La dificultad de asistir a clases presenciales o al trabajo por la COVID acentúa los trastornos de las personas con discapacidad intelectual

Beatriz estaba estudiando para formarse como auxiliar de cultura cuando estalló la pandemia de coronavirus. Tuvo que dejar sus clases diarias. Como el resto de los habitantes de este país, cambió sus hábitos y rutinas. Se confinó y continuó sus estudios online. Desde entonces padece astenia, falta de interés y de disfrute por las cosas, más acentuada desde que a la vuelta del verano el resto de su familia comenzó a trabajar y a llevar una vida “normal”, mientras ella sigue en casa, ya que está en uno de los considerados grupos de riesgo por posibles problemas respiratorios debido a su cromosopatía. Esta joven de 23 años tiene síndrome de Down, una condición que, según explica su madre, la hace todavía más dependiente de la socialización para su bienestar mental. “Estos chicos lo acusan muchísimo. Beatriz es muy espabilada y está muy trabajada, tiene un buen nivel de aprendizaje y físico, pero toda esta situación está frenándola. Las personas con síndrome de Down necesitan retos y mucha actividad en todos los ámbitos para dar lo mejor de sí mismos ya que por naturaleza genética tienen tendencia a la desidia”, lamenta Virginia, su madre. 

Según cifras del Imserso de diciembre de 2018, en España hay 266.379 personas que tienen reconocida una discapacidad intelectual igual o superior al 33%. Un colectivo muy diverso con necesidades especiales de educación y que en muchos casos lucha por abrirse camino en el mundo laboral. “Son tremendamente metódicos, rígidos en horarios, atienden a su trabajo con ilusión de una forma mecánica perfecta, y es una mano de obra que no cuesta mucho (gracias a las subvenciones y bonificaciones a su contratación)”, defiende Virginia.

Argadini es la asociación en la que se prepara Beatriz para poder trabajar en un futuro como técnica profesional en auxiliar de cultura. Su directora, Rebeca Barrón, explica que con esta pandemia han tenido que adaptar su formación para darla en remoto, buscando apoyo de fundaciones privadas para poder dotar a todos sus alumnos del material necesario. Se han visto forzados por la situación epidemiológica a abandonar actividades como visitas a museos o tertulias. También han cesado las prácticas laborales. “Tenemos algunos alumnos tristes y deprimidos, esto les supone pasar muchas horas en casa delante de una pantalla. Para ellos es imprescindible estar en sociedad, con sus compañeros, les anima muchísimo”, añade Barrón. Sí mantienen la posibilidad de asistir presencialmente a la parte de talleres y escuelas creativas, aunque muchas familias lo descartan por temor a los contagios, sobre todo en el transporte público.

El coronavirus ha supuesto un duro golpe para este colectivo, un eslabón social más débil. Jesús Flórez, catedrático de Farmacología y presidente de la Fundación Iberoamericana Down21, explica que obviamente no se puede meter en el mismo saco a todas las personas con discapacidad intelectual: las causas de su condición son muchas y diversas, y dentro de un mismo síndrome cada individuo es también distinto. Pero sí que la discapacidad intelectual queda definida, entre otras variables, por una capacidad adaptativa inferior a la que consideramos “normal”. “En consecuencia, cabe deducir que ante situaciones extremas como son el confinamiento y la no asistencia a espacios y tareas previsibles y deseadas, ricas por su propia esencia rutinaria que tanto les beneficia, ha de golpear de forma particular a las personas con discapacidad”, sostiene Flórez en una conversación con este periódico. 

Él habla como padre de dos hijas con discapacidad intelectual de origen diverso y también como neurocientífico con 40 años de experiencia cuando asegura que “decididamente” la epidemia puede estar afectando de manera más dramática a la salud mental de esta parte de la población. Es un grupo “más vulnerable ante circunstancias que exigen cambios inmediatos y rápidos en su emocionabilidad y en sus maneras habituales de comportarse”.

Hay síndromes que toleran muy mal el estrés y “responden con reacciones neuroinflamatorias que perturban aún más el correcto funcionamiento de los circuitos cerebrales, promoviendo la aparición de cuadros mentales indeseables”, recalca. 

Incremento de depresiones, ansiedad...

De hecho, los psiquiatras que están atendiendo a personas con discapacidad intelectual en las actuales circunstancias están observando un incremento en la aparición de diversos cuadros clínicos mentales como la depresión, la ansiedad, las alteraciones del sueño, las alteraciones del comportamiento –entre el retraimiento y la agresión como conductas extremas contrapuestas–, trastornos propios del estrés postraumático, y desarrollo de cuadros regresivos y dependientes en personas que habían conseguido un nivel alto en su funcionamiento cotidiano. La duda es cuánto durarán estos desórdenes y si desaparecerán cuando las condiciones mejoren, se pregunta Flórez.

