Imagina como sería ver el mundo a través de una escafandra, sin poder moverte ni comunicarte pero siendo consciente de todo lo que ocurre a tu alrededor. Esa es la dura situación de aquellos que sufren el síndrome de enclaustramiento o síndrome del cautiverio, un trastorno fruto de algún tipo de accidente cerebrovascular que daña el tronco cerebral y dificulta, por tanto, la conexión entre el órgano y el resto del cuerpo.
Esta dura enfermedad se hizo famosa gracias a la descripción que hizo de ella Jean-Dominique Bauby en sus memorias, tituladas 'La escafandra y la mariposa', que dictó mediante el parpadeo de su ojo.
“Mi vida dio un vuelco el viernes 8 de diciembre del pasado año. Hasta entonces jamás había oído hablar del tronco cerebral. Aquel día descubrí de golpe y porrazo esa pieza maestra de nuestro ordenador de a bordo, cuando un accidente cerebrovascular puso dicho tronco fuera de circulación. Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia como 'locked-in syndrom': paralizado de los pies a la cabeza, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación”, escribía Bauby.
Una experiencia similar se vio obligado a atravesar Barry Beck, un conocido geólogo y autor de varios libros, que en 2009 sufrió una serie de golpes que le dejaron cautivo de sí mismo, construyendo una barrera infranqueable entre él y el mundo. “La primera vez que lo vi podía mover levemente el párpado, era la única manera que tenía de comunicarse”, aseguraba Eric Sellers, director del laboratorio de interfaz cerebro-ordenador en la Universidad Estatal del Este de Tennessee, a la emisora de radio NPR.
El investigador, conocido por sus estudios sobre la actividad cerebral y cómo puede ser medida y usada para controlar ordenadores, y ayudar así a comunicarse a las personas con discapacidad motora severa, reconocía que el síndrome de Beck era uno de los más acentuados que había visto a lo largo de su carrera.
Sin embargo, todavía había un atisbo de esperanza. Podían tratar de abrir alguna grieta en aquella barrera que aislaba a Beck del mundo. La responsable de conseguirlo fue su esposa, que se enteró de las investigaciones que Sellers estaba llevando a cabo y contactó con él. Diez meses después del accidente cerebrobascular del geólogo, Seller y su equipo comenzaron a trabajar con el paciente con una interfaz cerebro–ordenador (BCI por sus siglas en inglés).
Sellers describe la tecnología como un “teclado virtual”. “En lugar de usar sus manos para presionar las teclas, utiliza ondas cerebrales para hacerlo”, afirma el investigador en un artículo publicado el pasado octubre en la revista Science Translational Medicine.
Colocan al paciente una serie de electrodos no invasivos en la cabeza y lo sientan frente a un monitor que tiene la imagen de un teclado. Grupos de letras van parpadeando al azar. “Si quieres elegir la A, el cerebro presta atención a esa letra”, explica Sellers, que señala que a este tipo de respuesta se la denomina P300. “Este P300 es como un 'ajá', por lo que su cerebro piensa algo así como 'ajá, esa es la letra que quiero seleccionar'”.
Esta tecnología se ha utilizado para ayudar a personas con esclerosis lateral amiotrófica a redactar mensajes o a controlar sillas de ruedas y prótesis con el pensamiento. Sin embargo, la novedad está en que Beck ha sido uno de los primeros pacientes con una lesión del tronco cerebral severa en emplear esta técnica con éxito.
“Gracias por tu duro trabajo”
Antes de enfrentar a Beck al abecedario completo, Sellers y su equipo comenzaron sólo con cuatro letras: “Y” para sí, “N” para no, “P” de paso y “E” para finalizar. Una vez que el equipo comprobó que Beck era capaz de usar este sistema, fueron realizando ajustes para poder presentarle todo el alfabeto, y que pudiera así deletrear palabras. “Uno de los primeros mensajes que deletreó fue dirigido a su mujer. Decía: 'Gracias por tu duro trabajo'. Me pidió también que el sistema fuera más rápido y yo le respondí que estaba esforzándome al máximo”.
El laboratorio experimentó incluso con programas de ortografía predictivos, como los que emplean los 'smartphones' para anticiparse al mensaje que los usuarios están tratando de escribir. El esfuerzo y la paciencia que demostró Beck a la hora de enfrentarse al teclado dio sus frutos: “Además de ayudarle a comunicarse, fue también algo muy satisfactorio para su mujer, que pudo saber que su marido todavía estaba ahí, con la mayoría de su cerebro cognitivamente intacto. Sus hijos también pudieron visitarle mientras utilizaba el BCI, por lo que los efectos se notaron también en la familia”.
Sellers y su equipo trabajaron con Beck durante 13 meses, realizando terapias en el hogar de ancianos en que vivía, hasta que murió en noviembre de 2011 a los 67 años. Durante todo el tiempo que participó en el proyecto, Beck ayudó a que la tecnología se hiciese más accesible para los pacientes con síndrome de cautiverio. “Los que participan en nuestro programa se dan cuenta de que ellos, posiblemente, nunca lleguerán a disfrutar esta tecnología, pero son conscientes de lo importante que puede ser para personas que están en situaciones similares”, afirma Sellers.
De hecho, el sueño del científico es un futuro en el que la técnica BCI esté disponible en los hospitales. “Si alguien tuviera algún tipo de lesión, un accidente automovilístico o algo así, y tiene que ser intubado y conectado a un respirador, me es fácil imaginar esas salas de emergencia con esta tecnología”.
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Las imágenes de este reportaje son propiedad, por orden de aparición, de Pixabay y la Universidad Estatal del Este de Tennessee