María Ciudad, montañera con fibromialgia: “Mis enfermedades no son de morir, pero sí de sufrir y rendirme no es una opción”

El viaje no empieza el día que descubren su dolencia, comienza mucho antes. ¿Cómo fueron los años previos a su diagnóstico?

Fueron muy duros. Estaba siempre enferma. Cada poco tiempo en la cama. Mi madre me decía “túmbate y no te muevas”, era su manera de protegerme del dolor. Mis padres me llevaron a médicos de toda España. Nadie sabía lo que me pasaba. Cuando fui creciendo se volvió más duro. ¿Cómo les explicaba a mis amigas que no podía salir o que estaba otra vez mala en la cama? Recuerdo que las vecinas de la calle, en Bardenas, pasaban a casa a jugar la partida y hablaba con ellas desde la habitación. Siempre he sido una persona alegre, y eso creo que le quitaba dureza al asunto, pero sentir que nadie te cree no es fácil.

No es fácil porque la fibromialgia es una enfermedad que no tiene reflejo físico y que, como usted dice “no viene sola”.

Eso es. Es tan invisible que es complicada de explicar. Y más en aquel momento. Hace treinta años era algo casi desconocido y poco común en una chica tan joven. Y no, desgraciadamente nunca viene sola. Raro es el caso en el que la persona que sufre fibromialgia no tiene alguna otra patología añadida. En mi caso, he ido haciendo colección, tengo un historial médico… (sonríe). Padezco una enfermedad reumática, agravada por una patología degenerativa y otra autoinmune. Todas son crónicas, y recientemente la enfermedad digestiva que ya venía arrastrando también se ha agravado. A veces pienso, ¿qué más me puede pasar? Pero estoy mentalizada y como rendirse no es una opción, trabajo y alecciono a mi cuerpo y a mi mente para convivir con ellas.

¿Cómo le ha afectado en su vida personal y laboral?

En los trabajos tenía que pedir la baja constantemente, y te ves obligada a escuchar muchas cosas: que eres vaga, que tienes cuento y un largo etcétera. Eso afecta a la vida personal porque estás enferma y estás de baja, pero sigues viva, necesitas relacionarte; vivir con cierta normalidad. Por “el qué dirán” empecé a renunciar a salir a tomar un café o a cenar fuera de casa. Hasta que un día dije basta y me obligué a cambiar mi forma de pensar. Sabía que no podía estar en la cadena en la que trabajaba, así que me preparé en una academia, conseguí los mejores resultados y cambié de trabajo al que actualmente tengo. Mi objetivo era mejorar mi calidad de vida, y adaptar mi trabajo a la capacidad que me dejaban mis enfermedades. Soy madre sola, tengo dos hijos y pensar en ellos me ha dado la fuerza para ser valiente y tomar decisiones difíciles. Ha sido un camino de desaprender para volver a aprender.

Una de las cosas que más llaman la atención de su historia de superación personal es que ha creado su propio método para trabajar y entrenar no solo su cuerpo sino también su mente, “desaprender para aprender”. ¿Cómo lo ha hecho?

Lo hago por necesidad. Tengo muy claro que necesito estar bien para poder seguir llevando adelante a mis hijos, y también por mis padres; que han sido y siguen siendo mi pilar, mi principal apoyo. Mi objetivo es tener un cuerpo fuerte y preparado para cuando llegan las malas rachas; cuando tengo que afrontar una operación, estar en la cama, o caminar con muletas. Para eso entreno todos los días. Los días que estoy mejor hago más por los días que el cuerpo no me lleva. No voy al gimnasio, aprovecho las máquinas que tenemos en el parque, me gusta caminar, la naturaleza, y en estos 30 años me he ido haciendo con material deportivo para entrenar en casa. Ha sido un camino de prueba-error y al final, he conseguido crear una tabla de ejercicios adaptada a mi cuerpo, a lo que él me dice que necesita. Además, es fundamental cuidar la alimentación; no solo para la parte deportiva, también para controlar cualquier enfermedad. Hay que aprender a escuchar a nuestro cuerpo, y hacerle caso. Algo que no se consigue de hoy para mañana, la constancia y no desistir con claves.

En su conferencia “Montaña como reto de superación y alivio” subraya que somos lo que pensamos, lo que decimos y lo que hacemos. Ha aprendido a entrenar y preparar a su cuerpo. ¿Cómo lo hace con la mente?

Me gusta decir que “hay que entrenar hasta las pestañas, para que estén fuertes si toca llorar”. Quizás porque detrás de la sonrisa que me obligo cada día aponerme cuando salgo de casa, y en casa hay muchas lágrimas. He llorado mucho. Pero un día me di cuenta de que no podía seguir dejando de hacer cosas por miedo a que me pasaran otras malas. No agacharme por si me daba una lumbalgia. No subir aquella montaña porque se suponía que con mis dolencias no podía. Eso se acabó. He aprendido a quitar de mi mente todos los pensamientos que me limitaban y a ver la vida desde la empatía, sin reproches ni negatividad. He aprendido también a soltar a las personas que no me aportaban y a estar el tiempo justo en los ambientes negativos y victimistas. Paso muchos días en la cama, pero ahora no pienso “por qué me ha tocado esto a mí”, no. Ahora empleo ese tiempo en diseñar nuevas rutas, llamo a mis compañeros para hacer planes para cuando esté mejor. Me marco un objetivo, lo visualizo y por a él. Me motivo para seguir adelante porque sé que esto que me pasa es para siempre y que depende solo de mí que el resto de mi vida sea más o menos fácil.

