Manoli García, madre de Isabel Silvestre, cuenta que cada noche se acuesta vestida. Su marido es feriante y, dado que no cuentan con otra vía de ingresos en la familia, es ella la que se dedica las 24 horas del día al cuidado de su hija, que padece síndrome de Rett: “Tenemos que estar pendientes las 24 horas del día, nuestros hijos no hablan, no te pueden decir lo que les pasa. Nosotros, además de padres, hemos tenido que aprender a ser médicos, neurólogos, enfermeros...”.
La preocupación de Manoli y la de otros padres en un trance similar aumenta cuando el reloj marca las 20 horas. Desde esa hora, y hasta las 8 de la mañana, no está operativa la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, una situación que también se repite durante los fines de semana y los hace eternos. “Notas cómo te cambia el cuerpo en estos horarios porque sabes que, si tu hijo sufre alguna crisis, la unidad no estará para atenderte. Son horas de sufrimiento porque sabes que la vida de tu hijo está únicamente en tus manos”.
Durante estas horas, los servicios médicos disponibles para estos casos son los de urgencias, que no se encuentran lo suficientemente especializados como para tratar con las necesidades de estos menores. Por eso, los padres cuyos hijos son atendidos en esta unidad reivindican que esté siempre abierta, la única manera de garantizar la mejor atención para los pequeños, y para respaldar su petición han iniciado una recogida de firmas en la plataforma Change.org con el lema Los niños también se van.
María José es madre de dos hijos afectados por una enfermedad neurodegenerativa mitocondrial de la cual solo se han detectado diez casos en el mundo, Gustavo el menor de ellos, se encuentra en hospitalización domiciliaria bajo el cuidado de la unidad. Ella reivindica cómo la vida de sus hijos cuelga de un hilo que, en el caso de Gustavo, es muy frágil. “Mis dos hijos se encuentran en hospitalización domiciliaria bajo el cuidado de esta unidad al padecer una enfermedad neurodegenerativa mitocondrial. La primera vez que yo llamo a los servicios de urgencias fue porque Gustavo se puso muy malito y coincidió con un fin de semana. El médico del 061 lo montó en la ambulancia y lo llevó al hospital de Bormujos que era el más cercano; allí no sabían cómo atenderlo, me dijeron que ya había llegado el momento de sedarlo y que me fuese despidiendo de él”.
Ese día María José contó con la suerte de que uno de los médicos de la Unidad de Paliativos se encontraba de guardia en el hospital Virgen del Rocío y pudieron trasladarlo allí, pero no es lo habitual. “Estos profesionales conocen a la perfección a nuestros niños y son los únicos que saben cómo actuar”.
El caso de Gustavo no es aislado, son muchos los padres que han tenido que lidiar con estas situaciones y ver a sus hijos al borde de la muerte. Precisamente ese es el motivo que les llevó a iniciar la petición en Change.org, una campaña (que ya cuenta con más de 66.000 firmas) con la que reivindican que sus hijos no son enfermos terminales. En muchos casos, explican, su vida puede prolongarse muchos años con una atención sanitaria adecuada y una unidad de cuidados paliativos que pueda atenderlos las 24 horas del día.
Para dar difusión a la campaña y hacer que llegue a las autoridades sanitarias han contado con el apoyo de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos (SISU), integrada fundamentalmente por profesionales sanitarios de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena que, junto con los voluntarios, se desviven por mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Desde SISU han conseguido financiar y poner en marchas diversos proyectos como el taller de musicoterapia a domicilio o el servicio de fisioterapia respiratoria.
Manuel Cañestero, voluntario de SISU, reivindica que precisamente el fin de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátrica es evitar que estos niños ingresen en el hospital. “Una cobertura de 24 horas evitaría los ingresos de urgencia, acabando con el desasosiego de estos padres y supondría un ahorro de dinero considerable para la administración. Tener a uno de estos niños ingresados es algo muy caro”.
“Evitar los ingresos en el hospital no solo reduciría los gastos, sino que eliminaría el factor riesgo”, cuenta Manoli. “La mayoría de estos niños son muy delicados y la exposición a la alta cantidad de patógenos que hay en el hospital puede ser letal. En el caso de mi hija, que tiene hecha una traqueotomía y que el funcionamiento de sus pulmones depende de una máquina, el riesgo es mayor”.
Además, los padres piden que se incremente el número de sanitarios en la unidad. “Hay solo cuatro médicos y tres enfermeras para tratar a los más de 30 niños en ingreso domiciliario y los 120 que se encuentran atendidos por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos”, apuntan en este sentido.
