Elena García Armada es Doctora en Ingeniería Industrial por la Universidad Politécnica de Madrid, científica titular de Automática y Robótica del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y, también, la desarrolladora del primer exoesqueleto para niños con atrofia muscular espinal. Fundó Marsi Bionics hace cinco años, exactamente los mismos que ha tardado, tras mucha prueba y error, en fabricar el dispositivo.
Atiende a eldiario.es durante el IROS 2018, en una pequeña sala acristalada con vistas al Parque Ferial Ferial Juan Carlos I, en Madrid. “Ahora mismo estamos en un momento de transferencia del mercado”, dice al principio de la entrevista. Aún les queda por presentar algo de documentación ante la Agencia del Medicamento, que será la que en última instancia homologue con marca CE el exoesqueleto.
¿El dispositivo se comercializa ya?
No. Pero esperamos que el exoesqueleto esté en el mercado el año que viene: no sabemos si al principio o al final, porque esto no lo controlamos.
¿Cómo decide fundar una empresa que se dedique a la producción de exoesqueletos pediátricos?
El primero fue en 2013, por una familia con una niña pequeña tetraplégica que conocía exoesqueletos para adultos con lesión medular pero que se quejaba de que no hubiera nada para niños. Esa fue la semilla de todo esto. En tres años desarrollamos el exoesqueleto y lo probamos con ella, ese fue el prototipo de investigación. Vinieron médicos y familias enteras, sobre todo de pacientes con enfermedades neuromusculares que necesitaban el exoesqueleto y lo querían comprar.
Ahí fue cuando fundé Marsi Bionics, porque en seguida vi claro que, por más que yo siguiera trabajando con mi equipo en investigación, no íbamos a poder cubrir la verdadera necesidad que tenían de utilizarlo.
¿Qué les ocurre a estos niños?
Antes o después, hay un momento en el que pierden la capacidad de andar. Y eso les genera una serie de complicaciones en su salud gravísimas. Es decir, la inmovilidad hace que, aparte de que se produzca una pérdida de fuerza muscular progresiva, al no ejercitarla no se tonifica la musculatura y por tanto, la espalda o la columna vertebral se colapsa: se genera una escoliosis brutal y eso provoca una disfunción pulmonar. Aunque teóricamente la esperanza de vida de la atrofia muscular espinal tipo 2 suele estar en torno a los 20 años, en realidad es menor porque estos niños no pueden superar una infección pulmonar.
¿Y qué les aporta su exoesqueleto?
Por un lado les genera una motivación extra, porque se retan a sí mismos. Esto lo vimos con siete niños en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona): ahí fue la primera vez que lo probamos en una clínica. El siguiente proyecto, junto con el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y el Centro CIGAT consistió en analizar el impacto psicológico de un exoesqueleto cuando se utiliza en las actividades cotidianas.
Solo teníamos un exoesqueleto, que se turnaron tres niños de casa en casa durante dos meses cada uno. En un principio íbamos a ver el impacto psicológico y, al mes, todas las personas en el entorno cercano a la familia empezaron a decir que estaban notando una mejoría en los miembros superiores, en el tronco, en el cuello… Estaban moviéndolo todo. Empezamos a tomar medidas de rango muscular, de rango articular, etcétera. Y los resultados fueron muy buenos: la fuerza muscular aumentó en un 100%. Las contracturas disminuyeron en todos los casos y en algunos se redujeron. Incluso uno de los niños empezó a comer.
Es decir, son resultados muy importantes. Lamentablemente, al término del proyecto y pasados dos meses, han perdido esas capacidades. Es necesaria esta terapia, hay que sacarla adelante y los dispositivos tienen que salir al mercado.
¿Cuánto vale ahora mismo el dispositivo?
Es una tecnología cara. Nuestra idea no es venderlo, porque somos conscientes de que vamos a estar mejorándolo constantemente. No le vemos sentido. Es más lógico un alquiler, y en este momento a los hospitales se lo estamos ofreciendo a unos 3.500 euros mensuales. Trataremos, evidentemente, de que todo esto se vaya reduciendo.
¿Hasta cuánto tiempo puede estar funcionando sin parar?
Ahora mismo, para un uso continuo duran dos horas. Se agotan antes las baterías que el niño. Hay que conseguir mejor autonomía, sobre todo si le queremos dar un uso domiciliario.
Hace poco, eldiario.es entrevistó a tres mujeres CEO españolaseldiario.es entrevistó a tres mujeres CEO españolas que concluían que hacía falta más representación femenina en las carreras de Ciencias. ¿Ha echado en falta la presencia de mujeres en su sector durante todos estos años?