Los problemas que la pandemia está conllevando para este colectivo abarcan todas las edades. En España durante esta crisis sanitaria se han cerrado muchos centros de atención temprana, aquellos a los que los niños menores de tres años que pueden padecer una discapacidad intelectual pueden acudir, como explica Daniel Moreno, responsable del área de Discapacidad de la Federación de Enseñanza de CCOO. Estas clausuras se han producido sin dar ayudas económicas o permisos retribuidos a los padres, que en ciertos casos han tenido que renunciar al trabajo para cuidar de unos hijos que precisan atención especializada, afirma. “Si detectamos precozmente una discapacidad y empezamos a tratarla con logopedas o fisioterapeutas, el pronóstico mejora. Son personas que requieren una atención máxima hasta los 22 o 23 años”, asegura.

Otra de las derivadas de la epidemia para estos alumnos es que al rebajarse las ratios de alumnos por clase en los centros de enseñanza reglada se hace aún más difícil que tengan hueco los que padecen algún tipo de discapacidad. Además, necesitan un monitor especial que normalmente se encargaría de su atención, y que debería ocuparse de chicos repartidos entre varias aulas, algo que el establecimiento de grupos burbuja para evitar y/o localizar contagios dificulta. La enseñanza online con muchos de estos alumnos tampoco es una opción, explica este monitor, que trabaja con jóvenes con autismo. 

También dificultades en el trabajo online

Esta misma dificultad para adaptarse a las alternativas a distancia se da con las personas de más edad que han podido acceder al mundo laboral. Según las últimas cifras del INE, en 2018 la tasa de actividad entre las personas con discapacidad intelectual era del 31%, por debajo de la media del porcentaje de ocupados con discapacidad. En general, la tasa de ocupación cerró ese año por encima del 58%.

Jesús Gualix, responsable del área de UGT recalca que “las nuevas tecnologías les han situado a la zaga de otros trabajadores”, dado el tipo de empleo con necesidad de presencia física al que suelen acceder las personas con discapacidad intelectual (auxiliares de oficina, reponedores o mozos, entre otros). Asegura que en muchas empresas han sido los primeros de los que han prescindido durante la presente crisis, y el sindicato está vigilando que los procesos de ERTE y ERE en los que se han visto inmersos se hagan con todas las garantías, dice Gualix.

¿Y qué se podría reclamar a las autoridades políticas y sanitarias para afrontar estos desafíos? “Se necesita un interés específico por coordinarse con las organizaciones competentes en el mundo de la discapacidad, públicas y privadas, que son las que mejor conocen la problemática y poseen conocimientos, pero a las que les faltan recursos”, explica Jesús Flórez. Dice que ha echado en falta declaraciones sobre objetivos y medidas que dijeran claramente: “Para el mundo de la discapacidad intelectual hemos propuesto-programado-diseñado...” en el contexto de epidemia.

En este sentido, la confederación de Plena inclusión España, que agrupa a 935 asociaciones de todo el país, pide que el Plan de Recuperación presentado por el Gobierno (que pretende mover 72.000 millones de euros en los tres primeros años para relanzar la economía) no se olvide de las necesidades de las entidades sociales y que ya se manifieste así en los próximos Presupuestos. “La situación de los 4.000 centros y servicios de Plena inclusión que atienden en ámbitos centrales como la educación, el empleo, la salud, la vivienda, los derechos, y trabajan por la dignidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, es crítica”, denuncia Santiago López, presidente de la confederación.

Organizar un programa diario en familia

Mientras tanto, a las familias de estas personas Flórez les recuerda la importancia de “organizar con detalle el programa diario, bien claro y compartido, aprovechando las circunstancias para enseñar a nuestros hijos nuevas tareas que los mantengan ocupados, alternando tarea y descanso, compartiendo tiempos y espacios. Hemos de esforzarnos en mantener un ambiente alegre y positivo. Facilitar las relaciones en la medida de lo posible con amigos y otros familiares no presentes. Cada unidad familiar es distinta. Cuando los tiempos eran cómodos, ¿hemos fomentado en nuestros hijos el interés por actividades como la lectura, o la música u otras artes, ejercicios deportivos, en lugar de dejarles que se pasen el día viendo la televisión?”, se pregunta, teniendo claro también que cada familia tiene sus circunstancias y que a veces el trabajo de los padres es incompatible con la atención plena de un hijo discapacitado que no puede ir a la escuela o al trabajo. 

“Las familias necesitamos desarrollar altos grados de resiliencia. Y la debemos ejercitar en todo momento, preparándonos para situaciones difíciles. El amor puede mucho. Pero necesitamos apoyos específicos y concretos. Saber que quienes tienen el poder nos consideran y se acuerdan de nosotros como grupo que ha de atender a necesidades muy especiales, en circunstancias a veces muy difíciles”, concluye este neurocientífico.