“Entender que tu hijo morirá no significa dejar de luchar, sino acompañarlo hasta el final de la vida”
Las curas paliativas pediátricas son la atención integral de pacientes menores de edad que tienen enfermedades amenazantes o limitantes para la vida. El Hospital de Sant Joan de Déu es el centro de referencia en Catalunya en este tipo de curas. Desde este verano, sin embargo, el Hospital Maternoinfantil Vall d'Hebrón cuenta con una Unidad de Atención Paliativa Pediátrica y al Paciente Crónico Complejo Pediátrico. Su objetivo es reforzar las curas paliativas a los menores y poder atender también a sus familias. Hablamos con el pediatra Andrés Morgenstern y la enfermera Carla Cusó que dirigen esta nueva unidad.
¿Qué ventajas supone para los pacientes la creación de esta nueva unidad?
Lo que hacemos es convertirnos en un equipo de referencia para los pacientes que tienen esta situación de tanta complejidad y que son visitados por muchos especialistas. Nosotros estamos especializados en el acompañamiento al final de la vida. Esto tiene una triple ventaja: para el paciente, para los familiares pero también para el resto de profesionales sanitarios. El hecho de que haya una especialización permite hacer las cosas de una manera más estandarizada y saber cuáles son las evidencias para poder acompañarlos de la mejor manera posible en este momento final.
Esto también hace que los profesionales que han sido siempre referentes de estos pacientes, cuando se encuentran que no hay curación, tienen un profesional de apoyo. Por suerte en edad pediátrica no estamos acostumbrados al hecho que se mueran muchos pacientes. Antes de crear la unidad cada especialista hacía su trabajo concreto y, excepto en muy pocas ocasiones, siempre dentro del hospital. Los pacientes que morían en el hospital, algunos lo hacían en la planta, intentando hacer la situación lo máximo de confortable posible, pero en otros no se había podido hacer una buena toma de decisiones y la muerte era en la Unidad de Cuidados Intensivos.
¿La muerte de un niño es un tema tabú todavía hoy en día?
La sociedad siempre se ha escondido del hecho que los niños mueran. Afortunadamente no mueren muchos, pero sí un número suficiente cómo para que estos niños tengan que recibir una asistencia especializada. El número es indiferente. Lo más importante es que son unos niños que tienen unas necesidades, tanto ellos como sus familias, y que sus necesidades se tienen que cubrir de alguna manera. Si socialmente se gira la cara a esta realidad existente, siempre tendremos un número de niños que no estarán atendidos en un momento tan clave cómo es un final de vida.
Habláis de llegar con la máxima calidad de vida al final de la vida. ¿Se trata sólo de curar el dolor físico?
La persona es un todo. El hecho que el equipo sea multi-profesional ya está reflejando que hay diferentes cosas a cubrir. Habitualmente el médico es la figura coordinadora, porque si no tienes unos síntomas físicos controlados, el resto tampoco lo podrás controlar. Antes que nada hay que controlar los síntomas físicos que aparezcan, como el dolor, las molestias gastrointestinales, etc. Después se tiene que cubrir toda la parte emocional y las carencias sociales. Esto ayudará al hecho que la familia también tenga un mejor estado de bienestar. Hay que liberarlos de preocupaciones para poder dar importancia a aquello realmente importante, que es el acompañamiento al final de la vida. Hablamos del concepto del dolor total, va más allá del dolor físico, puesto que también es emocional o anímico, provocado por la presión social o por problemas económicos.
¿Qué ventajas supone para el niño estar en casa y no ingresado en el hospital
Lo primero que ves es que están con la familia y por lo tanto el paciente está más cómodo y apoderado de la situación. Cuando ingresan se les cambia la cara, la familia está decaída, el niño está más irritable y molesto, ven muchas caras desconocidas que aparecen en cualquier momento. En cambio, cuando están en casa, saben quién vendrá y en qué momento. Además, tienen su habitación, su lavabo... es su espacio de confort. Atendemos pacientes de muchas edades y patologías muy diversas. Esto quiere decir que tenemos niños que no son competentes y que no entienden la situación. Pero sí que notan el cambio de ambiente. El hecho de sacarlos de su espacio de confort habitual genera un estrés. La misma situación vivida en casa o en el hospital, hace que estén más cómodos en casa y que por lo tanto su evolución sea más favorable.
