“Queremos que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola”

Pregunta: Andalucía fue pionera en crear una red de pacientes formadores y de autoayuda. ¿Cómo se les ocurrió la idea?

Respuesta: Este tipo de experiencias estaban funcionando en otros países de Europa con resultados positivos, así que la EASP (Escuela Andaluza de Salud Pública) presentó a la Consejería de Salud y Bienestar Social la propuesta de crear una Escuela de Pacientes andaluza. De eso hará cinco años en junio, y lo que comenzó siendo un taller se ha convertido en un referente nacional. Fuimos los pioneros en España. Ahora hay otras comunidades (Castilla La Mancha, Galicia, Murcia, País Vasco y Cataluña) con proyectos parecidos y todos estamos unidos en una Red Nacional coordinada desde Andalucía.

P: ¿Cuál es la filosofía del proyecto?

R: La iniciativa parte del concepto de que cuando se conoce bien la enfermedad y cuando los pacientes reciben información entre iguales las enfermedades avanzan más despacio, disminuyen los efectos secundarios y aumenta la calidad de vida. Por lo tanto, la dependencia del sistema sanitario es menor y la adherencia terapéutica mayor.

P: El paciente mejora.

R: Sí, notablemente en todos los aspectos. Hay que tener en cuenta que el 99,9% del tiempo un enfermo lo pasa fuera del ámbito sanitario y debe aprender a convivir con su enfermedad. Aquí los pacientes enseñan a otros pacientes a hacerlo.

P: Y esto traducido a beneficios económicos…

R: La Escuela de Pacientes favorece la sostenibilidad del Sistema Sanitario porque la gente va menos al médico. Cada vez vivimos más. Las enfermedades, por lo tanto, se convierten en crónicas y acudimos más a los centros sanitarios. Este tipo de iniciativas permiten al enfermo conocer su enfermedad, saber qué hacer ante determinadas situaciones y en consecuencia descargan y aligeran el Sistema Sanitario.

P: ¿Con qué tipo de enfermedades tratan?

R: En la actualidad con diez patologías: diabetes tipo 1 y 2, enfermedad pulmonar crónica, asma infantil, fibromialgia, insuficiencia cardiaca, cáncer de mama, cáncer de colon rectal, cuidadoras dependientes y cuidadoras de cuidados paliativos. Son las áreas que consideramos que más se pueden beneficiar de este tipo de proyectos.

P: ¿Qué aporta un paciente qué no sepa el médico?

R: El consejo y la enseñanza de un igual tienen mucho más valor a la hora de convencer y motivar que la de un sanitario. Además, son informaciones diferentes. El médico nos da los datos de la enfermedad, pero la persona que ha padecido o padece tu misma enfermedad sabe por lo que estás pasando. Por ejemplo, en temas de cáncer de mama qué bañador usar si vas a la piscina, qué peluca, trucos para enfrentarse a los vómitos…

P: El día a día…

R: Exacto. Aquí se trabaja desde la alimentación y el ejercicio físico hasta la toma de medicación, la sexualidad o las relaciones sociales y de autoestima. Un aspecto esencial es cómo enfrentarse a la enfermedad, cómo contarlo a la familia, cómo hablar de ello. Esto sólo lo puede saber alguien que ha pasado por lo mismo.

P: En este tipo de escuela parece que el tema psicológico es básico.

R: Superar las pequeñas cosas, son las que te dan la vida. Tú vas al médico y todo bien, sin embargo, luego ¿cómo actúas cuando llegas a tu casa con tus tres hijos? El aspecto físico es importante, pero lo emocional y la autoestima son también fundamentales. El paciente en estos casos se convierte en una fuente creíble para el otro paciente.

P: La gente que participa, ¿por qué lo hace?

R: Los formadores son personas que lo hacen de forma desinteresada sólo por el hecho de ayudar a gente que está pasando o ha pasado por la misma situación. Todo el mundo puede participar. En el caso de las cuidadoras de paliativos y dependientes muchas veces es una manera de llenar un vacío (el fallecimiento de su familiar) con algo positivo, sentir que todo lo aprendido puede ayudar a otras personas. El sistema está basado en el empoderamiento de los ciudadanos, pacientes que se organizan, que se ayudan… Y además, apoyados y dentro del Sistema Sanitario, que es fundamental.

P: ¿Y el futuro?

R: Seguir trabajando. Con las nuevas tecnologías tenemos que lograr llegar a más gente, a todos los rincones. Tenemos una página web, blogs de cocina para personas con enfermedades crónicas, vídeos de pacientes contando su experiencia… Todos nuestros recursos están en la red y son gratuitos y abiertos a todo el mundo. La formación tiene parte presencial, pero el resto de apoyo y ayuda se centra en las nuevas tecnologías y nuestro objetivo es que cualquier persona que sufra una enfermedad no se encuentre sola aunque viva en el pueblo más apartado y pequeño de Andalucía.