La Asociación de Afectados de Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Castilla-La Mancha (EM/SFC-SQM CLM), que está celebrando este viernes, 14 de octubre, las III Jornadas 'Avanzando Juntos', ha reclamando a las instituciones mayor inversión en investigación y apoyo para poder tener “una vida digna”.
Dirigidas por el catedrático de la Universidad de Castilla-La Mancha Ignacio Gracia y sufragadas por la Concejalía de Acción Social del Ayuntamiento de Ciudad Real, la actividad tratará de dar visibilidad a esas enfermedades. Este encuentro tiene entre sus objetivos mejorar la calidad de vida de los enfermos, informar sobre estas enfermedades a los profesionales que las atienden para que dejen de ser desconocidas e invisibles, así como sobre el marco legal y los avances recientes, y mantener el contacto y la comunicación entre diferentes especialidades médicas implicadas y Atención Primaria.
La jornada se ha articulado en torno a varias mesas de debate en la que participarán, entre otros, investigadores de la UCLM, profesionales sanitarios y políticos que abordarán cuestiones como el abordaje integral del paciente con síndrome de sensibilidad química múltiple o las líneas de investigación del síndrome de fatiga crónica, y se presentará la resolución europea a favor de la investigación en la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Además, está previsto un taller para acercar la realidad de los pacientes a estudiantes de la UCLM y la proyección del cortometraje Es el progreso, estúpida.
En el acto de inauguración, la presidenta de la asociación, Carmen Lozano, mostraba su satisfacción por poder celebrar estas jornadas, para dar visibilidad a unas enfermedades que cada vez están más presentes en la sociedad“. Se trata, según Carmen Lozano, de ”seguir avanzando juntos, para que todo empiece a cambiar, reclamando la importancia de la investigación y ese apoyo que necesitamos para poder tener una vida digna“.
Además, la alcaldesa de Ciudad Real, Eva María Masías, ha querido destacar el papel tan importante de lo que estáis haciendo desde la asociación, organizando unas jornadas que situarán a la ciudad como referentes a nivel nacional e internacional, porque “establecer un foro de diálogo sobre los problemas y la unión nos hará obtener los resultados deseados”.
“Estas jornadas tienen el éxito asegurado, por haber conseguido el compromiso de todas las administraciones y entidades para avanzar juntos”, ha defendido Masías, que ha apelado a la relevancia de la investigación. “Sin ella, no hay futuro en la sociedad, lo hemos visto con la pandemia y es necesario que reconozcamos esta labor en este foro, que sirva de debate y donde se pongan en común las investigaciones”.
Mientras, el vicerrector de Ciencias de la Salud de la UCLM, Alino, Martínez, ha incidido, de igual modo, en la importancia de la “investigación en enfermedades desconocidas”.
Por su parte, el presidente de la Diputación, José Manuel Caballero, ha verbalizado el compromiso de la institución que preside con la Asociación del Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilización Química Múltiple, reconociendo el papel tan importante que desempeña esta asociación y la necesidad por parte de las administraciones de prestar los servicios oportunos para que los pacientes tengan una vida digna.
Las Administraciones públicas, no siempre a la altura
Caballero ha incidido además en la importancia de ahondar en la investigación para tener un mayor conocimiento sobre esta enfermedad y poder mejorar la atención de quienes sufren este tipo de patologías.
El presidente de la Institución provincial reconocía que no siempre las administraciones han estado a la altura, subrayando el peregrinaje de los pacientes ante el escepticismo e incomprensión sobre su enfermedad, al tratarse de una patología que ha tardado en ser reconocida.
De ahí, la importancia de estar jornadas, en las que además de dar a conocer todo lo relativo a esta patología, se presentará la resolución europea a favor de la investigación en la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, tras la campaña de una paciente afectada por esta enfermedad, que contó con el apoyo explícito de la eurodiputada ciudadrealeña Cristina Maestre, quien ha querido estar presente para visibilizar su respaldo.
Por último, el delegado provincial de Sanidad, Francisco José García, ha reiterado el compromiso por parte de las administraciones con la investigación para mejorar los tratamientos y humanizar los cuidados de los pacientes.