El 8 de junio de 2018, Idoia recibió una noticia que le cambió la vida: le diagnosticaron un cáncer: “Tenía 36 años y de casualidad, porque no suelo autoexplorarme, me encontré un bulto en el pecho. Era bastante grande ya, así que me fui a mi médico de familia. Me mandó de urgencia al programa de detección precoz del cáncer de mama, y en tres días tenía el diagnóstico”.
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) estima que 2019 va a traer 33.307 casos nuevos de cáncer de mama, lo que supone un incremento del 7,5% desde el año 2012. “El aumento se explica por el envejecimiento de la población y porque hay mejores pruebas de diagnóstico. En definitiva, se detecta más: antes te morías con cáncer y ni te enterabas”, apunta Beatriz Díez, responsable de comunicación de la Asociación.
Según esta fuente, el 90% de las personas a las que se les diagnostique cáncer de mama este 2019 (99% mujeres, 1% hombres) seguirán vivas cinco años después.
A la hora de enfrentarse a la operación, son muchos los factores que determinan si el proceso ha de acabar en mastectomía o no. Según la Sociedad Española de Cirugía Plástica y Reparadora, algo más del 64% de los casos que se diagnostican cada año, implican una mastectomía. De ellos, el 30% de las mujeres se somete a una cirugía de reconstrucción y solo el 40% lo hace de manera inmediata.
“Una reconstrucción es una cirugía agresiva y hay que valorar el pronóstico de la paciente y lo que va a suponer para ella”, explica Beatriz Cirauqui, oncóloga especializada en cáncer de mama. Una vez que se ha valorado positivamente la operación, hacerlo o no “es una decisión de la paciente. Tan respetable es la que quiere someterse a ella como la que no. Lo importante es que estén contentas y se sientan bien”.
Idoia se encuentra en el grupo de las que han decidido no hacerlo: “Cuando empecé a enterarme más de cómo iba la cosa, pensé que no veía necesario para mí pasar por todo esto por tener un pecho que a lo mejor ni siquiera me gustaba después”.
Aunque su posición ha sido muy cuestionada en el hospital, en gran parte por su juventud, Idoia entró al quirófano con la idea firme de no reconstruirse y salió “feliz, sin el cáncer, y sin pensar en nada salvo en que ya estaba bien”.
Al principio, como la mayoría de las mujeres que pasan por una mastectomía, barajó las prótesis externas como un complemento ocasional, pero cuando fue a ponérsela, todo cambió: “Me sentí súper triste. Sentí que estaba perdiendo la autoestima, porque necesitaba de algo externo para estar bien”. En ese momento tuvo claro que nunca las usaría, por lo que optó por buscar prendas de lencería que se ajustasen a su imagen actual.
“Me recorrí todas las tiendas y no encontré nada”. Allí había, en cualquier caso, prótesis externas y sujetadores para meterlas. Pero eso no era lo que buscaba. Idoia lamenta que esos sitios en octubre “se visten de rosa” y hacen campañas, pero que sin embargo “excluyen a todas las que no nos reconstruimos”.
Tras comprobar que no había nada, escribió a teta&teta, “una asociación sin ánimo de lucro, pero con ánimo de dar mucha guerra”, como ellas se definen, que crea productos e iniciativas sociales para reivindicar la libertad femenina y la igualdad. Su objetivo era ver si ellas tenían más información: “Les conté mi caso. Les dije que si sabían de alguien que vendiese un sujetador para personas 'uniteta' y que si no, lo hiciésemos. Buscaron e investigaron, pero tampoco encontraron nada. Entonces me dijeron que íbamos con ello 'palante”. Y ahí llegó Lola.
“Queremos normalizar la no reconstrucción. El mensaje que hay detrás del sujetador es visibilizar una opción que no suele barajarse tanto, puesto que lo más extendido es usar prótesis, ya sean internas o externas”, cuenta a eldiario.es María Rufilanchas, una de las integrantes de teta&teta, acerca del objetivo de Lola.
Cuando hablaron con Idoia y decidieron crearlo, integraron en el equipo a la marca Aniela Parys, que opta por la fabricación con elementos naturales, y a Noelia Morales, la creadora de Anna Bonny, unos parches para “ayudar a disfrutar de la desnudez y el sexo” a mujeres que se han sometido a mastectomía y no han querido o no han podido reconstruirse.
“Se llama Lola porque es sinónimo de teta. Y como coincide que también es un nombre de mujer, pues pensamos que era bonita la coincidencia”, apunta María. La llegada del sujetador es ya una realidad, porque han superado los 15.000 euros en la campaña de crowdfunding que lanzaron: “Estamos muy contentas, es una pasada cómo nos ha apoyado la gente”. Personas sin cáncer y mujeres “muy agradecidas” que les han enviado mensajes diciendo que “están deseando probarlo”.
Aunque de momento es un boceto, la idea es que el sujetador esté a la venta alrededor de febrero o marzo de 2020. Pero antes hay mucho trabajo pendiente. Para empezar, seleccionar el tejido y hacer pruebas en las potenciales receptoras: “Nos gustaría poder unir a personas que lleven tiempo operadas con otras que se hayan operado recientemente, porque la sensibilidad de la piel es diferente cuando llevas pocos meses a cuando llevas muchos”, explica María.
