“Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir”

“Solicito hablar urgente con la presidenta porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre”. Así dice Valentina en un video que publicó ella misma hace apenas una semana, sin tener sus padres conocimiento de ello, en su muro de Facebook y que cuenta ya con más de 270000 reproducciones.

Valentina ya vio a su hermano mayor morir por la misma enfermedad, una Fibrosis Quística. Pero también a muchos otros amigos y compañeros de hospital. Hecho que le ha llevado a cansarse de vivir así, a agotarse: “Él era uno de mis mejores amigos y ver que estaba dando todo al 100% e igual sufría, verlo morir, me impactó”, decía a la BBC sobre lo que le había llevado a tomar esa decisión. Y completaba sus motivos diciendo que “han sido 14 años de lucha, de día a día, y para mi familia ha sido más. Estoy cansada de seguir luchando, porque veo el mismo resultado siempre. Es muy cansador”.

Al enterarse su padre, Fredy, de la publicación de dicho video, confiesa haberse pasado la noche entera llorando. Al re-encuentro con su hija, ésta le dijo: “Papá ya no quiero más, papi, estoy cansada. Porque incluso con el trasplante no hay seguridad. ¿Y si me muero en el trasplante?”. A lo que Fredy le contestó: “Hija, si tú quieres luchar, luchamos. Tú sabes cómo es tu enfermedad, la conoces al revés y al derecho”. “Es sobre mi calidad de vida”, explica Valentina sentenciando “eso es lo que no estoy obteniendo”.

Una historia que a nadie puede dejar impasible y que se salda con la visita de Michelle Bachelet este pasado Sábado (6 días después del llamamiento de Valentina) y con su negativa a ayudarle. Pero también, y como decía Valentina, “igual motiva a la gente. Y esto (la enfermedad) es una realidad”.

El abrir un debate sereno a este respecto es imprescindible para poder avanzar local y globalmente en unos derechos humanos reales y efectivos, no papel mojado como han sido hasta ahora. Una oportunidad de permitir a los ciudadanos vivir en paz, dignamente, en igualdad, y respetando la autonomía y libertad personal. Derechos del siglo XXI que los gobernantes, todavía, niegan a sus votantes por ceguera. ¿Acaso pueden dormir tranquilos? ¿Acaso no entienden que el mundo, las ideas, los conceptos de dignidad y libertad cambian? ¿Por qué niegan a los jóvenes el futuro haciendo oídos sordos a sus formas de ver la vida? ¿Acaso no son ellos el futuro? Perdón mi ímpetu, pero me exaspera vivir en un mundo de “carcas”.

El caso es que Valentina sí que ha sacado el debate a la red, espacio dominado por iniciativas emprendedoras en donde la juventud (no sólo de edad), aquí sí, es soberana. Casi 16000 personas levantan el dedo pulgar de Facebook por ella. Y en todos los comentarios, innumerables, se respira el apoyo y cariño hacia esta niña de 14 años que pesa 35 kilos. Apoyo y cariño de todo tipo. Entre ellos, muchos que estimulan a luchar y a tener esperanza, incluso fé en dios. Y pocos, contados casi con los dedos de la mano, de comprensión y empatía. Aunque en definitiva, todos de apoyo. Pero quizás el mensaje que ella más agradezca sea el de su padre, quien decía a Associated Press: “Es fuerte pero tengo que respetar su decisión porque es ella quien está sufriendo esta enfermedad”, “Ya perdí a un hijo de 6 años por no tener dinero y no tener órganos… Ella quiere morir dignamente”.

Dicen los profesionales sanitarios que trabajan con niños en servicios sanitarios como los de oncología que, de forma general y pese a la corta edad y experiencias de vida, tienen una sensatez pasmosa que sobrepasa incluso la de los adultos en la misma situación. Será por el intenso sufrimiento que han acarreado en su corto camino, o por tener que ser adulto en un cuerpo de niño y en una situación del todo injusta.

El caso es que Vale ya está cansada de luchar, pero sobre todo de resignarse a tener que salir en sus fotos de Facebook siempre rodeada de cables y no encontrar salida alguna a su situación.