La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ha informado este lunes de que se hará cargo de la financiación del medicamento Orkambi para los pacientes diagnosticados de fibrosis quística (FQ) con la mutación F508 del gen CFTR. Este fármaco está recomendado para los enfermos que lo precisen según indicación clínica y fase de la enfermedad para la que está indicado.
La decisión de la Consejería que gestiona José Manuel Baltar, de CC, se produce después de haberse negado esta posibilidad desde la Comunidad Autónoma y tras no decidirse nada sobre ese fármaco en la reunión del viernes pasado de la Comisión estatal de Farmacia, que convoca el Ministerio de Sanidad.
En una nota de prensa difundida este lunes, el Servicio Canario de la Salud, “ante la falta de respuesta por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social sobre la aprobación de la financiación de ese fármaco, toma esta decisión, que supone la financiación unilateral por parte de la Comunidad Autónoma”.
El Orkambi es un fármaco de alto coste en sus presentaciones de 200 mg/125 mg y de 100 mg/125 mg y no está comercializado en España ya que hasta ahora el Ministerio ha rechazado su financiación y la fijación de su precio, algo que se pensaba, como había avanzado Baltar, que podía haberse decidido en la reunión de la Comisión de Farmacia del 30 de noviembre pasado, donde al final no pasó nada. Ello produjo una nueva ola de protestas de los enfermos y sus familiares en Canarias, que, como mínimo, se sintieron engañados por los políticos, por el consejero canario y la ministra de Sanidad.
La Consejería de Sanidad, se añade en su comunicado, “confiaba en que la comercialización del Orkambi se desbloquease en la Comisión de Famacia celebrada el pasado viernes en el Ministerio de Sanidad, ya que la ministra había emplazado al consejero de Sanidad, José Manuel Baltar, y al director del SCS, Conrado Domínguez, a esa cita, en la que se abordaría el tratamiento con Orkambi. Si bien, finalmente, el tema no fue incluido en el orden del día de la Comisión”.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, crónica y generalmente progresiva, de manifestación clínica diversa, con una prevalencia variable que se estima entre 1/8.000 o 1/10.000 personas. Por tanto, considerada en términos de prevalencia es una enfermedad rara o minoritaria, según la definición de consenso aceptada para estas en el entorno europeo.
El Orkambi es hasta ahora el único medicamento existente para aquella variante de la fibrosis quística, si bien su efecto no es curativo. Esta indicado para su manifestación clínica más severa, la que presenta la mutación genética F508 del gen CFTR, heredada tanto del padre como de la madre. Está presente en ambas copias del gen CFTR.