En un principio, querían hacer un sujetador y un body, aunque también están barajando centrarse en dos sujetadores diferentes: uno para el momento de la postmastectomía y otro para más adelante.
El proyecto, en palabras de sus creadoras, “nos hace un poco más libres a todas” y con él pretenden que las mujeres ganen en seguridad, como hizo Idoia tras su mastectomía: “Yo no me siento menos femenina que antes por tener un solo pecho. Además, considero que he ganado autoestima en todo esto; he valorado muchas otras cosas y he abrazado mucho más mi cuerpo”, subraya.
Cáncer de mama metastásico, el gran olvidado
“La sociedad nos ha enseñado que lo asimétrico queda muy feo”. Amalia tiene 48 años y fue sometida a una mastectomía cuando hace diez años tuvo un cáncer de mama. Ella optó por la reconstrucción, aunque no fue algo inminente: “En mi caso pasaron dos años por lo menos, hasta que estuve reconstruida”.
Durante ese tiempo, tuvo que usar una prótesis externa: “Son muy incómodas y te sientes fatal”. Amalia lamenta que en aquel momento no hubiera un sujetador como Lola, del que es “muy partidaria, porque es importante que el mundo sepa que se puede estar con una teta paseando por la calle”. Además, insiste, “hay muchas compañeras que no se han podido reconstruir; así que por ellas también”.
Hoy, diez años después de aquella mastectomía, y cuando parecía que su historia con el cáncer había terminado, Amalia tiene metástasis. Lo empezó a notar en diciembre de 2017, por una tos y un picor en la garganta, que fue la señal que la llevó a unas pruebas médicas y al diagnóstico que varios meses más tarde confirmó sus temores.
Aunque cada vez haya más avances, cáncer de mama no siempre se identifica con curación. De hecho, de los casi 33.000 nuevos casos de esta enfermedad que se detectan anualmente en España, la Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama estima que entre un 5 y un 6% presentarán metástasis en el momento del diagnóstico. Pero no se queda ahí, porque un 30% de las mujeres que fueron diagnosticadas en estadios tempranos, tendrán una recaída con metástasis, incluso años después de haber recibido su primer tratamiento.
“Ahora tengo cáncer en el pulmón, el hígado y los huesos. Cuando te dan esta noticia, se te cae el mundo encima, te crees que ya se acaba todo, te quedas en blanco, todo se paraliza. Al principio me lo tomé como un mazazo brutal”, confiesa Amalia en conversación con eldiario.es.
Unas sensaciones que intentó reducir buscando a más personas en su situación. “Encontré en Facebook un grupo de apoyo de mujeres con cáncer de mama metastásico, y cuando entré ahí, se me abrieron los ojos. Vi que no tengo por qué morir ya y que lo que me diferencia con el resto de personas es simplemente que yo soy más consciente de que la muerte está aquí”, relata.
Ese grupo del que habla Amalia derivó en la Asociación Española Contra el Cáncer de Mama Metastásico, que nació hace algo más de un año y medio y de la que también forma parte Marga, de 43 años: “En 2012 me encontré un bulto en el pecho un fin de semana y me diagnosticaron cáncer de mama avanzado”. La metástasis llegó cinco años después, en 2017, cambiando su vida “totalmente”, porque “a día de hoy no hay curación”.
Entre los objetivos principales de la Asociación se encuentra “dar visibilidad a esta parte de la enfermedad, proporcionar apoyo a familiares y pacientes y recaudar dinero para investigación”. Algo, esto último, para lo que han creado el Premio Madre Chiara, en honor a una de las fundadoras, ya fallecida, y en el que pueden participar todos los hospitales de ámbito nacional. El ganador se dotará con 50.000 euros para continuar desarrollando el proyecto.
Además, también colaboran con la Fundación Solti, que se dedica solo a la investigación contra el cáncer de mama y que ha creado el proyecto Cronos-Hope, centrado en dar a las pacientes de cáncer de mama metastásico un tratamiento ajustado a su tumor.
“Nuestro sueño es que nos pudiésemos curar. Creo que se conseguirá, pero que todavía falta; entonces, queremos cronificarlo: van saliendo muchas opciones y la esperanza de vida va en aumento”, cuenta Marga.
“A día de hoy puedo hacer una vida relativamente normal, aunque no puedo trabajar y tengo que venir al hospital muy a menudo”, se sincera. A lo largo del proceso, ya ha cambiado una vez de tratamiento: “Siempre estás con miedo de hasta cuándo funcionará, porque sabemos que dura un tiempo. Por eso es importante la investigación, para alargar la situación al máximo”.
El cáncer de mama supone un viaje en el que cada año se embarcan de manera involuntaria miles de mujeres y sus familias. Mujeres que aprenden a conocerse a sí mismas y al entorno que las rodea. Mujeres a las que les gusta bailar, reír, vivir y disfrutar y que, aunque son fuertes y valientes, también sienten miedo y rabia.
“Estamos hartas de venga tú puedes; venga si tú eres muy positiva. Si eres una guerrera, eres una luchadora. No, no me llames guerrera, porque no estoy en lucha conmigo misma o con lo que tengo en mi cuerpo. Simplemente quiero decirle a la enfermedad que me deje vivir unos cuantos años más, que no quiero largarme todavía”, zanja Amalia.