Por las esperanzas de personas con ELA y sus familias

Esta semana tuve la enorme responsabilidad de intervenir en el pleno del Senado, como portavoz de la comisión de derechos sociales, para defender la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad.

Cualquiera de los que estamos en el Senado representando a la ciudadanía tenemos siempre la responsabilidad de legislar pensando en el bien común, pero en este caso, esa responsabilidad se agiganta porque los ojos de las personas afectadas por la ELA y de sus familias estaban sobre ese Pleno. Sus ojos y sus esperanzas. 

Pienso hoy en Alexis Tejera, que fue alcalde del municipio de San Bartolomé, en Lanzarote, y que falleció de ELA apenas unos meses después de anunciar que padecía la enfermedad. Se mantuvo al frente del Ayuntamiento hasta casi el último momento, mientras tuvo fuerzas. Pienso en él porque es un ejemplo de la increíble dignidad que demuestran los afectados y afectadas. 

Pienso, cómo no, en Juan Ramón Amores, compañero del Senado y alcalde de La Roda. En su cuenta de Twitter, Juan Ramón tiene un tuit fijado en el que habla de su ELA y dice lo siguiente: “Todavía tengo sueños, ilusiones y proyectos por cumplir. Aún tengo abrazos, sonrisas y besos por repartir”. Creo que nada explica mejor por qué y para qué estamos en política. Estamos por todos los enfermos y enfermas de ELA y de otras enfermedades y procesos de alta complejidad,  que tienen sueños, ilusiones y proyectos, abrazos, sonrisas y besos. Estamos por ellos y ellas, porque puedan seguir viviendo, y que esa vida sea digna cuando la enfermedad avance. Por ellos y por sus familias, especialmente por las personas cuidadoras a las que la ley trata también de proteger. 

Las enfermedades neurodegenerativas como la Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos y no neurológicos de origen diverso, caracterizados por esa alta complejidad en sus cuidados que esta ley atiende, generan mucho dolor en quienes las padecen y en sus familias por su propio diagnóstico y por las muchas incertidumbres que se abren; confío en que esta ley disipe algunas de ellas, y contribuya a paliar al menos esa parte del dolor, agilizando los trámites administrativos del reconocimiento de la dependencia y de la discapacidad, con una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios y un sistema de protección para las personas cuidadoras. Que cumpla con su finalidad, que es la de mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados.  

Estamos ante una ley cuyo objeto establece el marco jurídico que refleja el compromiso de la sociedad española y de las administraciones públicas competentes de asegurar un trato digno, respetuoso y adecuado a los pacientes y a sus familias.

El Gobierno de España y las comunidades autónomas tienen un enorme trabajo por delante y estoy convencida de que lo abordarán desde la empatía y la colaboración, poniendo todo su tiempo y esfuerzo al servicio de las personas afectadas y de la sociedad. Porque esta ley nos hace mejores a todos. Blindar en nuestra legislación una óptima atención a un colectivo de creciente vulnerabilidad nos define como un país donde protegemos la integridad y la dignidad de quienes necesitan cuidados y de quienes cuidan. Y lo hemos conseguido, con el consenso de todos y todas, es de agradecer que en una legislatura tan convulsa consigamos ponernos de acuerdo ante leyes tan importantes, necesarias y relevantes como esta.

Como socialista, tengo la convicción de que esta ley representa aquello por lo que estamos en política, que es la mejora de la vida de las personas, la búsqueda de soluciones a los problemas de la ciudadanía, con especial sensibilidad a aquellos que tienen mayores dificultades. 

El martes tuve el inmenso honor de compartir la intervención con el senador Juan Ramón Amores, al que tenemos que agradecer la generosidad que ha tenido en los nueve años de enfermedad, por abanderar la lucha incansable a favor de la defensa de los pacientes de ELA. Él dice que aunque no le funcionen los brazos y las piernas, le funcionan el corazón y la cabeza. Corazón y cabeza es lo que también han puesto cientos de pacientes de ELA y sus familias para que esta ley viera por fin la luz.  A todos ellos, a Juan Ramón y a Mónica, muchísimas gracias.