La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, ha admitido que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha “seguro” que ha “dejado de atender” a pacientes con enfermedades raras y situaciones de cronicidad desde el punto de vista de servicios sanitarios como de los sociales a causa de la pandemia del COVID-19. Así lo ha admitido antes de participar en la inauguración del curso de verano 'La atención a pacientes con enfermedades raras y acceso a los medicamentos huérfanos después de la pandemia por COVID-19' que se celebra en el campus de Toledo, donde ha destacado la idoneidad de esta acción, de la que confía salga la “reorientación” que las administraciones necesitan para volver a poner el foco en la atención a estas patologías.
Respecto al número de personas afectadas en la región por enfermedades raras, ha explicado que no hay un registro obligatorio y formal de enfermedades raras y que cualquier dato que se recibe siempre va a ser aproximativo.
Marín ha precisado que en Castilla-La Mancha la despoblación y la dispersión geográfica son añadidos a la dificultad de acceder a los recursos sanitario que, además, muchas veces, ni si quiera está en la propia región pues la incidencia de las enfermedades no permite que exista un conocimiento suficiente por parte de los clínicos. “En muchos casos incluso no existen recursos porque no hay volumen. Estamos hablando de enfermedades en esta región con un paciente”.
Incidencia baja, atención compleja
Esto, ha proseguido, da una idea de la enorme complejidad de atender a este colectivo tan amplio, porque aunque la incidencia de enfermedades es muy baja mientras el numero de enfermedades raras ronda las 7.000, o incluso hay quien habla de 8.000.
“Si se multiplica el número de personas afectadas y de familias afectadas es muy alto. Hay que tener en cuenta que muchas aparecen en la infancia, o incluso en el nacimiento, y hay que hacer acompañamiento a lo largo de toda la vida de apoyo sanitario y servicios sociales”, ha detallado.
En términos parecidos se ha expresado el director del curso y profesor de la UCLM Álvaro Hidalgo Vega, que ha coincidido en resaltar la importancia del mismo a fin de volver a focalizar la atención sanitaria en un colectivo integrado por más de tres millones de personas en España, en su mayoría niños. Dicho esto, ha indicado que en torno al 3% de la población de Castilla-La Mancha se podría ver afectada por enfermedades raras y que algunas patologías podrían ser más comunes en unas provincias que en otras por temas genéticos como puede ser Albacete, donde hay un porcentaje mayor.