Afectados de enfermedades raras urgen a invertir el 3 % del PIB en investigación

El presidente de Feder, la federación de asociaciones de enfermedades raras, Juan Carrión, urgió hoy a las autoridades a hacer un esfuerzo para invertir el 3% del producto interior bruto (PIB) en investigación, lo que permitiría redundar en la mejora de muchos afectados.

Especialistas en investigación de enfermedades raras iniciaron en Santiago de Compostela una reunión, bajo el auspicio de la Feder, para abordar los denominados “medicamentos huérfanos”, los fármacos destinados a un reducido grupo de afectados que los laboratorios son reticentes a producir por no generar beneficios económicos.

En declaraciones a un grupo de periodistas, tras el inicio de la reunión, Carrión subrayó que hay unos tres millones de personas, de las cuales 200.000 gallegos, que conviven en España con alguna de las 7.000 enfermedades raras catalogadas como tales, de las que solo hay tratamiento para unas noventa de ellas.

El representante de Feder instó así al Gobierno a dar “prioridad” a “invertir más del 3% -del PIB- en investigación científica”, como otros países desarrollados, frente al 1,5% del PIB, como ocurre actualmente.

En ese sentido, Carrión reclamó que la investigación sobre enfermedades raras sea considerada “prioritaria” en los presupuestos generales del Estado.

El representante de la Feder demandó, además, el “acceso en equidad a medicamentos huérfanos” y “garantías de que en todo el territorio nacional se acceda de manera equitativa y en igualdad a los medicamentos”, ya que apuntó que “a día de hoy no es así”.

Subrayó que actualmente “hay personas que tienen más o menos accesibilidad a un tratamiento en función de la comunidad en la que residan” y por ello pidió una partida presupuestaria para corregir esas disparidades.

Carrión criticó, además, la burocracia que conlleva retrasos que perjudican a los afectados por enfermedades raras “con demoras de más de dos años” para la autorización de determinados medicamentos, lo que resulta difícil de explicar, sobre todo de trasladar esa situación a “familias que están esperando para poder acceder a un medicamento huérfano”.

El dirigente de Feder observó, asimismo, la demora de entre cinco y hasta diez años en algunos casos para el diagnóstico de los pacientes de enfermedades raras, circunstancia que conduce a menudo a un “peregrinaje” de los familiares un lugar a otro en busca de diagnósticos, especialistas que den respuestas y tratamientos.

Así, reclamó protocolos para mejorar esa situación y pidió al Gobierno celeridad para establecerlos, así como atención a muchas situaciones de “cronicidad” y ayuda social para situaciones de discapacidad.

Por último, abogó también por establecer protocolos para definir los grados de discapacidad de una manera “homogénea”, ya que indicó que actualmente hay disparidad de criterios que llevan a atribuir diferentes niveles.

Carrión destacó en su intervención la labor de los “excelentes profesionales dedicados a la investigación” en Santiago de Compostela y en otros puntos de España, además de los que hacen funciones de prevención y asistencia.