Cuando la discapacidad no incapacita para decidir el futuro: testimonios del apoyo garantizado por ley

El término “discapacidad” implica muchas connotaciones negativas contra las que luchamos desde algunos medios de comunicación. Implica la falta de capacidades de personas que, en muchas ocasiones, lo que presentan es una diversidad funcional o capacidades diferentes. Dejamos de adjetivarlas con el término “discapacitado” o “discapacitada” para no definirlas con ese 'todo'. Y comenzamos a precisar que tienen una discapacidad, que puede ser física y/o intelectual, que puede ser de muchos tipos, pero que en ningún caso está por encima de sus derechos humanos y civiles. Uno de ellos es el derecho a decidir su futuro, sus planes, sus sueños. Para eso nació hace tres años la Ley de Protección y Apoyo Garantizado de Castilla-La Mancha, un empeño de Emiliano García-Page para dar garantías a estas personas cuando sus familiares o tutores ya no estén con ellas. Una salida para que no solo quedara en manos de un juez. Un recorrido vital que no las condene a la dependencia absoluta.

Fue la primera normativa autonómica que se adentraba en este complejo mecanismo de tutela, justo cuando en España se aprobaba en Consejo de Ministros el anteproyecto de Ley de reforma del Derecho Civil en materia de discapacidad que ha ido enriqueciéndose hasta que el pasado mes de agosto llegó al Congreso. Aunque ha sido menos mediático que otras reformas, los expertos afirman que se ha convertido probablemente en una de las mayores modificaciones legislativas de la historia de la democracia: supone cambios en ocho leyes, algunas de especial calado como el Código Civil, el Código Penal o la Ley de Enjuiciamiento Civil.

De hecho, la relevancia de esta normativa estatal ha llevado al Gobierno de Castilla-La Mancha a ser “prudente” en el decreto de desarrollo de su propia ley, que actualmente analiza el servicio jurídico de forma comparada con la ley estatal. Mientras tanto, el Ejecutivo castellanomanchego trabaja en las “garantías” de su norma como son planificación de apoyos y el derecho a plaza residencial para personas con discapacidad que tengan limitada la capacidad de toma de decisiones a falta de apoyos familiares.

En esa línea también desde 2019 se ha conformado en la Consejería de Bienestar Social el nuevo Servicio de Planificación y Apoyo a la Discapacidad asumiendo las competencias de la Comisión Regional deTutela y trabajando, entre otros, en ámbitos como el desarrollo de la nueva regulación de protección y apoyo garantizado.

El director general de Discapacidad de Castilla-La Mancha, Javier Pérez Fernández, destaca la prioridad de una atención en plaza residencial, a falta de apoyos familiares, de las personas que tengan limitada su capacidad de toma de decisiones. Estima que mediante la creación de nuevas plazas, en total son 300 las personas que han accedido a esta posibilidad en las diferentes tipologías de recursos y apoyos, pero sobre todo que se hayan quedado sin apoyos familiares.

Dar respuesta a la “angustia” de muchos padres y madres

Lo destacable en este caso es que el origen de la ley autonómica coincide con las “inquietudes de las familias y de las personas con discapacidad en relación a la atención futura, en especial a la garantía de plaza residencial”. “La mayor esperanza en el colectivo está llevando a la mayoría de las personas con discapacidad a sobrevivir a sus progenitores, lo que trasladaba inicialmente la necesidad de dar respuesta a la angustia de muchos padres que se preguntan ¿qué va a ser de nuestros hijos cuando nosotros no estemos?”, explica el director general.

El proyecto de decreto de desarrollo, a la espera de la armonización jurídica con la nueva normativa estatal, prevé además un sistema de puesta en marcha del “plan personal de futuro” cuando se constate la inexistencia de los apoyos que la unidad familiar de la persona solicitante estaba prestando. Es una novedad de gran calado. Javier Pérez recalca que serán los profesionales del ámbito público, la propia persona con discapacidad, su representante o el referente familiar quienes habrán de solicitar a la unidad de orientación y apoyo correspondiente la puesta en marcha del plan ante la pérdida de los apoyos que la familia de la persona solicitante estaba prestando.

“Dichas unidades serán las encargadas del acompañamiento y coordinación del itinerario necesario para comenzar con el desarrollo de cada área del plan personal de futuro en la provisión de los apoyos”. Los usuarios de los recursos ya disponen en Castilla-La Mancha de un Plan Personal de Apoyos individualizado. Desde la aprobación de la Ley se han podido realizar ya más de 600 nuevos planes personales en toda la tipología de centros y servicios. Este es el camino que se ha puesto en marcha desde la Administración. En la normativa estatal se prevé la fórmula de escritura pública con el asesoramiento de los servicios de notariado y la anotación en el Registro Civil. Ahora queda por dilucidar cuál es el camino más apropiado.  

