Matesanz: “No queremos clics en Facebook o Twitter, queremos donantes reales”

“No queremos clics en Facebook o Twitter, queremos donantes reales y comprometidos con salvar vidas”. Así ha intentado zanjar Rafael Matesanz, el director de la Organización Nacional de Transplantes (ONT), el debate surgido a raíz de la nueva orden del Ministerio de Sanidad, publicada en el BOE el pasado día 8, que cierra la puerta a las peticiones particulares de donaciones de tejidos humanos y células.

Esta normativa prohíbe hacer campañas a asociaciones de pacientes, entidades, fundaciones, empresas u ONG sin el consentimiento previo de la ONT, en el caso de ser de ámbito nacional, o de la comunidad autónoma en su caso, y deja en una especie de limbo los llamamientos hechos por familias y particulares, ya que no se encuadran dentro de estos supuestos. Para aprobar una acción uno de los requisitos es que asociaciones u organizaciones articuladas presenten una copia de los estatutos y documentos corporativos, así como su inscripción en el registro correspondiente, que en el caso de una familia es inexistente. Este tipo de iniciativas familiares han ayudado a visibilizar y concienciar sobre la donación, como la iniciativa #MedulaParaMateo, promovida por los padres de este bebé de ocho meses con leucemia y que ha contado con un apoyo mayoritario en las redes sociales y por parte de deportistas y famosos de todos los ámbitos.

La norma quiere blindar las campañas para evitar su comercialización en caso de empresas, organizaciones con ánimo de lucro -como pasó con DKMS- o los bancos privados de cordón umbilical, pero de alguna manera cierra también la puerta a los llamamientos particulares. De hecho, quienes quieran llevarlos a cabo, recoge el BOE, deberán recibir una autorización para las que las campañas de captación se ajusten a “los principios de voluntariedad, altruismo y desinterés, debiendo advertir que ni el donante, ni ninguna otra persona física o jurídica, puede solicitar ni percibir contraprestación económica o remuneración alguna vinculada al objeto de este apartado” así como que “la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto”. Un cambio de rumbo por el que una familia no podrá hacer un llamamiento para la donación personalizado ni una campaña de concienciación sin la autorización pertinente oficial y que ya ha motivado quejas y recogidas de firmas en las redes sociales.

“No suman nada”

La ONT no reconoce el apoyo, la visibilidad y la concienciación que puedan aportar los llamamientos particulares a la donación. Iniciativas como la de #MedulaparaMateo, que comenzó en julio del año pasado su campaña en las redes con los hashtags #medulaparatodos y #donameduladonavida, o los casos de Carla o Noa, entre otros muchos, cuentan un caso particular pero recalcan que la donación es anónima y para todos los enfermos que lo necesitan. En un año el número de nuevos donantes de médula ósea se ha duplicado. Y la cifra es cuatro veces mayor que en 2011, alcanzando los 29.446. Matesanz y Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad, apuntaron como causa de este incremento el Plan Nacional de Médula Ósea puesto en marcha en 2012 y que prevé 100.000 donantes más de médula ósea en cuatro años, 25.000 por año por lo que, afirmó el doctor, “el objetivo del plan se ha cumplido con creces este año”. “No sé si esas iniciativas han influido en los datos”, aseguró Matesanz a eldiario.es. Y enseguida remachó, refiriéndose a los llamamientos particulares: “No suman nada”. “Han existido siempre, pero no se traducen en un aumento del número de donantes, al igual que pasa con las tarjetas de donante”, argumentó.

Lo cierto es que datos recogidos en Médula Para Mateo a través de su página web, a pesar de no tener el rigor de una fuente oficial, apuntaban en octubre a unas 10.000 donaciones gracias a la información llegada desde esta iniciativa familiar, que explica qué es la donación de médula ósea, cómo y dónde se puede donar a partir de la información de la ONT y la Fundación Josep Carreras, y a través de la experiencia de tres personas que han podido hacer efectiva su donación de médula.

En verano comenzaron a aparecer las noticias de saturación del sistema ante el aluvión de llamadas en comunidades como Madrid, donde se acaba de crear una web para facilitar el registro de donantes de médula (www.madrid.org/donarmedula), en las que se apuntaba a la efectividad de estas campañas que ponen cara a una problemática a la par que conciencian sobre la necesidad de donar para todos.

Eduardo Schell, padre de Mateo, asegura que el aumento de las donaciones de médula ósea es buena noticia, pero asegura que siguen siendo insuficientes. “Si la ONT considera que las iniciativas familiares no tienen impacto, lo respeto. Nosotros lo que queremos es informar y concienciar a la gente de un problema que existe y del que no había mucha información, y que aumente el número de donantes para todos los mateos del mundo, para que aumenten las opciones de que se salven vidas. Si hemos conseguido que una persona vaya a donar, lo celebramos”, señala Eduardo.

El caballo de batalla de la nueva regulación son las donaciones personalizadas. “Está prohibido desde los años 90” hacer llamamientos para un paciente en concreto, recordó Matesanz, para después recalcar que “no puede ser motivo de priorización que un paciente tenga mayor acceso a los medios de comunicación o las redes sociales”. “No es una cuestión de tener más followers o likes ni de que una iniciativa sea más popular o tenga más respaldo mediático. Es una cuestión genética y eso lo sabe y entiende todo el mundo”, replica Eduardo.

Lo que Matesanz también quisó recalcar en la presentación del balance de 2013 de donación y trasplantes es que “no se trata de ir contra nadie sino de poner en marcha iniciativas de peticiones generales, no para una persona en particular”, como ha podido hacer esta familia pidiendo siempre “médula para todos los mateos”, como ha dicho en multitud de ocasiones Schell. Aun así, Matesanz deja abierta la puerta a colaboraciones. “No es una censura, es un cauce de colaboración siempre que estas iniciativas se hagan bien, con un mensaje correcto y no personalizadas”, agregó, “porque en muchos casos no está bien explicado. No es un pinchazo y listo. Y el peligro de que este tipo de mensajes después no redunde en donantes reales es muy grande”.

“Vamos a remitir un escrito a la ONT para ver en qué forma puede afectar” la nueva orden para poder seguir con su labor de concienciación, explica el padre de Mateo, quien desde un principio ha mantenido contactos con la propia ONT, la Fundación Carreras y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

A 1 de enero de 2014, España cuenta con 136.449 donantes de médula ósea, frente a los 107.003 registrados en la misma fecha del año anterior. Las unidades de cordón umbilical en los bancos públicos alcanzan ya las 58.851 unidades, muy cerca del objetivo de 60.000 cordones previsto para el año 2015 en el Plan Nacional de Sangre de Cordón Umbilical.