“Estamos perdidos y descolocados porque de la noche a la mañana hay que suspender la actividad presencial mientras que los centros educativos van hacia delante”, dice Elena Blasco, gerente de Fundación Psicopediatría Sevilla. La paradoja vivida en su entidad es evidente. Su centro de día para personas con discapacidad intelectual está cerrado desde el pasado 8 de septiembre. En las mismas instalaciones, el Colegio de Educación Especial de la fundación inició el curso escolar el jueves 10. “Es curioso”, remarca. Pero la curiosidad aquí es un eufemismo ante la incomprensión. “Hay una discriminación para que las personas mayores de 21 años con discapacidad intelectual no sigan con su actividad presencial. Las medidas de seguridad son universales. Son iguales para todo el mundo”.
La paradoja se repite. Autismo Sevilla cuenta con un Colegio de Educación Especial y un centro de día en su sede de Sevilla Este. Sólo el primero está abierto. La organización cree que la medida es una discriminación porque sus usuarios no son un grupo de riesgo específico. “Es un caso flagrante e indignante de discriminación”, apunta Rocío Rebollo, cuyo hijo es usuario del centro.
La Junta de Andalucía, a través de una orden correspondiente al 1 de septiembre y modificada posteriormente en el BOJA Extraordinario número 53, ha instado a la clausura de los centros sociosanitarios y centros de día y participación activa en aquellos municipios donde el número de contagios alcance los 70 durante los últimos 14 días por cada 100 mil habitantes. Este indicador, la incidencia acumulada, se ha venido utilizando para implantar nuevas medidas que ayuden a la prevención de los rebrotes y a la expansión de la Covid-19. Desde la Federación Andaluza de Unidades de Estancia Diurnas (FANUED) consideran que este índice “es muy bajo” y en la Asociación Granadina de Unidades de Estancia Diurna (AGRUED) se sienten “maltratados porque nadie mira la tasa de incidencia de los contagios para cerrar un bar, pero sí para que dejemos de atender a nuestros usuarios”.
“Le han quitado la felicidad”, dice emocionada María Dolores M. Su hijo, Juan Manuel N., iba al centro de día de la Fundación Psicopediatría Sevilla y su vida se limita ahora a “hacer pequeños paseos”. María Dolores ve “cierta discriminación” en la medida tomada por la Junta. “Las ratios en los colegios son más elevadas. Además, hay normas para la reintegración que no son factibles para este tipo de personas”
Fundación Psicopediatría Sevilla y Autismo Sevilla acatan el decreto, pero esperan una nueva normativa conjunta entre las Consejerías de Salud y la de Igualdad y Políticas Sociales, competente del área de personas con discapacidad. Elena reconoce que “están dando palos de ciego” y Beatriz Bonilla, del departamento de comunicación de Autismo Sevilla, afirma que ya trabajan con las autoridades para darle una solución a las familias afectadas. “La coordinación entre ambas consejerías es continUa. En cualquier caso, al depender de la Consejería de Igualdad, las líneas de trabajo se acaban dictando desde allí”, explican fuentes de Salud.
Resignación y cierre
“Ha sido un palo muy grande. La situación es devastadora”, cuenta Marta M., la directora del centro de día AINCOS. Esta empresa familiar, que lleva 17 años dando servicio a los ancianos de la localidad sevillana de Dos Hermanas, cerró tras la publicación del informe de la situación epidemiológica de COVID-19 en los municipios del Área de Gestión Sanitaria Sur de Sevilla. “No es una orden directa de cierre en sí, pero si estamos abiertos es bajo nuestra propia cuenta y riesgo”, explica Marta. Sin ningún contagio de COVID-19 registrado entre sus usuarios, el golpe se encaja de peor. La directora no entra a valorar los parámetros establecidos y entiende que “es mejor prevenir”. La Consejería de Salud explica a este periódico que “también hay una serie de centros que han decido cerrar sus puertas motu proprio”. No detallan las responsabilidades a las que se enfrentarían aquellos centros de mantenerse operativos y que se detectase un contagio. “La decisión final sobre los centros de día depende de la Consejería de Igualdad”, insisten desde Salud.
