En el mundo hay tres unidades que ofrecen un tratamiento multidisciplinar para los afectados por síndrome de Wolfram, una rara enfermedad neurodegenerativa, que provoca serios problemas a las personas que lo sufren: pérdida de vista, oído, infecciones. Una está en Birmingham, otra en EEUU y la tercera en Huercal-Overa, un pueblo de 18.000 habitantes en la provincia de Almería.
Gema Esteban es una doctora especialista en el Síndrome de Wolfram y fundadora de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram. Hace 16 años que la doctora Esteban creó en el Hospital público de la Inmaculada una unidad que ofrece un tratamiento multidisciplinar para los afectados por esa rara enfermedad.
Hasta allí llegaban pacientes de toda España que en un par de días conseguían lo que en otro lugar les costaría un año: hacerse todas las pruebas y conseguir los informes necesarios de todos los especialistas y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos de familia. Por eso no era una unidad más, si no la única esperanza de futuro de los enfermos de Wolfram. Unos enfermos que no suelen cumplir los 40.
Julia lo sabe bien. Su hijo Israel tiene 30 años, y en su caso el síndrome de Wolfram se traduce en 8 patologías que le hacen muy difícil vivir: diabetes, insomnio, un 2% de visión, movilidad reducida y problemas para hablar, respirar o comer. Israel tuvo la suerte de pasar por la unidad de Almería y ser tratado por los mejores médicos. Hasta ahora.
Porque en lugar de estar orgullosos de que en España un grupo de médicos de un hospital público se hayan hecho referencia mundial en tratar esta enfermedad, el Servicio Andaluz de Salud ha decidido cerrar la unidad. Las razones, según la Junta de Andalucía: su coste económico y el hecho de que las comunidades autónomas han restringido las autorizaciones para que los enfermos puedan ser trasladados a otras. Algo que los especialistas y la propia Asociación Española cuestionan: el equipo de especialistas del hospital no percibe ningún salario extra por su labor, y la asociación calcula que el coste puede ascender a unos 300 euros por enfermo y año. Teniendo en cuenta que en toda España hay 45 enfermos, no parece un coste excesivo. Lo mismo deben opinar las más de 180.000 personas ya han firmado la petición de la Asociación en Change.org para evitar el cierre de la unidad. Sin ella, los pacientes y sus familias no saben qué harán a partir de ahora.
Por cierto, feliz Año Español de las Enfermedades Raras (que no lo son tanto, porque en España afectan ya a más de 3 millones de personas).