Mientras, en paralelo, ya hay personas que pueden contar su experiencia con los cambios puestos en marcha. En el Centro para Personas con Discapacidad Grave ‘Guadiana I’ de Ciudad Real, su director, Santiago Alonso, es un firme defensor de la normativa autonómica porque así lo ha podido constatar con las familias de los usuarios y usuarias.

Celebra que ahora existe una “garantía real” de que estas personas sean debidamente atendidas y apoyadas el día que falten sus apoyos naturales. Aproximadamente 40 familias del centro se han acogido a la ley autonómica y en la mayoría de los casos celebran que puedan llevarse a cabo las expectativas de futuro de la persona con discapacidad y “que la Administración les garantice que se llevarán a cabo con la mayor fidelidad posible a lo acordado”. Todas tienen en común la petición de disponer a futuro de plaza residencial en centros con los recursos humanos y los apoyos especializados que sus familiares requieren.

Hablamos con estas familias, como la de uno de los residentes, F.A.P., de 47 años: “Ya iba siendo hora de que de abordara de una forma seria y comprometida este tipo de actuaciones, muy demandadas por las familias, por el desasosiego e inquietud que supone, sobre todo en los padres y hermanos, el hecho de que se garantice una atención integral para velar por sus intereses”. Destaca la importancia de que no todo quede en “buenas intenciones” y que haya una dotación y recursos “independientemente de intereses partidistas”.

La Administración deve velar por sus intereses, no solo por los primarios, sino en potenciar su autonomía, integración y normalización social

“A quien debe de beneficiar es a la persona con discapacidad, a la familia lo que le generaría es tranquilidad, cierto sosiego y serenidad porque sabe que el futuro de su hijo/hermano quedaría más o menos resuelto -aunque siempre va a quedar algo de resquemor o desconfianza, porque sabemos cómo funciona la política -, porque la Administración velaría por sus intereses, no solo por los primarios (cubrir necesidades básicas de alimentación, vestido, residencia) sino en potenciar su autonomía, integración y normalización social. Esto son palabras muy grandilocuentes, fáciles de pronunciar, que quedan muy bien en la boca de todos según coyunturas, pero en el día a día dejan mucho que desear”, agregan estos familiares.

F.A.P, por su parte, tiene muy claro lo que desea para su futuro. Quiere poder irse de vacaciones, visitar a su familia, conocer a gente, trabajar en lo que le gusta, ir al cine, participar en las fiestas de la localidad como la Navidad y el Carnaval, algo de dinero para gastar en sus cosas y “un sitio donde vivir con amigos”.

Un “mapa de gustos y preferencias”

Otra familia que nos atiende es la de J.D.D., varón de 50 años. También celebra la normativa autonómica como “un paso más en la definición de derechos” de las personas con discapacidad y confía en que los planes de futuro para ellas “amplíen o concreten áreas menos definidas o tratadas hasta ahora”. Este residente no puede manifestar sus gustos de forma verbal, manifiesta agrado o desagrado ante ciertas actividades y rechaza otras. “Su mapa de gustos y preferencias o deseos se marca en función de estas manifestaciones. Le gusta pasear, asistir a fiestas, tener regalos, vivir con sus compañeros, que sus familiares le visiten, recibir regalos, llamadas de teléfono…”.

La “tranquilidad” también es la tónica general que destaca la familia de B.Q.S., mujer de 56 años. “Nuestra mayor preocupación siempre es qué será de nuestra hija cuando nosotros faltemos, quién la protegerá, quién defenderá sus derechos. Contar con una ley tan garantista como esta nos tranquiliza mucho. Los recursos públicos para estos temas son lo mejor y los más seguros”. Y en su caso, esta residente manifiesta su deseo de tener una casa donde vivir con sus amigos y amigas, poder trabajar en algo, tener amigos y amigas, disponer de dinero para sus necesidades y poder comprarse lo que le guste.

Pero no todo el trabajo está hecho en este “apoyo garantizado”. Ahora hay que esperar a que la normativa regional se adapte a la estatal y además, estas personas también ponen deberes a las administraciones. La familia de B.Q.S. espera que haya más leyes que profundicen en los derechos de residencia, formativos, laborales y de ocio, “fomentando sus relaciones interpersonales, protegiendo su salud y bienestar psicológico, con apoyo legal y económico”.

Por su parte, en el entorno de J.D.D. quieren que también se garantice la presencia de profesionales en el centro residencial y el acceso a profesionales externos que permitan cubrir las necesidades individuales de los residentes. Añaden: “Que no se dejen de cubrir sus necesidades por estar de forma permanente en un recurso residencial y que no puedan acceder a los recursos variados que ofrece el entorno”. Finalmente, los familiares de F.A.P. consideran que esta normativa, de forma transversal, debería de conectar con otros actores significativos en cuestiones de discapacidad como el Ministerio Fiscal, que en teoría se ocupa por velar por el interés global de la persona discapacitada y “al que debería de exigírsele más implicación efectiva”.