Un derecho a decidir atascado en la burocracia: el registro del testamento vital colapsa en Andalucía

“Cuando miraba a los ojos de mi padre, él me preguntaba: ¿hasta cuándo?”. El padre de Celia Arenas no llegó a tiempo para que la legislación le permitiese acabar con su sufrimiento. Murió por un cáncer que le hizo sufrir tres años antes de que la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, entrase en vigor para que cualquier ciudadano pueda interrumpir voluntariamente su vida si pierde su capacidad de decidir. Celia representa una de las decenas de personas que lo intentan en Andalucía sin éxito porque el sistema está atascado desde hace años, tal y como admite la Consejería de Salud.

Asociaciones como Derecho a Morir Dignamente (DMD) llevan cuatro décadas luchando por algo que es posible desde hace 20 años, pero que no termina de contar con los recursos suficientes para que se lleve a efecto. Desde 2004, un total de 51.882 andaluces han hecho constar la llamada Voluntad Vital Anticipada con la que le indican a la sanidad pública que, llegado el caso, no quieren prolongar artificialmente su vida.

Tras las cifras, como siempre, están las historias. Celia Arenas, que tiene 76 años y es natural de Jaén, lleva meses intentando registrar su testamento vital. Ella recuerda cómo el cáncer que se llevó a su padre le legó un desenlace que quiere evitar para sí misma. “Tengo problemas del corazón y no quiero que me mantengan viva de forma artificial si me pasa algo”. Sin hijos, ha recurrido a una sobrina para que ella sea la que tome las riendas. “Nadie de mi entorno se ha sorprendido porque saben cómo he sido siempre”, reconoce orgullosa Arenas.

Pese a su intento por dejar constancia de qué quiere que ocurra cuando no pueda valerse por sí misma, no logra una cita para que le registren la documentación. “Llamas y te dicen que abren periodo para solicitarlas el día 15 y a los 10 minutos de llamar ya no hay consultas disponibles”. Además, personas como ella, que tiene una edad avanzada, se ven ante la angustia de sentir que “cualquier día te puede pasar algo”.

Un pensamiento muy similar al que tiene María Dolores Joya. Como Celia, lleva meses intentando que Salud Responde le responda. Natural de Sevilla, tiene 75 años y de momento una salud de hierro, pero tiene claro que no quiere verse incapaz de seguir viviendo. “No quiero ser una persona dependiente si algún día ocurre”. El paso del tiempo juega en su contra por si esa desgracia termina haciéndose realidad. No ha tenido casos en su familia, pero no quiere replicar lo que sí ha visto en otras personas.

“Me han dado citas en algunos puntos, pero he llegado a ir y no me han podido atender”, lamenta. Dice sentir una “gran frustración” por no poder hacer real la voluntad de decidir sobre su vida. Sospecha que la demora está más relacionada con una cuestión moral que afecta a la Junta de Andalucía, gobernada por el PP. “Ideológicamente no les parece bien que podamos tomar este camino y están haciendo todo lo posible para que las personas no puedan acogerse a la ley”.

Si bien lo común es que estos testamentos los redacten personas mayores, también las hay jóvenes. Lucía, que ronda los 50 años y cuyo nombre es falso por temor a que se le reconozca, trabaja precisamente en la Consejería de Salud y ella misma ha tratado de pedir en varias ocasiones cita para registrar el testamento sin éxito. “Mis propios compañeros me admiten que el sistema informático, sobre todo, falla habitualmente”.

En su caso, decidió firmar su última voluntad médica al ver cómo un amigo suyo se enfrentaba a una enfermedad terminal hace un año. “Él me decía que no tenía miedo a morir, sino a sufrir”. La tesitura en la que se encuentran todos los que optan por esta vía para darle dignidad a su adiós. Lucía cree que “falta voluntad y faltan recursos por parte de la Consejería de Salud para que los testamentos vitales se puedan hacer”.

“Nos prometieron que a mediados de mayo habría un nuevo sistema”

Desde que hace un lustro el PP accediera al Gobierno andaluz, el proceso está especialmente atascado. Pese a que la demanda es creciente entre la población, las citas para registrar el testamento se dan con cuentagotas. Según Salud, en 2023 se solicitaron 9.866 citas para registrar el testamento, pero sólo se resolvieron 4.931. “Es muy difícil conseguir una”, denuncian en DMD y los propios ciudadanos que intentan hacer uso de la ley. La situación es especialmente mala en Sevilla, pero el resto de la comunidad no se libra de esta problemática.