Manoli reivindica que contar con el apoyo de otras madres y padres que están lidiando con situaciones parecidas le da un atisbo de esperanza. “Somos una piña y cuando tenemos un problema, nos ayudamos. Hay muchas madres que, aun habiendo perdido a sus hijos, siguen colaborando con nosotras, ya que todas hablamos el mismo idioma, el del sufrimiento y el dolor”.
Cecilia, madre de Nora, una adolescente con síndrome de West, reconoce que gracias a SISU y a otras madres su hija cuenta con una grúa y una bañera especializada en la que poder atenderla.
Asimismo, los padres y madres agradecen el alto grado de implicación de los profesionales sanitarios: “Más que médicos se han convertido en amigos, en familia, llegando incluso a proporcionarnos su teléfono personal para poder atendernos fuera de horario si nuestros pequeños sufren una crisis”, cuenta María José. Además, recalcan el papel de Juanlu Marrero, psicólogo de la unidad y miembro de SISU: “Él nos ayuda a enfrentarnos a la realidad de que algún día tendremos que despedirnos de nuestros hijos”.
Remedios rompe una barrera de la que pocos hablan, la pérdida de intimidad que conlleva dedicar 24 horas al cuidado de los pequeños y las consecuencias para la pareja: “Aunque conozco a padres muy implicados en el cuidado de los niños, es mucho más alto el número de madres que carga con esta responsabilidad. Cuando la relación se rompe, lo normal es que el padre se desentienda y la madre se quede”.
De igual forma, muchos padres reconocen que aunque se sienten más tranquilos al ser ellos los que cuiden de sus niños, eso implica descuidar otros aspectos de su vida e incluso desatender a otros hijos que no tienen estas necesidades: “Hace muchísimos años que no he disfrutado, por ejemplo, de unos Reyes Magos. Yo no podía salir y tener ese cargo de conciencia, pero siento que me he perdido muchos momentos con mi otro hijo; para él también ha sido muy duro”.
Inmaculada Márquez, madre de Sara, una de las niñas que se encuentran en ingreso domiciliario bajo el cuidado de esta unidad, afirma que ya en 2023 se inició una campaña que les llevó a tener encuentros con varios responsables de la Consejería de Salud, sin obtener respuesta a sus demandas: “La primera de estas reuniones fue el 23 de febrero, en la que mantuvimos una conversación con Regina Serrano, Delegada Territorial de Salud y Consumo en Sevilla. Posteriormente, el 31 de marzo, nos reunimos con Luis Martínez Hervás, el que entonces era director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud (SAS)”.
Desde la Consejería de Salud aseguran estar actualmente trabajando para diseñar una red de cuidados paliativos pediátricos que dé soporte a estos pacientes con la máxima calidad asistencial, ampliando el horario de atención para garantizar la asistencia 24 horas. “Nos marcamos para este 2024 dimensionar los equipos provinciales, dotándolos de profesionales y asegurando que estos sean multidisciplinares”, señalan fuentes de Salud.
Los padres, cansados de hacer frente al silencio administrativo y a la falta de compromiso de las distintas fuerzas políticas, piden que se actúe de inmediato: “Queremos hechos, no palabras”.
Un guante que ahora va a recoger el PSOE de Sevilla, cuyo secretario de Organización, Rafael Recio, que es también parlamentario andaluz, se reunió en varias ocasiones con estas familias durante el año pasado. Recio llevará la cuestión al Parlamento andaluz para reclamar al Gobierno de la Junta “la urgente de necesidad de que estos más de 30 niños y niñas reciban una atención especializada, puesto que, tal y como reclaman sus familias, a cualquier hora del día su vida puede correr peligro”.
En este sentido, ha criticado la respuesta de la consejera de Salud, Catalina García, tras preguntar en comisión parlamentaria el pasado mes de marzo: “Confrontación y estamos trabajando, pero meses después, en noviembre, intentó reducir el servicio de guardia y volver a las 15.00 horas, a través de una notificación a las familias afectadas. Hay que trabajar, precisamente, por lo contrario”.
A través de nuestra cuenta de Instagram, trasladamos lo que ocurre en Andalucía y Sevilla más allá de las palabras: te informamos de las últimas noticias de manera visual y te ofrecemos contenido extra para que conozcas la realidad al detalle.
Súmate a nuestra comunidad en este enlace.