¿Hay presión social para seguir luchando hasta el final?
Esto pasa sobre todo con el enfermo oncológico. Todo el entorno en general pide que el niño luche y luche, a veces incluso la familia más cercana. Pero llega un momento en que la familia ve que el niño está agotado y hay que soltarlo, porque no hay un tratamiento curativo posible y lo que hacemos es alargar una situación de sufrimiento. Esto hace que necesiten “un permiso” para poder morirse. Muchas veces verbalizan directamente que no pueden marchar por la tristeza y el dolor que generarán a sus padres o familiares, más que por ellos. Los pacientes muchas veces ya tienen asumido que morirán. Aunque sean niños, sorprende la madurez emocional que a veces pueden llegar a demostrar y la capacidad de adaptación que tienen en estas situaciones.
Hay otra situación que también se da, que es cuando los padres o madres ya han aceptado la situación de su hijo y entienden que se morirá. En aquel momento de final de vida y de acompañamiento, muchas veces se encuentran con una presión social que los plantea “has dejado de luchar, como es que no haces nada por tu hijo?”. Pero esto no es así. No han dejado de luchar, sino que luchan de otro modo, acompañándolo hasta el final.
¿Cómo lo trabajáis con las familias?
Cuando la familia lo tiene asumido y se encuentra con esta presión externa, muchas veces nos comentan que somos los primeros que les damos la razón, que coger una actitud paliativa es la correcta. Hay otras veces que tenemos que explorar qué es lo que tienen asumido y que entienden de la realidad que están viviendo y ayudarlos si están muy descolocados o si sus expectativas no están de acuerdo con la realidad. Aquí hay que hacer un trabajo que es que vayan tocando de pies a tierra, que entiendan que la realidad es la no curación y que los objetivos son otros.
¿Debemos hacer siempre todo lo que tecnológicamente es posible para alargar la vida del paciente?
Actualmente, gracias a la medicina, si quieres mantener una persona con vida, hay todo un abanico de posibilidades para alargar la vida. Ahora, en el campo de la bioética no todo lo que es posible es lo más correcto y lo que está indicado. Nos tenemos que adecuar al paciente que tenemos delante, a la situación en que se encuentra y ver hacia donde vamos. Hay una gran diversidad de patologías. En algunos nos encontramos que tenemos suficientes evidencias como para saber que no hay curación posible y establecemos un pronóstico de días, semanas o pocos meses. Muchas veces a la familia, pero también a los profesionales, les tenemos que hacer entender que si vemos un empeoramiento que es culpa de la evolución de la enfermedad tenemos que entender que es una evolución natural y que no tenemos que hacer nada para alargar una cosa que no se tendría que alargar. Si lo alargamos, podemos generar sufrimiento.
Hay otros pacientes, con enfermedades crónicas, donde tenemos que entender los valores de la familia e intentar respetarlos al máximo, pero sin olvidar cuál es el principio del beneficio más grande para el paciente. Es un paciente que no tiene autonomía como para decir qué quiere y que no. Por lo tanto, tenemos que confiar en que los padres sean quienes consideren qué es lo mejor para su hijo. A veces los tenemos que ayudar en esto, porque pueden perder esta perspectiva de la situación realista. Hacerlos entender que no siempre se tiene que ir a por todas también es parte de nuestro trabajo. Por eso planteamos una serie de pocos escenarios posibles y de toma de decisiones a los familiares. Esta es la parte más delicada, cuando juegan los valores de la familia, los principios de la bioética y lo que es médicamente posible y lo que está médicamente indicado.
¿Cómo se toma esta decisión?
Se va tomando poco a poco, a medida que vamos conociendo a la familia, hablamos con ellos, nos vamos reuniendo... les decimos que podemos replantear la decisión y preguntar todas las dudas. Es una decisión que se tiene que tomar despacio. Es un trabajo continuado con la familia, no una cosa inmediata. Una de las primeras cosas que tenemos que hacer es ganarnos la confianza de la familia. No tiene sentido que aparezcamos en el momento final, hay que trabajar desde el principio, antes de que llegue un final inmediato, para poder tomar decisiones con la familia y prepararse con tiempo. Así podremos hacer un acompañamiento adecuado.
