“Es la mayor pesadilla de mi vida”: cómo viven las familias de los enfermos graves el aislamiento y la escasez de información

Son la otra parte de lo que ocurre en los hospitales, el otro lado de la multitud de pacientes que se acumulan en los centros sanitarios, muchos al límite de su capacidad. Miles de familias lidian estos días con una angustia redoblada. El ingreso hospitalario de un ser querido es siempre una experiencia traumática, pero durante la emergencia sanitaria por coronavirus la situación se agrava: sin visitas, sin información constante, sin tener contacto con los médicos y en aislamiento domiciliario. “La primera semana fue la peor de mi vida, la mayor pesadilla que he vivido nunca. Es una angustia que no te puedes imaginar”, relata Bárbara.

Su madre, de 61 años, tiene neumonía y ha estado algo más de 15 días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de un hospital madrileño. Sigue ingresada, pero ya despierta y trasladada a una unidad para pacientes menos graves. 5.871 personas más han pasado en algún momento por una UCI durante este periodo y, aunque el ministro de Sanidad habla de algunos datos “esperanzadores”, avisa de que esta semana será “dura” porque la presión asistencial sigue siendo enorme y la mitad de las comunidades autónomas se asoman al colapso.

En este contexto, la UCI no solo sirve para medir el avance de la pandemia, también es un servicio paradigmático que revela a qué se enfrentan los familiares. En él están ingresados los pacientes más graves, muchos al borde de la muerte y una inmensa mayoría sedados, por lo que el contacto se vuelve imposible. “Los sanitarios están haciendo un trabajo magnífico, están salvando la vida de mi madre, pero están desbordados y sin medios. Hemos llegado a estar 24 horas sin saber de su estado de salud. La ansiedad y la angustia es indescriptible”, lamenta Bárbara, que habitualmente recibe una o dos llamadas al día.

En una situación normal, las UCI permiten, como mínimo, un par de visitas al paciente cada día y el médico responsable realiza una información diaria en persona. No obstante, depende del centro sanitario y algunos incluso han instaurado las llamadas UCI de puertas abiertas, que posibilitan los contactos durante 24 horas como parte de los planes de humanización de los servicios. “En medicina intensiva sabemos que no hay que cuidar solo a los pacientes porque las familias son también víctimas de estas terribles enfermedades”, manifiesta Dolores Escudero, miembro de la Sociedad Española de Medicina Intensiva (SEMICYUC).

Ahora las informaciones se reducen a llamadas diarias, lo que se une a una situación especialmente compleja motivada por el aislamiento domiciliario. “En la UCI es cuando los familiares más información necesitan y ahora menos tienen, pero es que los sanitarios están desbordados”, explica el psicólogo Jesús Linares. El experto habla de “extrema angustia”, incertidumbre y “ansiedad continua” que se agravan durante la cuarentena: horas y horas en casa sin poder ver al familiar enfermo. En muchos casos, además, el contacto con los otros miembros del entorno, que en estas situaciones alivia la carga, es telemático y puntual y la sobreinformación “provoca un contagio emocional” que “puede inocular mucho miedo a estas familias”.

Para atender a las consecuencias psicológicas de la pandemia en todas sus vertientes –el impacto emocional en los sanitarios está siendo muy acusado–, algunos hospitales están montando servicios de atención. Es el caso de los profesionales del Instituto de Salud Mental y Psiquiatría del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), que ha puesto en marcha un sistema 24 horas en el que también atienden a familiares de enfermos por COVID-19. Por su parte, el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid cuenta con un número de teléfono autonómico y el Consejo General de la Psicología de España y el Ministerio de Sanidad han activado otro estatal en el que está participando Linares.

El esfuerzo de los sanitarios

Dolores Escudero, también jefa de la UCI del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), ubicado en Oviedo, explica que los sanitarios están “siendo muy conscientes de esto” y “es algo que preocupa muchísimo” en el contexto actual. Por eso están surgiendo iniciativas con el paso de los días y los centros sanitarios insisten en mantener los contactos. En su servicio –Asturias no es uno de los territorios más golpeados por el brote– tienen fijadas un mínimo de dos llamadas diarias a los familiares que al principio realizaba la secretaria de la unidad y ahora se reparten entre médicos voluntarios de otras especialidades con menor presión asistencial. Todo para que ningún familiar se quede sin información.

La reorganización y el apoyo entre sanitarios está siendo algo habitual también para esto. A la familia de Bárbara le han informado del estado de salud de su madre médicos que ahora mismo no están tan sobrecargados como los intensivistas. Sin embargo, no siempre es posible mantener la frecuencia, sobre todo en lugares desbordados por la pandemia. “Las enfermeras solemos hacer una primera llamada a las 8.00 para informar, al margen de la visita posterior del médico, pero ahora a veces no tenemos tiempo ni para ir al baño y no la podemos hacer tan sistemáticamente. Nos preocupa mucho, pero aun así la llamada del médico se hace”, relata una enfermera de un hospital de Madrid que en estos días ha triplicado el número de camas de UCI.

No obstante, a pesar de la situación de colapso, el esfuerzo de los sanitarios para hacer llegar la información y mantener a las familias conectadas está siendo clave. “La UCI es un servicio especial porque los pacientes están graves y saber de ellos da tranquilidad a su entorno. Somos su flotador. Con este caos no es fácil, pero hay mucha conciencia de intentar ayudar a esto”, explica esta misma enfermera.

Por eso, muchos centros sanitarios están, por ejemplo, potenciando el uso de videollamadas para los pacientes que están en planta o cuando se despiertan en cuidados intensivos. Es el caso del HUCA de Oviedo o el Hospital 12 de Octubre de Madrid, que lo hace a través de la iniciativa “Acortando la distancia” con el objetivo de “aportar humanidad a esta situación de aislamiento”. Los sanitarios continúan adaptándose a las situaciones límite que ha puesto sobre la mesa la pandemia de coronavirus, entre ellas, la de la dura situación de los familiares.