Madrid, 25 nov (EFE).- La iniciativa estratégica de salud ViDA define diez necesidades prioritarias para mejorar el abordaje de la dermatitis atópica (DA), una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que, en su diagnóstico grave, padecen unos 30.000 adultos en España.
Picor insoportable que puede llegar a extenderse por todo el cuerpo, enrojecimiento y sequedad son sus principales síntomas; se trata de una enfermedad sin una estrategia clara y definida para su abordaje.
La iniciativa ViDA (Vivir con Dermatitis Atópica) es un proyecto en el que han participado más de 150 profesionales sanitarios, gestores y pacientes que define 10 necesidades prioritarias, un proyecto impulsado por la compañía Abbvie y el IESE, revisada por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Bajo el título “ViDA: 10 prioridades en dermatitis atópica”, Diálogos EFE Salud ha reunido a tres expertos que han participado en este proyecto para analizar la situación de la dermatitis atópica y explicar este documento de consenso que ha nacido con el objetivo de trazar una hoja de ruta para mejorar el abordaje de la DA.
Un debate que se ha celebrado en vísperas del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, 27 de noviembre.
El doctor Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la AEDV, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid y coordinador de ViDA; Piedad López, del grupo de trabajo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); y África Luca de Tena, responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), han sido los ponentes.
Las prioridades y necesidades que recoge este documento describen las deficiencias que tiene el abordaje de la enfermedad.
Falta de criterios diagnósticos de gravedad; diagnósticos imprecisos y/o tardíos; ausencia de una estrategia para asegurar el tratamiento precoz; y ausencia de un plan de manejo estandarizado y proactivo.
Acceso tardío y desigual a terapias innovadoras para DA grave en edad adulta; formación insuficiente de los diferentes profesionales sanitarios; y retraso en la derivación del paciente al especialista son otros de los puntos del decálogo.
También la escasa atención multidisciplinar de la DA grave; y falta de tratamientos eficaces y seguros que permitan un control rápido y profundo de signos y síntomas de la enfermedad.
La falta de comunicación y toma de decisiones compartidas entre médico y paciente es el décimo aspecto de este documento de prioridades y necesidades.
El doctor Pablo de la Cueva expone el objetivo de ViDA: “Primero, ver qué necesidades tenemos, priorizarlas, y después ponernos en marcha para que este proyecto tenga un futuro”.
“Nuestro objetivo es ser positivos una vez identificadas las necesidades. Es un documento potente que necesita campañas, visibilidad, acceso a las autoridades sanitarias, avances en diagnósticos precoces y correctos, y tratamientos eficaces”, enumera el dermatólogo.
Este especialista apunta hacia un antes y un después una vez que se ha puesto sobre la mesa la iniciativa estratégica ViDA, pero será de manera progresiva, desde la constancia en los mensajes, señala, y pone de ejemplo el camino de visibilidad y acciones emprendidas en otras enfermedades de la piel como la psoriasis o el melanoma.
En esta línea, Piedad López se muestra convencida de que ViDA va a ser “un antes y un después; se ve perfectamente que va a ser así, la enfermedad se está conociendo más, hay dianas terapéuticas en las que investigar, nuevas moléculas. Va a ser un punto de inflexión”.
“Este proyecto nos hace a los farmacéuticos de hospital tener más formación sobre dermatitis atópica, mejor comunicación y coordinación entre los profesionales, y una relación con los pacientes que es una ventaja porque nos hace ver su realidad”, añade la representante de la SEFH.
África Luca de Tena destaca que en esta estrategia “por primera vez se da un peso y un lugar al paciente para localizar las necesidades y trabajar en equipo”, al tiempo que visualiza el sufrimiento de un paciente con dermatitis atópica grave: “Pica desde la punta de los dedos hasta los párpados, los brazos, el cuello, te sientes atrapado en tu piel; es agotador”.
También subraya otra circunstancia: “Como no es una patología mortal, aunque tengas una calidad de vida malísima, puedes vivir, y lo que sucede muchas veces es que los pacientes abandonan el circuito asistencial y dejan de ir a consulta, esto es muy habitual. Sobreviven y aguantan”.
La representante de los pacientes esta convencida del éxito de ViDA: “Confío ciegamente en este documento. Están confluyendo en el tiempo circunstancias para que funcione. Lo primero es que están llegando tratamientos nuevos y hay un interés y una movilización de todo el sector sanitario”.