Ana tenía unos 13 años cuando su madre comenzó a tener alucinaciones visuales por la esquizofrenia. “Entendí que llevarla al mercado era un factor de riesgo, así que aprendí a ir sola. Le daba mucho miedo la gente, creía que todos iban a atacarla”. Años más tarde, también su hijo recibió un diagnóstico por una afección mental, el Trastorno Límite de la Personalidad. Con ambos, Ana ha recorrido un duro proceso que comparte con otros cuidadores (especialmente cuidadoras) de personas con trastornos mentales graves: una realidad unida todavía al estigma, y en muchos casos, a la soledad, la falta de apoyo y la incomprensión. Expresiones que se repiten, historia tras historia, distintos ojos que reflejan el mismo miedo a que la persona que quieren caiga en el abismo y no puedan ayudarle a salir. “Sobresalto permanente”. “La mosca detrás de la oreja”. “Una espada de Damocles”.
Cada vez es más frecuente hablar de salud mental. No solo ha saltado del ámbito privado al público, a la calle, también al terreno político. De hecho, el Ministerio de Sanidad acaba de anunciar un nuevo plan de acción para el año 2025-2027, que aborda aspectos como la influencia de la renta o la intención de reducir el exceso de medicalización.
Sin embargo, los trastornos más graves continúan arrastrando el estigma y el prejuicio social, respaldados por la desinformación. Una situación que no solo sufren las personas que tienen el diagnóstico, también su entorno más cercano, que lucha –en muchas ocasiones sin herramientas– por que sus familiares se encuentren bien y tengan una buena calidad de vida.
El peligro para estas personas cuidadoras es quedar relegadas, que no se escuchen sus peticiones ni se atiendan sus necesidades: “Su vida empieza a girar en torno a otras personas, se va limitando, están entre cuatro paredes y todo gira en torno al paciente”, algo que a veces es “difícil” de comprender por personas que no se encuentran en esa situación, explica Eduard Vieta, jefe del Servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Clínic de Barcelona.
Sobrecarga familiar
Es complicado generalizar si se habla de trastornos mentales. Cada caso, cada historia es diferente, pero sí hay realidades que se repiten, y una de ellas es la de la falta de apoyos. Apoyos del entorno, de la sociedad en general, pero también económicos o jurídicos. “Lo que no se puede es descargar todo en la familia, una familia sin herramientas”, dice Clara (no es su nombre real), que lleva décadas cuidando de su hermano, con Trastorno Límite de la Personalidad (TLP).
“A la persona enferma no le podemos dar esa idea de que yo siempre estoy fuerte, tenemos que decirle también que a veces cuesta, que a veces necesito rendirme, incluso puede ser beneficioso para la persona con el trastorno ver algo que es natural en el familiar”. “Tú también eres importante”
Apenas empieza la conversación, Clara plantea sus límites: deja claro que no quiere contribuir a las ideas erróneas que giran en torno a las personas con trastornos mentales y que no quiere entrar en detalles sórdidos. Que lo que busca, al igual que el resto, es que no se deje a las familias solas. “Hemos pasado de encerrar a estas personas en el psiquiátrico a que se haga cargo la familia”, resume. En el caso de la suya, es ella quien gestiona las peticiones de ayudas económicas y la burocracia a su alrededor, pero se pregunta qué pasa con aquellas personas que no cuentan con ese familiar que acompañe. “Es una vergüenza”, se queja.
No solo por la carga que supone gestionar el papeleo, que en muchas ocasiones puede resultar muy difíciles para personas con trastornos mentales graves, sino también por la falta de facultativos que les atiendan. “No puede ser que esta gente que necesita psiquiatra o psicólogo constante lo tenga cada cuatro o cinco meses”. En su caso, al igual que en otros muchos, considera que tuvo “suerte” porque consiguió dar con una fundación y profesionales que supieron darles buenos consejos, guiarles por el camino.
Las asociaciones y fundaciones de familiares y personas con trastornos mentales intentan llegar donde las administraciones no lo hacen, principalmente por esta falta de dotación de profesionales, en especial de psicólogos clínicos, precisa el doctor Vieta. Y cuando no hay suficientes profesionales, “lo primero que se deja de hacer” es ese apoyo psicológico a los familiares, considerado a veces como un “extra” que no debería serlo, explica.
La psicóloga María Vallejo, colaboradora en la Asociación Bipolar de Madrid, organiza terapias de grupo para estos cuidadores. Y lo que ve es que frecuentemente las familias expresan sentimientos de culpa si llegan al momento del “no puedo hacerlo” o “preferiría estar en otras circunstancias” al que lleva la sobrecarga. “Además de esa parte de agotamiento mental, físico o psicológico, se ven muy solos en muchos espacios. Comprendemos más a la persona que tiene el diagnóstico que al familiar que la cuida”, continúa, en conversación telefónica. Esa comprensión que falta implica, en muchas ocasiones, juicios de valor: “Eres su madre, ¿cómo no vas a estar con tu hijo? No te vayas de vacaciones, no hagas deporte, tienes que estar en casa...”.
“A la persona enferma no le podemos dar esa idea de que quien la cuida siempre está fuerte; tenemos que decirle también que a veces cuesta, que se pierden los papeles y que a veces incluso necesita rendirse: esto puede ser beneficioso para la persona con el trastorno: ver en su familiar algo que es natural, y ser consciente de que esa persona también es importante”, resume la psicóloga.
