El síndrome de Asperger, la discapacidad invisible
María Serena presume de la originalidad de un segundo nombre que, tras charlar con ella, parece venirle que ni pintado. Dice que su padre se empeñó en ponérselo hace ya 38 años. Igual de identificada se sintió cuando, también por televisión, escuchó las características de las personas que padecen el síndrome de Asperger. “Lo que estaba viendo era lo que me pasaba a mí”, recuerda sincera. Le fue diagnosticado hace apenas cuatro años. Desde entonces convive con un trastorno del espectro autista (TEA) poco conocido y de valoración habitualmente tardía, aunque venga de muy atrás, como ella misma explica. “Yo salía al recreo y esperaba en una esquina. No me relacionaba. Sólo tenía una amiga...que es que era como yo”. Ahora trabaja principalmente en mejorar sus habilidades sociales de comunicación para integrarse en el mundo laboral. Afirma sin complejos que “en ningún sitio dice que yo no pueda trabajar”. Pausada, ilusionada, serena. “Es que estoy mu trabajá”, dice sonriente.
Cada año, el 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objeto de concienciar a la sociedad sobre este tipo de trastorno y promover la inclusión social y laboral de las personas con TEA. María Serena ha trabajado en el bufete de su padre como auxiliar administrativo durante muchos años, ha hecho cursos de azafata o teleoperadora, prácticas en una empresa de mensajería o de limpieza, etc. Su pasión por el teatro (interpreta en una compañía amateur desde hace tres años y va “de casting en casting” para hacer de figurante en series o películas) la compatibiliza con la búsqueda de un empleo.
Según explica la directora técnica de la Federación Autismo Andalucía, Rosa Álvarez, el síndrome de Asperger es un TEA que suele tener un diagnóstico tardío y que puede resultar complicado distinguirlo del autismo sin discapacidad intelectual. Presenta, en general, problemas para iniciar conversaciones o dificultades a la hora de apreciar algunas sutilezas sociales como los 'dobles sentidos', adaptarse a situaciones nuevas o relacionarse con los demás a un mismo nivel de desarrollo, como aquí explica más concretamente la federación Asperger España.
“Aún se sabe poquísimo de todo esto”
A su primera entrevista se ha adaptado más que bien, ya que explica, “fuera etiquetas”, que el teatro la ha ayudado mucho a “soltarse”, a saber qué cara poner en cada momento. “Se aprende los papeles de memoria”, apunta Chari Cala, su preparadora laboral. “Las personas a las que se les diagnostica este síndrome de adultos han tenido que subirse al barco con una cierta edad y, sobre todo, con una forma de ser ya establecida”, añade.“El teatro funciona como una terapia para ella”, comenta su orientadora, que dice que “la planificación del tiempo y la anticipación” es uno de los impedimentos comunes en personas con Asperger, a las que hay que “potenciar sus valores añadidos” como habilidades especiales en áreas restringidas.
“Para lo frecuente que es, hay muy pocos recursos especializados”, añade la directora. En pleno debate en Andalucía sobre la importancia de la atención temprana, apunta que sólo se tienen “localizados” en la comunidad autónoma unos 6.000 casos de personas con autismo de las 56.000 que, aplicando la estadística a nivel europeo, habría realmente. “Aún se sabe poquísimo de todo esto”, dice Álvarez, que comenta que se está realizando un censo en España, donde se calcula que hay más de 450.000 personas con este tipo de trastorno.
A personas como María Serena se las tacha a veces de “sosas” o “despegadas”, comentan durante la entrevista, pero responde al hecho de que su discapacidad “es invisible al ojo de cualquiera, no es un síndrome de Down que puedas advertir a simple vista”. Su preparadora explica que, ante la posibilidad de un empleo, en ocasiones tienen que valorar incluso si le comunican al entrevistador su trastorno. Su gran sueño, no es poco, lo tiene ya claro: ser recepcionista (“de un hotel, de un gimnasio, de un centro médico”). María Serena confía en que le den esa “oportunidad” en algún momento.
