A Espanya, la tradició dóna una importància cabdal al sentiment de tenir cura de les persones grans. Tant és així que, segons l’estudi Right Time Place Care (RTPC), on ha participat l’Hospital Clínic juntament amb set països més i que ha estat finançat per la Unió Europea (UE), Espanya és el país d’Europa on els pacients amb demència passen més hores amb els seus familiars. “Espanya ha destacat molt en la figura del cuidador. Aquí és on més assumim el fet de tenir cura de les persones amb aquesta patologia, tant quan estan a casa com quan ingressen en una residència”, assegura l’infermera de suport de la recerca de direcció d’infermeria de l’Hospital Clínic, Ester Risco.
L’estudi revela com, en comparació amb la resta de països, a Espanya la decisió d’ingressar aquestes persones a una residència tarda més en arribar. Un dels motius d’aquest fet, segons destaca Risco, és la tradició cultural de cuidar la gent gran a casa, tot i que també subratlla aspectes com les llargues llistes d’espera a les residències públiques (que actualment ascendeix als dos anys) i els elevats costos de les privades. De fet, el cost mitjà del servei d’atendre a una persona amb demència a Espanya és de 70 euros diaris al domicili i de 194 euros en un centre residencial. A Estònia, en canvi, el cost a domicili oscil·laria els 40 euros i els 51 euros a residència; i al Regne Unit, 126 euros al domicili i 140 euros en una residència.
En un seguiment del nombre de pacients que, en un període de tres mesos, passaven de viure a la seva llar a fer-ho en residències o geriàtrics, Espanya queda en el darrer lloc. De 1.223 persones analitzades, 126 es van traslladar durant aquest període: el 25% eren francesos, mentre que només el 2% -en total, quatre casos- eren espanyols.
“Si ho comparem amb països com Anglaterra, el ventall de recursos que ofereix el govern espanyol per aquestes persones és molt més baix”, destaca Rico, tenint en compte les retallades que ha patit, per exemple, la llei de la dependència, però afegeix que “comparat amb Alemanya o Estònia la diferència no és tanta. El problema és que els propis usuaris moltes vegades desconeixen aquestes possibilitats”, destaca Risco.
Més enllà de les primeres valoracions, les xifres concretes que permetin establir la comparativa entre Espanya i la resta de països europeus es coneixeran el proper 16 de setembre, quan es presentaran les conclusions definitives de l’estudi, així com l’informe complet.
L’objectiu d’aquest projecte és identificar les millors pràctiques per als cuidadors a l’hora de detectar, des del punt de vista mèdic, quan és el moment òptim per a què una persona amb demència passi de l’atenció domiciliària a l’ingrés en una residència.
Algunes de les raons que fan que un pacient amb demència passi de l’entorn familiar a una institució són símptomes neuropsicòtics com l’agressivitat, la dependència per a les activitats diàries, símptomes cognitius com la deambulació nocturna o la falta de reconeixement dels familiars, la sobrecàrrega dels cuidadors i la inhabilitat dels cuidadors per realitzar les cures.
La pràctica ideal existeix?
L’estudi ha identificat que Suècia i Finlàndia són els països on el nivell de vida, tant de pacients com de cuidadors, és més elevat. Segons s’extreu de l’informe, això pot ser degut a que l’ingrés a una residència en aquests països és molt més ràpid, ja que socialment ho tenen molt assumit. “Aquí això és molt difícil, al menys a dia d’avui. Les dades que hem analitzat conclouen que la sensació a Espanya és que els pacients estan millor atesos a casa que en una residència”, assegura Risco.
A tall d’exemple, l’estudi sosté que a Finlàndia el 43% de les persones afectades per aquestes malalties viuen soles als seus domicilis, mentre que a Espanya aquest és només el cas del 4% dels afectats, ja sigui per la creença que s’està millor a casa o per la falta de recursos a l’hora de costejar una atenció domiciliària completa.
L’ideal seria que ingressessin en una residència aquelles persones que “realment ho necessiten”, diu l’infermera, la qual cosa permetria “optimitzar els recursos de que es disposa de la manera més eficient”.
El paper del cuidador com a peça clau
El rol del cuidador és cada vegada més important, ja que fa de pont entre allò que passa al domicili i l’àmbit sanitari. De fet, cada vegada és més habitual que aquest es responsabilitzi de pràctiques assistencials que els propis professionals els deleguen, com administrar medicació i fer algunes cures. És per això que els mateixos cuidadors reclamen tenir un grau més elevat de formació per poder afrontar aquesta responsabilitat amb més coneixements.
Una altra dada que destaca a l’estudi és que els cuidadors familiars espanyols són els que presenten majors nivells de sobrecàrrega d’Europa. Uns valors que són elevats, tant quan la persona amb demència està al domicili com quan està institucionalitzada. Segons Risco hi ha tendència a esperar fins que “la situació es descontrola” i arriben a un moment límit “de desesperació”. Només llavors decideixen fer el pas i portar els pacients a una residència. “La percepció que tenim els professionals del sector és que quan s’ingressa un pacient a la residència es fa perquè el cuidador ja no pot més, i no tant per la situació del propi malalt”.
L’estudi Right Time Place Care (RTPC)Right Time Place Care
El projecte s’ha realitzat amb una mostra total de 2.014 persones amb demència d’Alemanya, França, Estònia, Espanya, Holanda, Gran Bretanya, Finlàndia i Suècia. Està liderat per la infermera Gabriele Meyer, de la Universitat de Witter (Alemanya) i, a Espanya, per la doctora Adelaida Zabalegui, directora infermera de l’Hospital Clínic de Barcelona, i el seu equip.