La psoriasis es una enfermedad grave y que tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas que la sufren. Dar un abrazo, ponerse un bañador, ir a la piscina, estrechar la mano al saludar o ponerse una chaqueta se convierten en un momento incómodo, juzgados por la mirada del otro y marcados por las placas o la descamación. Se estima que esta enfermedad afecta a un 2,3% de la población española y produce unos 14 casos nuevos al año por 10.000 habitantes. Un tercio de ellos padecerá la forma moderada o grave. Además de lastrar la autoestima y la salud, también afecta al bolsillo y puede suponer un gasto medio de 300 euros mensuales, sin contar los medicamentos y consultas que sí cubre la sanidad pública.
La psoriasis tiene un impacto económico importante. Según explica Antonio Manfredi, responsable en Andalucía de Acción Psoriasis, la principal asociación que aglutina a los pacientes en España, este desembolso por la enfermedad es cada vez mayor. “Es norma general, no es solo en Andalucía, que el sistema sanitario cada vez se haga cargo de menos costes, ya sean medicamentos, servicios u otros productos medicinales”, explica. De hecho, según el Barómetro de la Psoriasis, realizado en 2014 por dicha asociación, hasta un 70% afirmó entonces haber notado las consecuencias de los recortes en su atención médica. Recortes que un 35% considera “numerosos”.
Cremas hidratantes y champús
Hay tres grupos de productos que las personas con psoriasis deben pagar de su bolsillo. El primero es la hidratación, el uso de cremas hidratantes es esencial en la salud de la piel, tras cada ducha y por lo general más de una vez a lo largo del día. Las cremas ayudan a tener menor picor y sensación de sequedad. “Aunque es posible comprarla en muchos tipos de tienda, generalmente se utilizan cremas hidratantes especiales, de calidad, de compra en farmacias y que suelen ser más caras. Depende de la edad o la afectación, pero suele suponer un gasto de 100 euros al mes”. En esta línea, otro producto necesario en el cuidado cotidiano es el champú para no llevar “una nevada en los hombros”, como muchos pacientes definen coloquialmente a la descamación habitual del cuero cabelludo. “Antes había champús de uso medicinal que te recetaba el médico y estaban cubiertos por el sistema sanitario, pero ya no es así; salvo en algunos casos muy graves en los que se prescriben productos muy agresivos que no permiten su uso continuado. Esto pueden suponer otros 30 euros de gasto al mes”.
Cosméticos
Cosméticos“Vivimos en una sociedad con una presión y exigencia sobre la estética casi enfermiza. Eso lleva a que muchas personas, mayoritariamente mujeres con psoriasis, tiene que acceder y utilizar maquillajes para cubrir la aparición de placas en manos, codos u otras partes del cuerpo”, explica Manfredi. Estos maquillajes son especialmente caros. Aunque pueda parecer algo baladí o superficial, es muy importante para las personas afectadas y de hecho las asociaciones suelen organizar talleres de maquillaje, generalmente impartidos por personal de farmacia, como una actividad habitual y solicitada. Esto puede suponer entre 100 y 150 euros al mes, dependiendo de las necesidades y posibilidades económicas.
Productos y servicios especializados
Además, hay infinitos productos especializados para distintas zonas del cuerpo. Antonio, por ejemplo, tiene un problema de irritación en los párpados y alrededor del ojo para lo que necesita una crema concreta que cuesta unos 22 euros. Del mismo modo, la descamación puede generar tapones en los oídos. Eso acarrea el uso de gotas para evitarlos o acudir periódicamente al otorrino. Y no es ese el único profesional sanitario que las personas afectadas han de visitar para asegurar sus cuidados. “También debemos ir con asiduidad al podólogo y mantener una salud adecuada de los pies, lo que suponen unos 25 o 30 euros por sesión”.
Atención Psicológica
Un capítulo importante es el de la atención psicológica, muy importante para una patología que tiene un impacto obvio en lo emocional, en las relaciones sociales y personales. “El sistema solo acoge atención psicológica en casos muy graves, en oncología y salud mental, pero no hay una atención psicológica organizada en el sistema. Por tanto, si necesitas un psicólogo tienes que ir al sistema privado”, resume Manfredi. El informe Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis, presentado este año, cifraba en 748 euros anuales la atención psicológica a un paciente recién diagnosticado con psoriasis moderada o grave.
Según el Barómetro de la Psoriasis, para el Servicio Nacional de Salud la patología requiere un gasto medio de 536 euros anuales por paciente. Un coste que resulta independiente de su nivel de renta y que, si bien por lo general se destina en su mayor parte a la compra de medicamentos, también contempla la adquisición de ropa especial, transporte para recibir tratamientos y pago de seguros médicos privados –el 15% acude a la sanidad privada, mientras que el 22% combina la privada con la pública y el 60% opta exclusivamente por la pública.
Ropa y calzado
Por último, “También tenemos que recurrir a un calzado especial”, apunta Antonio. Esto es casi obligado en casos, como el suyo, de artritis psoriásica. La ropa es importante y hay que cuidar el tipo de tejido. Muchos pacientes desarrollan una alergia al nylon y la ropa interior tiene que ser obligatoriamente de algodón. Asimismo, las estructuras metálicas que tienen algunos sujetadores también provocan reacciones en la piel. El principio de Koebner define la tendencia, común en patologías autoinmunes, a que la piel reaccione o se irrite en las zonas en las que se ejerce mucho roce o presión. Además, no se puede usar bisutería, en cuantos e suda produce una reacción. Collares, anillos pendientes o pulseras, tienen que ser de oro.
Para el portavoz de Acción Psoriasis, “la sociedad aun no atiende nuestra llamada ni se conocen las distintas dimensiones de esta enfermedad que, todavía, se considera un problema menor, estético, cuando tiene un alcance grave en la calidad de vida y en la economía de una familia”.