“Això no anirà a pitjor, no?”

“Això no anirà a pitjor, no?” és la frase que més sovint escriuen per internet les persones amb Síndromes de Sensibilització Central o SSC (que inclouen malalties com l'Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica, la fibromiàlgia i les Sensibilitats Químiques Múltiples) a Catalunya, on som 250.000 segons el CatSalut.

A principis dels anys 1980, es va declarar l'epidèmia de Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) en els EUA i el 1988 es va publicar la definició d'aquesta malaltia, la famosa “Holmes Definition” (tot i que ja estava investigada, definida i publicada el 1955 pel Dr Melvin Ramsay d'Anglaterra, definició que segueix vigent). Aviat, l'Organització Mundial de la Salut va incloure l'EM/SFC en la seva classificació de malalties i la fibromiàlgia la va seguir després.

El 1994, l'any dels Criteris de Fukuda per l'EM/SFC, un internista català va tornar a Barcelona de fer la seva postdoctorat al Canadà i va començar a atendre malalts d'EM/SFC a l'Hospital Clínic. No feia molt més que diagnosticar, però alguna cosa era alguna cosa. Per analítiques i tractaments més útils, calia acudir a la sanitat privada o a un altre país.

Però el 2004, la llista d'espera per veure a aquest internista, constituït en “Unitat de SFC” (gràcies al gran treball de malaltes-activistes), va passar de 3 a 6 mesos i en poc temps es va convertir en una llista d'espera de dos anys. Cada vegada que la llista augmentava per 3 mesos ens dèiem els malalts, “Això no va anirà a pitjor, no?”

Per accedir a l'internista en menys de dos anys es podia recórrer a Barnaclínic (on treballava -i treballa– amb el mateix despatx, taula, cadira, ordinador i historial mèdic que als matins quan és “Unitat SFC” del Clinic, però pagant 130 euros i sense llista d'espera). Això era i és de gran importància per als malalts SSC perquè els informes que són mínimament acceptables per a les inspeccions mèdiques de l'ICAM i per als judicis, són els d'aquest metge del Clínic i Barnaclinic. Tot pacient SSC es veu obligat a recórrer a Barnaclínic si ha de tenir l'informe adequat en el temps adequat (esperar dos anys no és una opció per a les inspeccions). El negoci està muntat.

Per veure a un metge que realment diagnostica a fons aquestes malalties (amb les analítiques adequades) i que sàpiga utilitzar els tractaments disponibles per millorar, per no empitjorar (encara que curar no és possible), cal recórrer a la sanitat privada. Els tractaments solen costar entre 200 i 500 euros al mes. Mínim.

El 2008, diverses associacions de malalts SSC vam fer una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per intentar aconseguir el que tenen els malalts d'altres patologies similars (Esclerosi Múltiple, Lupus, Artritis Reumatoide, etc): accés a l'atenció mèdica especialitzada rellevant sense haver d'esperar 2 anys. El fer aquesta ILP ens va costar un gran esforç i desgast afegit a les nostres malalties, desgast que es va aguditzar per l'assetjament que vam rebre del govern Tripartit (PSC, ERC i ICV-EUiA), assetjament que va requerir que el President del Parlament, Ernest Benach, concedís a la Comissió Promotora de la ILP empara i que l'Abat de Montserrat donés un toc al llavors President Montilla. L'assetjament va ser tal que finalment la ILP va ser votada com a Resolució 203/VIII, votada per unanimitat. Però no es va dur a terme ni pel Tripartit ni després per CiU.

Però, això no anirà a pitjor, no?

La majoria de les persones amb SSC que estan massa malaltes per treballar eren i són negades la Incapacitat Permanent o Total per l'ICAM i es veuen forçades a recórrer a la via judicial, a un llarg pelegrinatge jurídic de dos anys per intentar aconseguir-la. La majoria no l'aconsegueixen.

En 2014, Mario, malalt greu de Sensibilitats Químiques Múltiples (que va emmalaltir després d'una exposició a tòxics en una feina que no complia les normes de seguretat), president de l'associació de malalts de SQM a Tarragona, AQUA, l'activitat de la qual es limita a donar suport emocional i informació a altres malalts des de casa per email, veu la seva pensió retirada per l'ICAM que dóna com a raó que Mario “estava ajudant a altres malalts”. Avís als navegants.

Però, això no anirà a pitjor, no?

