El dilema de afrontar la anorexia en casa para evitar el contagio en el hospital: “He aprendido con angustia a asistir a mi hija”

Patricia Cervera lleva un mes angustiada y temerosa, no tanto por las consecuencias directas de la pandemia, sino porque su hija es una de las víctimas colaterales de la presión asistencial que ha asumido el sistema sanitario durante las últimas semanas. Alexandra tiene 22 años y sufre anorexia. Esta enfermedad, que le diagnosticaron a los 13 años, le abocó al ingreso en el Hospital Regional de Málaga a finales de diciembre al agravarse su estado de salud y rebajar su peso a 33 kilos. Al inicio de la emergencia sanitaria esta joven continuaba ingresada porque su cuadro médico no se había estabilizado. A pesar de que no se había recuperado y solo había ganado 1,7 kilos más, el 18 de marzo terminó firmando un alta voluntaria para evitar el contagio y continuar con el tratamiento en su casa, en la provincia de Granada.

Alexandra ha pasado de ser tratada de forma presencial y diaria por un equipo multidisciplinar que contaba con enfermeras, profesionales de terapia ocupacional, endocrinos y psiquiatras, a ser asistida por su madre. Cervera explica que al firmar el alta voluntaria puso una condición: que su hija fuese dada de alta con una sonda nasogástrica. Ella es la encargada de supervisar diariamente que el tubo que traslada los alimentos de la nariz al estómago no se atasque y de que la bomba funcione. “Me lo enseñaron muy rápido. He ido aprendiendo con mucha angustia a asistir a mi hija. Si ella se quita la sonda, no hay forma de volver a ponérsela, porque tienen que comprobar en el hospital si está bien colocada”, explica esta mujer, que preside la asociación TCA (Trastornos de la Conducta Alimentaria) Andalucía.

Desde el hospital se comprometieron a realizar una atención telefónica, “por parte de psiquiatría, enfermería y endocrinología”, según figura en el parte de alta, al que ha accedido eldiario.es. Sin embargo, durante los primeros días en casa la paciente no quería hablar con los profesionales; poco a poco, conforme ha pasado el tiempo se ha ido comunicando con los sanitarios, explica su madre. Por su parte, la asistencia presencial se ha limitado a una analítica semanal que realiza una enfermera del centro de salud más cercano. Desde el hospital se limitan a plantear que aportan “un seguimiento continuo” a esta familia.

Valorar si el tiempo es “decisivo” para la patología

El jefe de servicio de Psiquiatría del Hospital General Universitario de Ciudad Real, Luis Beato, explica que en su centro sanitario también se tomó la decisión de liberar camas en la mayor parte de especialidades al inicio de la emergencia sanitaria, aunque en la última semana han ido contactando con pacientes graves para que volviesen a la planta. “Nosotros hemos dado de alta a personas cuando el tiempo no era decisivo”, explica. “Hay que valorar si el paciente tiene riesgo de infectarse, si en casa puede estar más protegido y si ese tiempo que esté en casa no le supone un riesgo vital”, reseña.

Beato, que gestiona la unidad de TCA en Ciudad Real, explica que esta enfermedad consiste en “una alteración en la conducta que interfiere con la capacidad que tiene una persona de alimentarse correctamente” y puede estar motivado “por una sobrevaloración de la importancia del aspecto físico”. El psiquiatra explica que hay familias que “se sienten desbordadas para controlar esa conducta” e incluso su comportamiento “puede interferir en el tratamiento”, por eso destaca que separar a determinados afectados de su entorno “puede ser beneficioso para algunos pacientes”.

Para Cervera la decisión de trasladar a su hija a casa para evitar un contagio por coronavirus ha sido una de las decisiones “más difíciles” que ha afrontado en su vida. El desplazamiento de Málaga a Granada se realizó en su coche particular. “Estaba grave, en un estado de desnutrición muy severo. Tenía muchas complicaciones”, explica esta mujer, sobre la situación en la que se encontraba Alexandra hace un mes.

Asimismo, recuerda que los profesionales sanitarios “entraron arrasando” la planta en la que estaba ingresada su hija para adaptarla a pacientes de coronavirus el día que ella y su hija abandonaron el hospital. Esta mujer reconoce que hasta entonces su hija estaba recibiendo “una atención muy exclusiva”, ingresada en una habitación individual y compartiendo planta solo junto Elena (nombre ficticio), otra paciente que también sufre TCA.

Elena fue dada de alta tres días antes que Alexandra. En el informe clínico, los profesionales del hospital malagueño aseguraban que estaba “estabilizada somáticamente”, según la documentación facilitada por su familia a esta redacción. Aún así, reconocen que ese alta es un “ingreso domiciliario” porque debido a la pandemia se cancelaron las terapias grupales y abrieron la puerta a una nueva hospitalización quince días después si la “situación lo precisa y es posible”.