Y al niño, ¿cómo se le explica?
Tenemos pacientes de muchas edades diferentes, desde que nacen casi hasta algo más de los 18 años. Cambia mucho todo en función de la edad. Intentamos dar herramientas a los padres para que sean ellos quienes lo transmitan a sus hijos de la manera en que se comunican mejor con sus hijos y con la máxima confianza. Estos niños necesitan un apoyo psicoemocional extra, por eso la necesidad de tener un psicólogo propio en la unidad. Cuanto más mayores son y más entendimiento tienen, hay más posibilidad de interacción, pero también puede resultar más complicado.
Muchas veces nos encontramos que estos pacientes han vivido enfermedades largas y saben mucho más de lo que la gente piensa que saben. Saben leer entre líneas. Por eso hay que explorar qué saben y qué quieren saber. Muchas veces leen entre líneas pero no verbalizan que tienen este conocimiento o lo hacen de manera indirecta. Un paciente tiene derecho a saber toda su información clínica, pero también tiene derecho a no saber nada si no quiere. Lo que no puedes hacer es mentir, esto nunca.
Una vez el niño muere, ¿qué seguimiento se hace de la familia?
Hacemos una llamada cuando ha pasado una semana desde la defunción. Al cabo de un mes hacemos un encuentro presencial. Hacemos una sesión donde les preguntamos como están, cómo ha ido este primer mes y sobre todo para saber si se les ha quedado alguna duda respecto a todo el proceso. Aquí cerramos nuestra intervención. No podemos continuar para siempre, puesto que esto no sería sano para ellos ni para nosotros. Quién puede seguir el caso es el psicólogo, puesto que con la muerte de un niño hay más riesgo de un luto patológico, y es él quien lo tiene que detectar.
Los países anglosajones son referencia en cuanto a curas paliativas.
Fue donde empezaron las curas paliativas. El tema de la muerte se trata más fríamente, más objetivamente, sin tabúes. Aquí, en la cultura mediterránea, históricamente ha sido más tabú, y por lo tanto la gente no está preparada para hablar abiertamente y fríamente de la muerte, y todavía menos de la muerte de los niños. El hecho que se haya podido hablar abiertamente, en el ámbito político y sanitario, ha ayudado a que se haya desarrollado. Allá tienen muy bien establecida la estructura del “hospice”, una estructura sociosanitaria destinada a un final de vida cuando no es posible hacerlo en el domicilio y no tiene sentido hacerlo en un hospital. Quizás el domicilio no es el sitio adecuado, pero no hay que hacer un ingreso hospitalario. En Catalunya no tenemos ningún “hospice”.
Sant Joan de Déu es el centro de referencia de Catalunya y cuenta con un equipo multidisciplinario formado por tres médicos, cuatro enfermeras, un psicólogo, una trabajadora social, un agente espiritual y una enfermera y consultora clínica. Vosotros sois sólo un médico y una enfermera.
Por volumen de pacientes aspiramos a tener un equipo igual de grande o más que Sant Joan de Déu. Pero cómo que son los inicios y estamos empezando, tenemos que demostrar la importancia de la unidad de paliativos, crear una estructura y una organización. Poco a poco. La intención es que se incorporen al equipo un trabajador social y un psicólogo propios de la unidad. Hoy por hoy usamos los del hospital o los de fundaciones externas. El médico hace el control de síntomas, la previsión de lo que puede pasar, pauta los tratamientos, etc. La enfermera tiene que hacer las curas, tanto a nivel cutáneo o de dispositivos que traiga el niño. Los dos somos los encargados de hacer apoyo a la familia y también formación sanitaria, sobre todo si quieren llevar el niño a casa. En este caso la familia tiene que asumir mucha parte de las curas.
El tema de los paliativos parece que ahora empieza a emerger, pero hasta ahora no tenía voz ni se le daba importancia. Nos ayudamos mucho entre todos los centros y hacemos mucho trabajo en red, puesto que, al final, nuestro objetivo es el mismo, dar una buena asistencia al paciente y a sus familias.
