Endometriosis, un grito desesperado

Aprendí a vivir con dolor. Es lo que nos tocaba a las mujeres. Aprendí también a aguantar, a callarme, a no quejarme, a llevar con estoicismo aquellos cólicos abdominales, las náuseas, la inflamación, el insomnio y los múltiples síntomas que en cualquier persona causarían una baja laboral, pero que las adolescentes, cada mes, tuvimos que asumir como normales.

En la televisión, los anuncios de compresas y tampones nos animaban a bailar la conga, a montar a caballo, a hacer piruetas y pasear por las nubes canturreando porque eso era lo que teníamos que hacer. Aguantar el dolor, silenciarlo, callarlo y demostrar que podíamos con todo, porque si no, éramos unas quejicas, unas débiles.

Para colmo, si se te ocurría decir en el médico o ginecólogo que aquel dolor no te parecía normal, que sentías que algo iba mal, la respuesta común era una mirada condescendiente acompañada de un “sí, es que la regla duele, no te pasa nada”. Y así, también aprendimos a vivir sobremedicalizadas, llenando nuestro cuerpo de ibuprofeno 600 cada 8 horas.

En el año 2018, la actriz, guionista y directora Lena Dunham se sometió a una extirpación del útero voluntaria. En una carta explicó que tras años de intentarlo todo para paliar los efectos de la endometriosis, decidió tomar aquella drástica decisión

En mi cuerpo pasaba algo que salía de aquellas molestias comunes. Los días, incluso semanas previas a tener la regla, comenzaron a convertirse en un infierno. Pero no había respuesta. No fue hasta pasados los 30 cuando escuché por primera vez la palabra “endometriosis”. Nunca nadie me había hablado de ella, tampoco la ginecóloga que me atendió se extendió mucho en explicarme. “Es un quiste, pero es benigno, no tienes de qué preocuparte”.

Tuve que bucear por internet para enterarme de qué se trataba aquello. Aún no sabía los problemas de fertilidad que me acarrearía, todavía no había atado cabos (aunque algo sospechaba) de que aquellos problemas intestinales, que me habían llevado a estar ingresada en varias ocasiones, estaban directamente relacionados con esta enfermedad. Y poco a poco, tímidamente, las mujeres empezamos a hablar entre nosotras, a compartir experiencias, historias de dolor, de sufrimiento extremo, de agotamiento físico y mental.

En el año 2018, la actriz, guionista y directora Lena Dunham, creadora de la serie “Girls”, se sometió a una extirpación del útero voluntaria. En una carta explicó que tras años de intentarlo todo para paliar los efectos de la endometriosis sobre su cuerpo, y tras experimentar el dolor más fuerte de su vida, decidió tomar aquella drástica decisión. “Tenía una extraña protuberancia en forma de joroba y un septo en el medio, y con sangrado retrógrado, o lo que es lo mismo, que mi período iba a la inversa así que mi estómago se llenaba de sangre. Mi ovario se ha colocado en los músculos alrededor de los nervios sacros en mi espalda que nos permiten caminar. Y ya ni hablemos de mi pared uterina.”

En aquel momento aquello me impresionó. Ahora, años más tarde, cuando mi enfermedad ha empeorado y vivo con dolor e inflamación crónica, cuando no tengo calidad de vida y ni siquiera puedo disfrutar de las cosas buenas que me pasan, o simplemente de las normales: los paseos, unas vacaciones, un cumpleaños, la entiendo perfectamente. También a mí se me ha cruzado ese pensamiento cada vez que he dicho “no puedo más”, cada vez que miro con tristeza e impotencia mi barriga inflamada y deformada, cada vez que tengo que pasarme la mañana entera en urgencias, cada noche de ansiedad y dolor desgarrante.

Escribo desde el profundo dolor, desde la rabia que me ha convertido con 42 años recién cumplidos en una persona enferma crónica. Un dolor compartido con miles, millones de mujeres en este país y en todo el mundo

La endometriosis es una enfermedad que afecta en torno a un 10-15% de las mujeres, una proporción nada baja si además pensamos en el gran número de casos no diagnosticados. El tiempo medio para recibir un diagnóstico es de ocho años, periodo tras el cual, muchos de los daños son irreparables, incluyendo la infertilidad en algunos casos. La enfermedad consiste en que parte del tejido endometrial crece fuera del útero, pudiendo crecer en los ovarios, en el intestino, incluso hay casos en los que puede llegar a los pulmones o el cerebro. Ya pueden imaginarse las respuestas autoinmunes y los procesos inflamatorios que esto acarrea.

Pero lo que me enfada, lo que me hace dar este grito de auxilio, es la incomprensión y la soledad a la que estamos condenadas a vivir más de dos millones de mujeres en España por la falta de investigación, de unos protocolos médicos integrales, de formación específica en este campo a todos los profesionales de la salud, de apoyo psicológico y de un largo etc de medidas que deberían tomarse ya en un país que no quiere seguir diciéndole a las mujeres que sus problemas de salud menstrual no importan.

Escribo desde el profundo dolor, desde la rabia que me ha convertido con 42 años recién cumplidos en una persona enferma crónica. Un dolor compartido con miles, millones de mujeres en este país y en todo el mundo. Mujeres que en la mayoría de los casos no encontramos respuestas ni tratamientos efectivos porque la medicina tardó demasiadas décadas en empezar a preocuparse de la menstruación.

Ahora que estamos en campaña, acuérdense, líderes políticos, de que una de cada 10 mujeres en España está viviendo un infierno por una enfermedad infrainvestigada, infratratada, infradiagnosticada. Es hora de reparar este daño.