Al 2014, els malalts de SSC en llista d'espera per a la Unitat SFC del Clínic reben la notícia que no podran seguir veient al seu especialista, ni estar a la llista d'espera de dos anys, si no viuen a la zona del Clínic. Se'ls va dir que havien d'acudir a la Unitat SSC de l'hospital de la zona o que acudissin a Atenció Primària. De cop, milers de malalts es van quedar sense accés al seu metge. En Atenció Primària els metges diuen, amb raó, que aquestes malalties les porten especialistes, que ells no són internistes i que ni els deixen demanar les analítiques rellevants.

Els metges de capçalera van derivar als pacients als hospitals de la seva zona però els pacients s'han trobat que aquestes unitats no existeixen i als hospitals els diuen que tornin a Atenció Primària. En alguns hospitals troben a un metge que diu que li han dit des del Departament de Salut que ell és la “Unitat SSC” però que ell no sap d'aquestes malalties.

Algunes persones malaltes s'han queixat a la persona que se suposa que s'encarrega dels SSC al Departament de Salut, la Dra Roser Vallès (que va dir a TV3 que “el problema no són les Unitats SSC sinó la percepció que els malalts tenen d'elles”... els malalts, a vegades veuen Unitats SSC?). Les que s'han queixat, han estat posades, segons ens informen al Clínic, en una llista especial de malalts que encara que no viuen a la zona del Clínic, podran tornar a la Unitat SFC. Suposo que per intentar callar-les. Els altres milers de malalts segueixen en llimbs.

Això no anirà a pitjor, no?

El Departament de Salut, aquesta primavera ha llançat un comunicat de premsa dient que “hi havia problemes d'accés a la sanitat per part dels malalts SSC però que ja estan arreglats”. I que han organitzat un comitè d'“experts” per tractar aquest tema. Dels 7 experts en aquest comitè, 6 són els mateixos que des de fa 15 anys escriuen els plans del Departament de Salut per excloure'ns de la sanitat pública. I dels 7, 4 són de la Fundació Privada Fibromiàlgia i Fatiga (“La FF”), que va ser la fundació que va fundar el PSC en temps de Marina Geli (també coneguda com “la fundació de Manuela de Madre”) i que sota la seva fundadora, Emilia Altarriba (que va ser la mà dreta de Josep Abelló de Reus), la gestiona des del Consorci Sanitari Integral.

Això no anirà a pitjor, no?

En els últims mesos ens arribaven notícies que a moltes malaltes de SSC que havien obtingut la IP per via judicial (després de dos anys de judicis), l'ICAM els estava traient la pensió al·legant que havien millorat, la qual cosa contradeia els informes mèdics. Pensàvem que era una casualitat. Però no. Els advocats ens confirmen que és sistemàtic i segons els advocats del Col·lectiu Ronda, és “una caça de bruixes”. Hi ha diversos grups a Facebook d'afectats per la retirada de la IP. Ara és molt rar trobar a un malalt de SSC a qui no li hagin tret la IP.

Això no anirà a pitjor, no?

Comencen a arribar correus i notícies de persones amb SSC que s'han quedat sense pensió que estan sent desnonades, que no saben a on recórrer per a les necessitats bàsiques. I notícies de moltes que s'han suïcidat.

Després de 20 anys d'observar la situació dels malalts de SSC a Catalunya, arribem a la conclusió que és igual el partit polític, els governs tenen la mateixa política sobre els SSC: fer que no existeixen i a veure si així desapareixen. És com amb el canvi climàtic: fem tot el possible per negar la realitat.

Això no és una intuïció meva. El 2005, en una reunió dels directors generals del Departament de Salut a la Conselleria, al Pavelló Ave Maria, a la Sala de les Palmeres, el llavors director general de Recursos Humans, el Dr Rafael Manzanera va dir, sobre el tema del cost de les pensions, que amb les “velles malalties” no es podia fer res, però “amb les noves, no les podem deixar passar”. El Dr Manzanera després va ser director de l'ICAM.

Acabo de rebre un missatge per Facebook d'una malalta que m'escriu: “No sé per què no ens maten ja directament, els sortiria més barat”.

El problema amb negar la realitat, com amb el canvi climàtic o els SSC; és que un dia ve una gran marea i s'ofeguen tots.

Vine a ser part de la marea!

Per celebrar que seguim vives i lluitant, vine a celebrar el Dia Internacional dels SSC. Fem una concentració el dissabte 9 de maig a les 12 hores a la Plaça Sant Jaume de Barcelona. Vine per les que no es poden aixecar!