Cuando tú y tu hijo con discapacidad intelectual os hacéis mayores: ¿Qué va a pasar cuando yo falte?
José Luis Sáenz-Benito Ruiz tiene 65 años, Jesús Sáinz Sáenz de Camporredondo tiene 71. Ambos llegaron a la asociación IGUAL A TI cuando esta asociación atendía a menores con necesidades especiales y propias de menores. Con el tiempo esos menores crecieron y se convirtieron en adultos, y como ellos, sus necesidades también cambiaron. Ahora, como es el caso de Pepe, son personas mayores y continúan en IGUAL A TI, entidad que desde hace 60 años atiende a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Al margen del alumnado del Colegio de Educación Especial Los Ángeles, la edad media de las personas apoyadas en los centros y servicios de adultos supera los 46 años. En total, 268 personas son mayores de 18 años, 131 mayores de 45 años y 21 mayores de 65 años.
Pepe tiene 65 años y vive con su madre de 92
Pepe fue uno de los primeros niños que llegó a IGUAL A TI. Ahora tiene 65 años y continúa viviendo con su madre Emilia de 92 que afirma orgullosa que de momento puede atenderlo bien aunque es consciente de que con los años va perdiendo facultades. “Es un niño con muchas dificultades y venir a los talleres de la asociación es para él el todo”. Y es que Pepe pasa todas las mañanas en la asociación, en los talleres de IGUAL A TI seleccionando tornillos, brocas... a los que acude todos los días, “no quiere faltar ni uno solo, no falta nunca a su trabajo”. Por las tardes, también tiene una cita a la que nunca falla, un paseo por Logroño de 7 a 8 de la tarde con un amigo. El resto del tiempo lo pasa viendo partidos de fútbol porque un desgaste de las vértebras, le impide practicar deporte. “Le gusta ir a ver los partidos a los distintos campos de fútbol”. Emilia y Pepe viven solos en casa. “Tengo poca ayuda”, confiesa Emilia aunque insiste en que de momento se encuentra bien y con fuerzas para seguir atendiendo y cuidado de su hijo de 57.
Lo ideal para Pepe sería una residencia para para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con personal cualificado
Aún así, es consciente de que el tiempo pasa y a sus 91 años le preocupa el futuro de su hijo. “Lo ideal para Pepe sería una residencia para para personas con discapacidad intelectual y del desarrollo con personal cualificado”. El problema, que no existe una residencia de estas características en La Rioja.
En La Rioja, la red de plazas públicas del servicio de atención residencial, incluidas las estancias temporales residenciales, del sistema riojano para la autonomía personal la dependencia es de 230 de las que sesenta las gestiona IGUAL A TI; 48 en la residencia Los Valles en Logroño y otras 12 en la residencia Valle del Cidacos en Calahorra. Sesenta plazas para las que ya hay una lista de espera de 4 años y que ofrecen a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo un hogar cuando carecen de él o que, por circunstancias personales, no pueden convivir con sus familias.
23 años en la residencia de IGUAL A TI de Logroño
Es el caso de Jesús Sáenz de Camporedondo que a sus 71 años lleva 23 años viviendo en Los Valles de Logroño y trabaja en el centro ocupacional de la asociación. Es el más mayor de la residencia. Él es de Rincón de Soto y cuando se quedó solo, “cuando todos fallecieron, quedábamos las tías”. Ella es Pilar. Tiene 81 años. “Jesús vivía en Rincón de Soto, pero nosotros teníamos nuestra vida en Logroño”. Fue el hijo de Pilar el que descubrió la asociación IGUAL A TI y consiguió una plaza para Jesús. Pilar vive sola. Ya sólo tiene una hermana que se ha quedado ciega y sorda. Y desde hace más de dos décadas es como una madre para Jesús. “Nos llamamos todos los días”. Y comparte con Emilia los mismos miedos. “Me preocupa que tenga que salir de aquí porque estando él aquí, estoy tranquila, sé cómo está y cómo le cuidan”.
Y es que para Jesús, la residencia Los Valles se ha convertido en su hogar y el resto de compañeros y compañeras ya son su otra familia. Los Valles es como una pequeña comunidad de vecinos de la que Jesús es el presidente desde hace diez y eso que las votaciones son cada dos años. “Ahora estamos mucho mejor que hace años cuando compartíamos habitación 7-8 personas, ahora tenemos una individual”. Y en esa pequeña comunidad de vecinos, organizan actividades con las asociaciones vecinales de la zona, cultivan el huerto, atienden a la colonia felina e incluso han escrito dos libros que han adaptado a lectura fácil y que han presentado en Madrid. En estos 22 años reconoce que afortunadamente todo ha mejorado mucho, al margen de dejar de compartir habitación. “Antes salíamos a la calle y la gente del barrio nos llamaban subnormales, ahora estamos perfectamente integrados, participamos en las actividades del barrio y nos sentimos queridos por el vecindario”. Y ahí es donde quiere quedarse Jesús, en el barrio, en la residencia que considera su hogar y que afortunadamente no tendrá que abandonar cuando cumpla los 65 años.
La esperanza de vida ha aumentado y hay madres que nunca se jubilan y que continúan al pie del cañón con 80 y 90 años
Jesús tiene suerte porque la lista de espera para ingresar en esta residencia es de 4 años, lista de espera que también hay en en Centro de Atención a Personas con Discapacidad Psíquica (CAPDP Santa Lucía de Fuenmayor). Y es que esta es precisamente una de las reivindicaciones del presidente de la entidad riojana, Jorge Ortega González. “En La Rioja no hay ninguna residencia especializada para personas con discapacidad intelectual y estas personas, a medida que van cumpliendo años necesitan, además de los apoyos propios de la edad, los relativos a su discapacidad intelectual”.
La esperanza de vida cada vez es mayor “y hay madres que nunca se jubilan y que continúan al pie del cañón con 80 y 90 años”. Un buen ejemplo son Emilia y Pilar para las que desde la asociación se piden más apoyos. “Es necesario una residencia adecuada para este tipo de personas”, considera Ortega, pero los recursos económicos son los que son. Razón por la que también pone sobre la mesa la necesidad de reforzar y ampliar los apoyos para que las personas mayores con discapacidad intelectual puedan seguir viviendo en sus domicilios, en sus casas, en su entorno natural... “porque si a Pepe le quitamos el paseo diario con su amigo le hacemos una gran trastada”.
Jesús y Pepe son personas mayores y personas con discapacidad. Esta semana se ha celebrado el Día del Mayor. Un colectivo que en La Rioja aglutina a más d 95.200 personas de más de 60 años y entre los que también personas con discapacidad con necesidades de atención propias de la edad y de su discapacidad. Y más concretamente, unas 2.264 personas de entre 60 y 64 años en La Rioja tienen alguna discapacidad, cifra que aumenta a más de 6.300 de 65 a 79 años. Con más de 80 años, ahora mismo en La Rioja hay 4.100 personas con alguna discapacidad.
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