"Cuando alguien dice que su marido tiene cáncer, la gente te reconforta. Cuando dices que tiene un trastorno mental, en lugar de arroparte, marca distancias"
Ana habla de convivir con “sentimientos duales”, que pueden llevar a esa culpa. “Tienes un hijo que se ha escapado de casa, lloras porque no sabes dónde está, pero a cambio hay tranquilidad en casa. Y tienes que empezar a reconocer que si suena el teléfono, ese teléfono horrible que tienes miedo a coger, no sabes qué quieres oír. Si vuelve te relaja, pero a la vez empieza el tormento”, relata. Pero esa aparente contradicción, explica, “no solo es compatible con el amor”, sino que “está unida a él”. Y de ahí a la importancia de encontrar espacios seguros en los que poder hablar fuera de la presión social: “Cuando te das cuenta de que es normal y le pasa a todo el mundo, empiezas a dejar de estar sola”.
Cuidar a quien cuida
El impacto psicológico negativo de ser cuidador o cuidadora —casi siempre lo segundo— puede aumentar si no se cuenta con una comprensión por parte del entorno, pero también de la sociedad en general. “Es fundamental tener a alguien al lado. Esto no se puede aguantar solo”, aseguran Javier y Laura (nombres ficticios). El matrimonio tiene un hijo mayor de edad con un trastorno esquizoafectivo que le ha llevado a diferentes ingresos hospitalarios.
Como la mayoría de familiares, hablan del estigma y del tabú que arrastran ciertos diagnósticos: “Tú dices que tienes un hijo que está enfermo y dan dos pasos atrás”, indica Laura. Ambos comparten la “alegría” que sienten cuando les comprenden, cuando pueden hablar “con el corazón”. Si se pudiese contar su situación abiertamente sin miedo a ser juzgados, continúa Javier, los cuidadores “se sentirían más aceptados”. “Cuando alguien dice que su marido tiene cáncer, la gente te reconforta. Cuando dices que tiene un trastorno mental, en lugar de arroparte, marca distancias”, lamenta.
Ignacio Puerta, psicólogo coordinador de la Asociación de Salud Mental Madrid Norte, explica que en el grupo de familiares de personas con problemas mentales en el que participa, en el Hospital La Paz, lo primero que hace es preguntarles cómo están. “Se ponen a llorar” porque no es una pregunta que suelan escuchar. Incide en que la idea no debería ser la de “ponerse bien” por la otra persona: “El familiar puede acompañar a la persona, pero quien tiene que hacer los cambios es él o ella”.
“Somos personas muy normales, somos cualquiera, somos de una normalidad aplastante. Como todo el mundo, luchamos por ser felices y con todo lo que tenemos encima no le cambio el puesto a gente que es infeliz por naturaleza. Existe la felicidad y existe la felicidad con ellos”
“El síndrome de bornout (estar quemado) es un clásico de los cuidadores”, resume María Vallejo, que explica que hay que trabajar el vivir “en una incertidumbre continua”, aunque siempre “con límites”, y “decidir hasta dónde puede uno quedarse”. “Estamos totalmente alienados de nosotros mismos, si tengo que luchar por mí soy incapaz y hasta tengo sensación de egoísmo”, reconoce Ana.
Romper tabúes
A pesar de que continúa el debate sobre si los trastornos mentales como la esquizofrenia o el trastorno bipolar, entre otros, deben considerarse enfermedades o no, tanto expertos como familiares hablan de la importancia de recuperar, con el tiempo y ayuda profesional, la autonomía de los pacientes en los casos en los que sea posible. Existen programas dirigidos en centros de día enfocados precisamente a ganar, poco a poco, independencia en tareas domésticas o en el entorno laboral. Esta mejora en la calidad de vida ayuda, además, a luchar contra los prejuicios. “Recuerda que un chico me dijo una vez, ¿cómo voy a tener esquizofrenia si no quiero matar a mi madre? Eso es el estigma, no puedes tener una enfermedad que socialmente se relacionan con asesinos. Es difícil normalizarlo”, cuenta Ana.
Sin embargo, una parte de esos estigmas puede venir precisamente de las familias, por lo que es fundamental la reeducación y la autocrítica para buscar la mejor manera posible de manejar la situación. “Lo que hacemos es intentar cambiar esa culpabilidad y transformarla en responsabilidad”, explica Ignacio Puerta. “Cada uno hemos hecho lo mejor que hemos podido con las herramientas que teníamos”. Pero sí es importante la posibilidad de “repensar” las dinámicas familiares sin que se sientan señalados o acusados.
Tanto expertos como familiares lanzan un mensaje esperanzador: con el tiempo, con una medicación y pautas adecuadas, y con ciertos hábitos, se puede conseguir cierta autonomía en algunas personas con trastornos. “Lo gratificante es que el 90% de los pacientes tienen una autonomía total o grande”, explica el doctor Vieta.
Javier y Laura defienden que hay que “mantener la esperanza” en una mejora de la convivencia con la enfermedad. “Irá a mejor. Tardará, pero irá a mejor”, dicen, con el “trabajo diario de aceptar, normalizar y hasta disfrutar en esta nueva situación”. “El tiempo ha colocado a cada cosa en su sitio, el tiempo no sabe de estigmas, pero necesitas que pase ese tiempo, en nuestro caso muchos años”, dice Clara.
Y Ana: “Somos personas muy normales, somos cualquiera, somos de una normalidad aplastante. Como todo el mundo, luchamos por ser felices y con todo lo que tenemos encima no le cambio el puesto a gente que es infeliz por naturaleza. Existe la felicidad y existe la felicidad con ellos”.