¿Se ha sentido frustrada? ¿Cómo se supera ese sentimiento?

La frustración me ha perseguido desde niña. Antes me destrozaba. Ahora no soy vulnerable ni a ella ni al dolor. El año pasado viví una situación que me podía haber hecho sentirme muy mal, pero la reenfoqué para convertirla en algo positivo. Era la segunda vez que me había preparado para la ascensión al Toubkal, la montaña más alta del Atlas marroquí. Había salido en medios de comunicación, lo sabía todo el mundo. Ya en el aeropuerto de Barcelona di positivo en covid-19, por quinta vez. Sentí una rabia tremenda. Pero sabía que no estaba al cien por cien de salud para afrontar aquel reto, acabé en el hospital por el problema digestivo que ahora arrastro y en ese momento lo vi claro: no había podido ser porque tenía que curarme para poder disfrutarlo. No me importó lo que la gente dijera de mí, a veces las cosas no pueden ser, por mucho bombo y platillo que les hayamos dado.

Contar mi historia ya no me hace daño. Me siento liberada y cuando la gente, después de verme en redes sociales o en las conferencias, me escribe para decirme que al escucharme han decidido dar pasos hacia delante y que se encuentran mejor, eso es un chute de energía positiva. ¡Me empodera!

Siempre le ha gustado practicar deporte y descubrió en la montaña su pasión. ¿Cuándo decide visibilizar las enfermedades que padece a través de sus retos deportivos?

Fue aproximadamente en el año 2018. Una persona con la que compartía una ruta me dijo “no he conocido a nadie que teniendo todo lo que tú tienes, haga lo que tú haces”. Me dio que pensar. Entonces empecé a tener un doble objetivo en mis retos personales: conseguir hacerlo por mí misma y por salud, pero además llevar mi bandera a todas las cimas que pudiera. La verdad es que fue una buena decisión porque alguna vez, cuando llego a la cima y saco la pancarta la gente me pregunta “¿es por tu madre?”, y alucinan cuando les digo que la que padece todas esas patologías soy yo.

¿Qué inscripción tiene y qué significa esa pancarta que siempre la acompaña desde entonces?

En esa pancarta aparece una frase que siempre va conmigo “Toda una vida luchando contra mi cuerpo y mente…fibromialgia, enfermedades degenerativas, reumáticas, digestivas, crónicas y autoinmunes. A la cima no se llega superando a los demás si no superándose a sí mismo”, y mi nombre: María Ciudad Romero. Es mi forma de pedir que se ponga más atención no solo en la investigación, sino también en el tratamiento de estas enfermedades para que las autoridades a las que les competa destinan recursos y medios y para que la gente sea más empática con los que las padecemos.

En la pancarta luzco orgullosa los dos pueblos de los que vengo: Bardenas y Ejea de los Caballeros. En ella aparecen mis padres y mis dos hijos. Por ellos y para ellos lucho. Esa bandera es mi vida entera. La razón de todo lo que hago.

¿Qué le ha enseñado la montaña y qué siente cuando está en la cima?

Es una sensación indescriptible. Siento que me reseteo, que la sangre de mi cerebro se renueva. Me siento orgullosa y pienso: “Mira lo que has conseguido, María”. Los caminos son duros, no lo voy a negar. Pero la montaña me da mucho más y me compensa. Las amistades que haces en ese camino te enseñan y te enriquecen en todos los sentidos.

Ha recibido dos premios nacionales; el que concede Eninter Ayuda, en noviembre de 2021, y el premio Betty Serrano en 2022. Ha conseguido todos los retos que se ha propuesto. ¿Con cuáles se queda?

Me quedaría con todos porque la montaña, cada vez que subes, es distinta: su paisaje, la época del año, las personas con las que haces el ascenso, una misma. Nada es igual. Pero si me tengo que quedar con dos, serían: mi primer 'tresmil', que fue el pico Posets en el Pirineo, y la circular a los Picos del Infierno; su nombre lo dice todo. Conseguí, en un día, hacer las tres cimas, de 3.000 metros de altitud . Es una prueba dura para una persona en condiciones normales. Para mí, con todo lo que tengo y ocho clavos en una de mis piernas, todavía lo es más. Por eso me siento especialmente orgullosa.

¿Cuáles son sus próximos objetivos?

El primero de todos es volver a intentar, por tercera vez, atacar el Toubkal en cuanto esté recuperada. Para 2024 tenemos ya lista la expedición de subida hasta el campo base del Everest. Estoy muy emocionada. Y ya en casa, el 9 de junio, inauguro mi primera exposición en Ejea. Está compuesta de fotografías que yo misma he tomado en mis viajes y creo que va a ser muy emocionante. Espero que la gente disfrute de los paisajes que a mi me ha regalado la montaña. Y como reto personal, estoy intentando juntar a toda la familia Ciudad una de las más largas de Aragón. De momento somos 200 personas; este, sin duda, es un gran reto.