Finalmente, esta joven ha vuelto a requerir ayuda sanitaria, acudió en varias ocasiones a las urgencias del hospital más cercano a su domicilio por agravamiento de su enfermedad. “Lo he pasado mal, porque si queríamos evitar que mi hija se contagiase –y por eso le dieron de alta en Málaga– ha sido duro el pensar que entraba varios días en urgencias”, lamenta su madre, que explica que actualmente “se encuentra ingresada en Córdoba”, localidad más próxima a su domicilio.

Riesgo al contagio en el hospital

La dirección del hospital regional de Málaga decidió destinar la zona en la que estaban ingresadas estas dos jóvenes a pacientes de COVID-19 –siempre según el relato de Cervera–. Una vez que Elena fue dada de alta, a Alexandra le plantearon ser trasladada a otra área. “Para mí esa propuesta fue una expulsión indirecta [del hospital] porque al salir de la planta en la que ella se encontraba y ser derivada a otra, en la que podría compartir personal con otros pacientes, se exponía al contagio”, recuerda Cervera, que insiste en la vulnerabilidad a la que hacía frente su hija si se infectaba.

En el informe de alta, al que ha accedido eldiario.es, el equipo médico de la unidad de trastornos de la conducta alimentaria reconoce que en ese momento “dado su bajo peso” no estaría “indicado un alta clínica”. Asimismo, reconocen “que existe un riesgo importante de contagio tanto hospitalizada como en su domicilio”, aunque insisten que esa posibilidad es “menor en este último supuesto”. “Con un peso bajo, el contagio por coronavirus podría tener complicaciones”, continúan detallando los especialistas del hospital regional de Málaga, que recuerdan que “dada la sobrecarga hospitalaria” si se agrava su situación “una nueva hospitalización podría ser difícil, ya que solo se están ingresando casos muy graves”.

Cervera asegura que la petición de “alta voluntaria” se realizó de forma consensuada con los sanitarios que atienden a su hija. “De lo malo, era lo menos malo”, apunta sobre esta decisión. Ese documento fue firmado por su hija, en él se determina que esa petición fue realizada “en contra de la opinión del médico que suscribe”, también se plantea que el hospital y el Servicio Andaluz de Salud quedan “exentos de responsabilidades por las consecuencias que se deriven de este alta”. Alexandra optó por añadir a ese formulario un asterisco, en el que aseguró que la salida se solicitaba “por el elevado riesgo de contagio de coronavirus en el Hospital Civil del Málaga”.

Petición de alta denegada 5 días antes

Por su parte, el equipo médico plantea en el informe de alta que fue Cervera la que inició estas gestiones “debido a la epidemia”. Cinco días antes, el 13 de marzo, fue la paciente la que solicitó el alta voluntaria por complicaciones de su enfermedad, en ese momento el equipo médico denegó la petición argumentando su “bajo peso” y su “riesgo de fuga”.

Ante la situación de estar asistiendo a su hija en casa, Cervera considera que los trastornos de conducta alimentaria continúan “abandonados por el sistema sanitario en Andalucía”. Explica que actualmente se encuentra desconcertada porque no sabe adónde puede acudir. “Es angustioso ser consciente de que si mi hija entra en urgencias, o si yo me contagio, ella no va a poder salir adelante. Es una gran impotencia”.

Más allá de las complicaciones de la enfermedad, Cervera lamenta los obstáculos que le plantean desde la administración pública para poder ejercer como cuidadora ante una grave patología. Esta mujer es trabajadora de la Universidad de Granada, en enero solicitó la reducción de jornada del 99% por cuidado de hijos, amparada por el Decreto 154/2017 de la Consejería de Hacienda y Administración Pública de la Junta de Andalucía. Este centro educativo no se lo ha concedido argumentando que la Universidad tiene una “regulación propia respecto a los permisos y licencias”.

Según explican desde el gabinete de prensa de esta entidad, a Cervera le han concedido “un mes de permiso total”, que solo es ampliable a una “reducción de jornada por quince días más”. Asimismo, aseguran que debido a la pandemia, tiene derecho a solicitar el permiso de “ausencia por cuidados familiares COVID-19”, aunque en este caso la patología de su hija no se limite solo a la emergencia sanitaria.

El comienzo de la lucha de Cervera contra la atención sanitaria que recibe el trastorno de conducta alimentaria en su comunidad se remonta a hace un año. Desde entonces batalla públicamente para que la Junta de Andalucía abra una unidad especializada. La acogida de esta reivindicación, que en Change.org ha llegado a recopilar 350.000 firmas, fue contestada por el Gobierno autonómico, que se comprometió a abrir estos recurso. Uno de ellos iba a estar localizado en el Hospital de Málaga. La pandemia también ha dejado en suspenso el futuro de esta unidad, la presidenta de la asociación TCA regional lamenta que durante la emergencia esta planta se haya destinado a pacientes de COVID-19.