Lo cierto es que somos muy pocas en esta materia y sobre todo en ingeniería. Esto es muy importante. En mi historia y en mi evolución he estado siempre sola. Y a veces me ponen como ejemplo, me preguntan: '¿Qué tienes tú que no tengan los demás?'. Siempre cuento que yo he tenido unos padres ejemplares. He sido una persona de mente creativa, siempre me ha gustado todo lo que fueran juegos de construcciones, arreglar cacharritos que se estropeaban y cosas así. Una vez pedí un garaje a los Reyes Magos y me lo trajeron. Nunca me dejaron una nota diciendo 'te vamos a dejar mejor una Nancy que te va a gustar más'.
¿De dónde viene el problema?
De la educación, del entorno familiar, de la televisión... Todo te está dando una imagen de que femenino es una cosa y que lo otro es masculino, y no. Yo soy totalmente femenina y tengo gustos por la tecnología y por la ingeniería que nunca se me fueron. En ningún momento mi entorno familiar me hizo ver que eso podía ser raro. Ni un gesto, ni un comentario. Al contrario: siempre fui libre para elegir mi vocación.
Hay que cambiar muchas cosas desde abajo y unificar desde el principio. Y por supuesto no dejar a los niños de lado, tampoco es eso. No es decir: 'Vamos a orientar las clases a las chicas'. Simplemente es una cuestión de no matizar, que sea todo uniforme. Es verdad que las chicas buscan mucho la utilidad, el por qué, el para qué. Y por eso se decantan mucho por lo social, por la salud, etcétera. Quizá la ingeniería no enseña esa cara del para qué. No es que a las mujeres no les guste la ingeniería, es que no la conocen, no saben lo que es. Piensan que son cables, piezas... El problema está en el cómo explicas, cómo enseñas, cómo muestras lo que es. Se puede hacer unisex sin necesidad de dejar a nadie de lado, solo dándole un enfoque que capte el interés de las chicas.
¿Cómo se enfrenta a la tarea de conseguir financiación para este tipo de proyectos?
Es muy difícil. En España tenemos la mejor investigación, de verdad. Pero en transferencia tecnológica tenemos un suspenso. No digo que no haya mecanismos, porque los hay. Pero son muy pocos y la capacidad financiera de apoyar proyectos de alta tecnología que son muy caros es insuficiente. Al final es la Comisión Europea la que aporta la financiación necesaria para este proceso, todos los países echan la caña ahí. En España somos los líderes en esto. ¿Por qué? Porque probablemente seamos el que menos instrumentos nacionales tiene, así que tenemos que salir fuera. Es una cuenta pendiente.
El típico capital riesgo que lo que busca es pura rentabilidad y lo más rápido posible no quiere ni oír hablar de esto. La única posibilidad de sacar adelante este tipo de proyectos es a través de instituciones públicas. Esto es para la salud, es tecnología hecha en España, es Marca España. Tiene un impacto económico brutal.
¿Han calculado cuánto podría ahorrar el Sistema Nacional de Salud si alquilase sus exoesqueletos?
Hemos hecho estimaciones de ahorros de 32 millones de euros por país y año en el pediátrico. En el de adultos ya ni te cuento, por no decirte 38 millones de euros. Los costes que se puede ahorrar aquí el Sistema Nacional de Salud si incorpora este tipo de tecnología, aunque sea cara, es evitar intervenciones de cirugía que ocurren en el 100% de los casos.
Por ejemplo, la escoliosis la tienen que operar el 100% de las veces y cuesta unos 20.000 euros por paciente. Y luego, todas las hospitalizaciones por las enfermedades, por las neumonías derivadas. También en los costes personales de las familias: tendrían una reducción si conseguimos que no lo tengan que pagar ellos.
¿Por qué España no invierte más en I+D+I?
Yo me hago la misma pregunta, cantera hay. Muchos de los grandísimos investigadores que están en otros países han salido de aquí. La formación es buena y la Ciencia en España es muy buena. Yo creo que es un problema nacional de que lo que es nuestro no vale. No sé si es algo psicológico, pero otros países no lo tienen. Por poner un ejemplo: en Israel, cada proyecto de base tecnológica que se plantea recibe dos millones para arrancar por parte del Estado. Es lo mismo que he conseguido yo de la Unión Europea en el quinto año, después de mucho sufrir. ¡Y eso es solo por tener una idea!
Creo que es una cuestión de decidir qué tipo de país queremos ser y mirar cómo lo hacen otros: 'Quiero parecerme a este país. ¿Qué hacen? ¿Qué gasto destinan a I+D? ¿Cómo hacen la transferencia tecnológica? ¿Qué limitaciones tienen los investigadores para crear una empresa?'. Todas esas cosas son las que hay que mirar. Y está muy bien el discurso del emprendimiento, que está en boca de todos, pero lo que hay que hacer es profundizar un poquito y ver cuáles son los problemas. Ver qué está sucediendo y por qué se mueren los proyectos de base tecnológica en tres años.