Marta quiere pensar que la medida no se deba a una discriminación sino a que los mayores son un colectivo de riesgo. “Considero que el índice es bajo, pero ante una segunda ola de contagios se está siendo más precavido. No han querido arriesgarse”, comenta una de las enfermeras del centro de día, Helena Dorado. “Todo ha sido muy repentino”, dicen en Autismo Sevilla. Achacan a la administración la “falta de previsión” y habrían preferido unas medidas graduales ajustadas a un protocolo más flexible. “Se ha usado un criterio epidemiológico sin prestar atención a los casos. Entendemos que se ha hecho con la mejor voluntad, pero deberían habernos consultado”, dice Beatriz. E incide en la diferencia de criterios con la educación reglada: “Si existe una necesidad de vuelta al cole para los alumnos y las familias, nuestros usuarios también la necesitan”.
Mientras los centros educativos mantienen sus puertas abiertas en las localidades con el mismo patrón epidemiológico, en las unidades de estancia diurna se han quedado “desamparados”, según Elena. “Se nos dice que vamos hacia la nueva normalidad, que tenemos que seguir viviendo, pero nos cierran las puertas. Es una vulneración de los derechos absoluta”, acentúa Rocío.
“Un mal parche”
Este lunes 21 de septiembre la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación ha aprobado una batería de medidas para mantener la atención a los usuarios de los centros de día para personas mayores y con discapacidad y los centros ocupacionales. Entre ellas se encuentran el seguimiento domiciliario o telemático, la reserva de la plaza para las personas beneficiarias y la reducción del 60% del coste de las mismas hasta que no se reestablezca el servicio presencial.
A pesar de las nuevas ayudas económicas para financiar la ayuda a domicilio y garantizar las prestaciones para las personas en situaciones de dependencia, para muchas familias, como la de Rocío, “no deja de ser un mal parche”. “El hecho de que no sean tratados hacen que retrocedan y presenten alteraciones de conducta que antes no tenían”. El cierre afecta al desarrollo personal y social de su hijo que depende de una rutina y un apoyo especializado. El parón en la prestación de servicios de Fundación Psicopediatría Sevilla deja sin respuesta a las necesidades y expectativas de las personas con discapacidad intelectual y su entorno familiar.
María Dolores Sánchez, usuaria de AINCOS, sólo se pregunta cuándo volverá al cole. La anciana, de 85 años, “se aburre como una ostra” en su casa y está deseando volver su centro de día. “Mi madre tiene alzhéimer, pero es una persona muy vital y no para. A pesar de tener un marcapasos, me da cuatro vueltas a mí”, dice su hija, Isabel Fernández.
Marta considera que el cese de la actividad presencial es “nefasto para los usuarios” y pide una oportunidad para seguir trabajando y otorgar el servicio a los mayores del pueblo. “Sería una burbuja de aire”. Helena subraya la importancia de las rutinas para las personas mayores y cómo “este desajuste les desorienta mucho. Hay muchos usuarios que no entienden muy bien qué está pasando”. La inmovilidad, según apunta la enfermera, acelera además otros procesos patológicos. Por eso Francisca Blanco, también usuaria de AINCOS, ha comenzado a “dar vueltas por la plazoletita”, como cuenta su nuera, Cecilia Machíos. Con 82 años, el centro de día “le ha cambiado la vida” a Francisca que, sin embargo, gracias a la ayuda de su marido (“su gran cuidador”) y de su hijo, “no está muy mal”. Pero Cecilia sabe de familias en otra situación.
Sin conciliación
María Dolores está frustrada: “No por mí sino por mi hijo”. Espera que el entuerto se resuelva pronto aunque apunta que “los discapacitados psíquicos están un poco olvidados”. Para Rocío, la clausura de la unidad de estancia diurna ha sido “un shock”. ¿Qué hace una familia ante el cierre continuado de estos centros? Las alternativas son escasas y costosas. “La conciliación familiar se hace imposible”, dice Beatriz. Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) necesitan un apoyo especializado y “no se les puede dejar con cualquiera”.
La retahíla de casuísticas es larga en una “nueva normalidad” que no arranca para muchas de estas familias. Isabel cuadra horarios para que su madre no esté sola. “Ahora se queda con mis hijos, pero ellos empiezan el colegio esta semana. Y a mí me queda una semana de vacaciones”, cuenta. Sin la posibilidad económica de contratar a una persona para que se haga cargo de los cuidados de su madre, a Isabel sólo le queda solicitar el teletrabajo. El marido de Rocío también ha hecho lo mismo para cuidar a su hijo, José María A. de 25 años, y el padre de Juan Manuel N. se ha tenido que prejubilar. Estas soluciones no son viables a largo plazo. “Necesitamos una guardería para nuestros mayores”, dice Isabel que ve un “futuro muy negro” si se mantiene esta situación: “¿Qué posibilidad tengo yo?”.