Los datos del Ministerio de Sanidad muestran un desfase con los datos que apunta la Consejería de Salud y un ascenso acompasado en el número de testamentos en la última década en todo el país y también en Andalucía. Hasta enero de 2013, un total de 23.397 andaluces habían registrado el suyo, pero a día de hoy ya son 51.882 los registros totales. Unos 2.000 testamentos por año, aunque en 2021 y 2022 las cifras se incrementaron hasta los casi 3.000 anuales. Volviendo a los 2.000 en 2023, según el RNIP (registro nacional de instrucciones previas) del Ministerio de Sanidad.

Para solicitar la Voluntad Vital Anticipada en Andalucía hay que rellenar cuatro formularios, accesibles desde internet y solicitar después una cita para entregarlos a través de Salud Responde en uno de los 55 puntos asignados para ello en toda la comunidad. El problema es que “salud no está respondiendo”, explica Ángeles Jiménez Vico, una de las portavoces de DMD. Los ciudadanos llaman o acuden a los puntos que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) tiene repartidos por la autonomía, “pero resulta muy difícil que les atiendan porque, además, los trabajadores están saturados”. Jiménez Vico señala que estos funcionarios “trabajan en otras funciones y deben sacar su propio tiempo para atender a la voluntad vital”.

“Si la Consejería de Salud les asignase únicamente para esta función, no habría tanta demora”, entiende la portavoz de DMD. Pero ese no es el único problema que genera un retraso en las citas que admiten desde el Ejecutivo regional. El otro contratiempo es que el sistema informático que debe registrar la voluntad de la persona, que luego quedará reflejada en su historial clínico, presenta fallos “habitualmente”, según explican desde los propios puntos que tiene Salud repartidos por toda Andalucía para este fin. Por eso, desde DMD reclaman que se aumente la transparencia sobre cómo funciona el proceso. “Nos prometieron que a mediados de mayo habría un nuevo sistema, pero seguimos esperando”. Salud dice que será en junio.

Según defienden en DMD, “antes de que llegara el PP a la Junta de Andalucía era más accesible y transparente el acceso al registro, aunque no le dieron tampoco difusión, pero el programa informático funcionaba, podías consultar las agendas por internet y publicaban trimestralmente un informe muy detallado”. Ahora, “las agendas están cerradas y las que se dan son muy pocas por falta de personal”.

“Alta demanda” que desborda a Salud

“La alta demanda experimentada en los últimos años de solicitudes de inscripción de las declaraciones de voluntad vital anticipada ha provocado demoras en la asignación de las citas especialmente en algunas provincias, por lo que se están acometiendo una serie de medidas a nivel estructural, organizativo y de dotación de recursos que garanticen una respuesta ágil, eficaz y adaptada a las necesidades de la ciudadanía”, explican desde la Consejería de Salud.

“La demanda ha crecido mucho en los últimos años”, explican fuentes de DMD. Especialmente desde que se aprobó la Ley de la Eutanasia en 2021, que volvía a poner en el centro la voluntad de la persona por decidir el final de su vida. “Tras el descenso de casi el 50% registrado durante 2020 debido a la pandemia, a partir de 2021 se ha producido un incremento progresivo de la demanda, en la línea de los primeros años del servicio, que se manifiesta en las 4.931 inscritas durante 2023”, añaden desde la Consejería de Salud.

“No obstante, debemos señalar que estas acciones de carácter general deben complementarse además con una respuesta prioritaria y personalizada a determinadas situaciones clínicas. Si bien Salud Responde concede las citas de acuerdo con la disponibilidad de las agendas, ante casos en los que la persona por su características o estado de salud necesita una atención más específica, se movilizan los recursos necesarios para que la inscripción se lleve a cabo en el propio domicilio o si hay ingreso hospitalario, en la habitación del centro sanitario. Igualmente, se intentan atender aquellas citas que pueden tener un carácter urgente por motivos diversos”.

Además, desde la Consejería aseguran que también hay personas que rechazan las citas que Salud Responde sí consigue resolver. En 2023 se cancelaron 255 consultas y hubo 75 incidencias de las casi 10.000 citas que, según los datos de Salud, se concedieron en todo el año.

Para DMD, también es muy necesario que Salud ponga los medios adecuados para que la gente sepa que existe la posibilidad de solicitad un testamento vital que en comunidades como Cantabria o Euskadi son mucho más habituales entre sus ciudadanos. “Hemos intentado poner puntos de información en algunos centros de salud y se nos ha negado”, lamenta Ángeles Jiménez Vico de DMD.

Y es que la última voluntad de quienes quieren darle un final a su vida no puede esperar, especialmente para aquellas personas que como Celia Arenas o María Dolores Joya el paso tiempo es una cuestión que les apela.