En la vida nos gusta ser prevenidos, informarnos y disponer de nuestros asuntos con plena libertad y a nuestro gusto. Por ello no nos gustaría llegar a la fase final de la vida estando bastante disminuidos y no poder ejercer nuestra libertad. Ante esta posibilidad se habla de Testamento Vital (también llamado Documento de Instrucciones Previas o Declaración de Voluntades Anticipadas) que es la manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente y en base a sus valores personales, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta sobre la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento.
Por desgracia en nuestra comunidad lo desconoce buena parte de la población o no se ha preocupado de valorar el interés de tal documento. Así, siete años después de su creación (en 2006), el Registro de Voluntades Anticipadas de Castilla-La Mancha mantiene un nivel de inscripciones bajo en relación a la media nacional. Si bien el número de personas, en términos totales, que han documentado y registrado sus instrucciones previas ha aumentado en 3.324, todavía no alcanza niveles de comunidades autónomas como Cataluña, País Vasco o La Rioja.
En términos relativos, en 2008, un 0,04% de los castellano-manchegos (787 personas) hacían uso de este derecho y en 2013 pasaba a un 0,19% (4111 personas); una muy discreta elevación, teniendo en cuenta que la media nacional es actualmente del 0,31%, también muy por debajo de países como Alemania, con un 9% (sin mencionar a las democracias del Benelux o Suiza).
Cabe la anécdota real de que quienes más lo realizan en los registros de la región son los miembros de la comunidad de los Testigos de Jehová, pues determinadas prácticas clínicas habituales tienen, para su cosmovisión milenarista, connotaciones muy profundas. Hecho que contrasta con el pensar cotidiano mayoritario en el que tratar temas relativos al final de la vida sigue siendo un tabú.
Un plan de futuro necesario
El Testamento Vital no es otra cosa que una planificación de futuro, una aceptación de la mortalidad terrenal de las personas y la manifestación de cómo queremos que se nos trate en el momento de la muerte, que es una etapa de la vida que todos pasaremos.
Y puesto que el final de la vida es, como todo, un hecho social, el compartir los valores y deseos expresados en el documento con familiares y amigos, además de liberarles de la responsabilidad de tomar decisiones complicadas en momentos críticos, constituirá una ayuda a la hora de afrontar una pérdida. También en las despedidas se puede caminar juntos, aunque al principio pueda ser triste.
En este sentido, la ley contempla la figura del representante. Es el encargado de hacer que se respeten los deseos del declarante, expresados en el documento, para que puedan cumplirse. Una figura relevante que requiere conocer lo más posible los valores humanos y éticos del autor. Y que, a pesar de que el modelo oficial de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha sólo permite nombrar uno, se recomienda nombrar a dos, para cubrir cualquier incidencia que pudiera surgir, repartir la carga emocional, y defender con más peso lo declarado en el testamento en caso de diferencias con los profesionales sanitarios responsables del cuidado. Esto, y cualquier otra instrucción que se desee añadir a las propuestas por el modelo, es posible gracias a los apartados de texto libre del mismo; aunque sólo se podrán llevar a la práctica aquellas que no contravengan la legalidad vigente.
De momento la legislación sobre la autonomía del paciente y los cuidados al final de su vida existe. De hecho, los profesionales sanitarios de Castilla-La Mancha están obligados por ley a consultar sus deseos en la aplicación informática del Registro de Voluntades Anticipadas (disponible también en todo el territorio nacional) cuando desempeñan su labor. Tan sólo queda que los ciudadanos hagan valer su voz. Y más aún cuando la veda de promesas e intenciones electorales se abre y los ciudadan@s vemos una oportunidad de cambio para, de una vez por todas, hacer valer el derecho de que quien lo precise pueda disponer de su propio cuerpo y vida de forma libre y respetuosa para terminarla dignamente.
En este sentido, ya varias comunidades autónomas (como Canarias) han anunciado que se suman al carro de otras como Andalucía, Navarra y Aragón, que ya disponen de una ley de garantías al final de la vida. Pero la legalidad y aplicabilidad de éstas no será completa hasta que no se formule una a nivel estatal.
La calle sabe bien lo que quiere, pero ¿puede seguir fiándose de las promesas que nunca se cumplieron? Habrá que estar bien atentos a los programas electorales y no perder la memoria histórica para poder decidir a quién votar este año.
Sobre este blog
DeciDir es un canto a la libertad. Una oda al amor fraternal y al respeto. Un espacio donde podemos conversar sobre todas aquellas cosas que nunca diríamos a nadie. Porque creemos que causan demasiado estridor y quizás los demás piensen que estamos locos. Pero sobre todo porque nunca las hemos conversado con nosotros mismos. Es hora de hacerlo. Hablemos, pues.
