“Queremos mejorar la calidad de vida de las personas de La Palma con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química”

Los enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química múltiple van rotando de consulta en consulta, de especialista en especialista, sin encontrar mejoría a sus dolencias y, lo que es peor, sin que los propios profesionales médicos reconozcan su patología. “Muchos pacientes están decepcionados y arrinconados, no salen de sus casas, porque no se les reconoce su enfermedad y no ven ninguna salida”, ha señalado a La Palma Ahora Dilcia Díaz López, presidenta de la Asociación Frida La Palma de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, que acaba de constituirse con sede provisional en Breña Alta.

“No puede considerarse una enfermedad rara, porque ya es muy conocida, pero no tiene cura ni existe ninguna prueba médica que confirme que la padeces”, dice Dilcia. “Pretendemos dar a conocer esta patología, informar, sensibilizar a la sociedad y ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, indica, y subraya que “otro de nuestros objetivos es el reconocimiento de la enfermedad en el ámbito médico, institucional y de las administraciones públicas, que la tengan muy en cuenta y que cuando alguien se queje de fibromialgia no crean que es una tontería”. “La sociedad ya se está sensibilizando e involucrando porque se ofrece mucha información, pero el problema médico es complicado al no existir ni una prueba que la diagnostique ni un tratamiento que la cure; cuesta convencer para que te reconozcan que tienes este padecimiento”, insiste. Dilcia resalta que artistas como Lady Gaga, que padece fibromialgia, “le han dado mucha visibilidad a nivel mundial a la enfermedad y eso ha sido importante”.

“Todo el tratamiento es a base de medicación, y del Hospital General de La Palma te envían a la Unidad del Dolor del Hospital General de Tenerife, centro que ya no trata el dolor derivado de la fibromialgia y rechaza a los pacientes de La Palma”, se queja Dilcia. “Los enfermos de las islas no capitalinas tenemos unas dificultades enormes, la doble insularidad nos afecta muchísimo”, añade.

El 90% de los afectados por fibromialgia son mujeres

En La Palma hay un censo estimado “de unas cien personas, pero no son cifras oficiales, y me parece poco porque en España, a nivel oficial, está establecido que afecta a un 5% de la población”, resalta. “Nuestra idea es incentivar, motivar, alegrar, empujar a la gente que está en sus casas y que muchas veces no sale porque no tiene ganas ni de arreglarse ni de salir ni de nada, se sienten un poco fuera de la sociedad, como aisladas, sin interés de socializar”, apunta, y adelanta que “organizaremos talleres o pequeñas reuniones para animar a estas personas, que en su mayoría son mujeres, porque el 90% de quienes padecen esta patología son féminas”, recuerda.

Frida La Palma celebró recientemente sus primeras jornadas en el Hospital General de La Palma. “Asistió mucha gente mayor que lleva 20 y 30 años tomando hasta 20 pastillas diarias, con unos tratamientos fortísimos, y allí se expuso que había que empezar a bajar la medicación, cuidar la nutrición, hacer ejercicio físico y recurrir a terapias como yoga, reiki o meditación, todas aquellas prácticas que contribuyan a la relajación”, recalca, y pone de relieve que “se necesita una unidad de tratamiento integrada por distintos especialistas para poder llevar una vida medianamente digna que te permita trabajar algo, salir un poco y no sentirte rechazada en tu propia casa”.

La Asociación Frida La Palma se constituyó hace unos 15 días y una vez que se resuelva la solicitud registral comenzará a admitir a socios y a tramitar ayudas en distintos organismos. La Junta Directiva está formada por siete mujeres, que son las socias fundadoras. “El nombre de Frida alude a una mujer (la artista mexicana Frida Kahlo) que padeció mucho dolor y que lo aceptó de una forma admirable, llegando incluso a pintar mientras estaba acostada”, resalta Dilcia.

Unidad en el Hospital General de La Palma

“Con los fondos propios que podamos recaudar de nuestros asociados (la cuota anual es de 20 euros) y de otros externos, sean personas físicas o jurídicas, no podemos llegar muy lejos; lo importante es contar con un equipo médicos y, en este sentido, José Izquierdo Botella, gerente del Hospital General de La Palma, se comprometió a formar una unidad con algunos de los dos neurólogos que se van a incorporar, un reumatólogo, un endocrino y un psiquiatra, aunque ninguno es especialista en fibromialgia”, apunta la presidenta de Frida La Palma. “También nos interesa mucho contar con algún nutricionista, fisioterapeuta, y quizá también un osteópata, que estén especializados en estas dolencias”, agrega.

Asociación de ámbito regional

La Asociación Frida La Palma tiene su sede provisional en Breña Alta. “Estamos a la espera de poder contar con un local que el Ayuntamiento de la localidad se ha comprometido a cedernos”, comenta Dilcia. Las personas interesadas pueden contactar con el colectivo en el correo fridalapalma@gmail.com. “Lo importante de esta asociación es que es de ámbito regional, que puede hacerse socio una persona de cualquier isla, y de hecho, ya nos han llamado de otros puntos del Archipiélago para asociarse, aunque todavía no está abierta la cuenta bancaria”.

“Desde la constitución de la asociación todo ha ido muy rápido y ya hemos conseguido el apoyo de distintos profesionales para impartir talleres; Baltavida también se ha comprometido a ofertar a los socios de Frida La Palma tarifas casi a la mitad de precio, pero es importante que en todas estas terapias tengamos un monitor que nos guíe porque una sola se pierde”, apunta Dilcia, quien espera que “no solo los enfermos se asocien, sino también personas que no padezcan esta dolencia y empresas que quieran tener una responsabilidad social con el colectivo”, concluye.