Esclerodermia, la enfermedad incapacitadora “dormida y traicionera”

Rosa María Campo, de 65 años, trabajó durante 35 años en hospitales y cuenta que un día acudió a la consulta de un médico por unas manchas de tono rosáceo que le habían salido por su cuerpo, “de esas que no quieres ni mirar porque piensas que es algo malo”. “El médico se asustó”, explica, y le dio cita urgente con un especialista. Al llegar a donde él éste le preguntó: “¿Qué enfermedad tiene usted?”.

Campo es una persona afectada por esclerodermia, también conocida como la enfermedad de la piel dura o dermatoesclerosis, un trastorno autoinmunitario que consiste en la acumulación de tejido en la piel, similar al cicatricial, y en otras partes del cuerpo. A simple vista puede resultar complicado observar la discapacidad, porque la enfermedad puede estar localizada en las manos pero también puede afectar a órganos enteros. La única manera de comprobar si se padece o no es mediante una biopsia.

Al tratarse de una enfermedad de tipo autoinmune, las defensas de la persona se ven afectadas y bajan, dejándole mucho más expuesta a todo tipo de problemas que no tienen que ver con la propia esclerodermia de manera directa. “Es como si hiciera mucho viento y tuvieras siempre la puerta abierta”, aclara Campo. Resulta difícil saber cuántos años lleva la enfermedad presente en la persona “porque es muy traidora”.

Su origen es desconocido, lo que sí se sabe es que este problema provoca un exceso de colágeno por parte del organismo que puede repercutir en muchas partes del cuerpo. Existen dos tipos: la esclerodermia sistemática y la localizada, ambas son muy graves, aunque es la primera la que tiene mayor probabilidad de afectar a grandes zonas de piel y a órganos como los pulmones, el corazón o los riñones.

Campo relata sus dos intervenciones quirúrgicas en los pies. En la primera le retiraron el colágeno sobrante en sus articulaciones, lo que impedía su correcta movilidad. En la segunda operación tuvo lugar la extirpación de una falange y la implantación de unos hierros de soporte “para no tener que amputar”.

Francisco Sosa, miembro de la junta de la Asociación de Española de Esclerodermia (AEE), tiene una hija con esta enfermedad y cuenta que los primeros meses fueron especialmente difíciles. Muchos de los enfermos de dermatoesclerosis terminan sufriendo algo que se conoce como fenómeno de Raynaud, que hace que la sangre no circule correctamente por los dedos, generalmente, a causa del frío.

Ahora, en invierno, es muy común que este fenómeno convierta tareas tan sencillas como desenroscar el tapón de una botella, lavar los platos o hacer las camas en toda una odisea porque “necesitan la ayuda de otras personas”. “No tienen la sensibilidad necesaria en las manos para hacerlo”, explica Sosa.

Falta de conocimiento y dinero

Dentro de las personas con discapacidad hay algunas a las que no se les nota de manera externa. En este sentido hace hincapié la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) de Cantabria, explicando la necesidad de destacar la existencia de estas dos situaciones, explicando que ambas deben ser tratadas de igual manera y con las mismas consideraciones.

“Esta enfermedad al coger músculo, hueso, cartílago u órganos vitales, dependiendo de dónde se vaya depositando, te va produciendo discapacidad”, comenta Campo y añade que es casi inapreciable a simple vista. “Cuando fuimos al Parlamento me decían: 'Está usted estupenda, Rosa', y esa es la parte visible, luego por dentro…”, comenta.

En realidad Rosa María Campo cuenta con una disfunción en el riñón derecho, dolores en el corazón y la válvula mitral, estrechamiento del esófago, sus problemas en los pies… La lista es larga. “Yo he estado trabajando en el hospital en muy malas condiciones”, recuerda.

Campo critica la falta de dinero destinado a la ciencia: “Hace falta invertir en I+D”, insiste. En una ocasión fue al Parlamento y le preguntaron por su situación. Ella respondió que cuando se desconocen las cosas no se saben tratar. Pone como ejemplo y hace hincapié en la situación vivida en Valencia en el año 2011, cuando un ERE se llevó por delante a 114 investigadores de los 244 que se encontraban en plantilla, lo que desembocó en la desaparición de 12 de las 26 líneas de investigación.

“Hay médicos que se han encontrado con toda esta problemática y no saben qué hacer, y son facultativos que tienen cinco años de carrera y otros tres o cuatro de residencia”, denuncia Campo. No resulta un problema de ineficacia a la hora de instruir a los especialistas, es un caso de falta recursos y falta de investigación en una enfermedad. De esa ausencia de medios se deriva a la carencia de tratamientos eficaces para combatirla.