Isabel Viña es médico, paciente y divulgadora en redes sociales. Tiene esclerosis múltiple, hepatitis autoinmune y una distrofia muscular, como ella misma cuenta en sus redes sociales. Residente de endocrinología y nutrición, a diario comparte recomendaciones en salud, especialmente relativa al comportamiento hormonal y los suplementos vitamínicos que llegan a más de 260.000 personas, advirtiendo que su cuenta no es una consulta médica. Noah Higón hace lo propio desde X -antes Twitter-, donde comparte su día a día conviviendo con siete dolencias calificadas como raras. Escritora y politóloga, habla de la vida con un implante coclear, las pruebas a las que se somete y reivindica la investigación en en estas enfermedades.
El perfil de ambas une dos de los ámbitos que investiga un equipo de la Universitat de Valencia: la comunicación en redes sociales sobre enfermedades raras y el uso que el personal médico hace de ellas. El proyecto está dirigido por Sebastián Sánchez Castillo, profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación y por Eulalia Alonso Iglesias, profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular. El objetivo del estudio, que se realiza en colaboración con Fisabio, es conocer los principales actores que favorecen el posicionamiento en redes sociales de una patología concreta, de qué forma y con qué discurso interactúan las instituciones públicas y privadas con estos actores, cuál es el discurso prevalente y si existe una diferencia geográfica.
Según Sánchez Castillo, del flujo informativo sobre 30 patologías que han conseguido recabar en el último año se observa la composición del discurso, el imaginario construido en torno a estas dolencias. Pero también han encontrado que “muchos médicos de atención primaria e investigadores clínicos emplean Instagram para contactar con pacientes con enfermedades raras y conocer cómo se desarrolla la enfermedad o cuáles son sus necesidades más importantes”. Por otro lado, el fenómeno influencer se ha instalado en la difusión social de las patologías, de forma que personas afectadas están consiguiendo tener más audiencia que la asociación de pacientes, según destaca en un comunicado del centro académico. Por ello, reclama dotar a los comunicadores de “criterios de confiabilidad”.
El proyecto ha analizado el contenido de las entradas publicadas sobre 30 enfermedades raras en Instagram, X y Facebook durante los meses de enero a mayo de 2023 y 2024. Ahora, se centra en identificar y filtrar a los usuarios los principales agentes en relación a la divulgación de esas patologías. Además, se busca desarrollar “una red de interacciones para conocer la influencia que adquiere un perfil de una red, además de contabilizar el número de conexiones de un perfil, conocer las posiciones más favorables y su grado de proximidad”. El proyecto ya ha desarrollado 14 publicaciones, entre conferencias, artículos académicos y capítulos de libros.
En uno de los artículos, publicado en la Revista Latina de Comunicación social, los investigadores examinan la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras en internet. Apuntan que el 82% de las organizaciones que abordan las enfermedades raras tiene página web, pero apenas tienen un espacio de de noticias o actualidad, en la que organizar y utilizar las herramientas de comunicación de forma correcta. Sólo el 21% destina un espacio en la web con este cometido, y un 1% de estos espacios son de acceso restringido, señala el texto. Además, apenas el 20% de entidades publica en redes sociales, “una herramienta que haría más fluida la comunicación con los pacientes o familiares” y la gran mayoría no son accesibles. “El apoyo entre pacientes e intercambio de información son los dos motivos fundamentales por los que usan tanto la web como las redes sociales”, destaca el análisis, que concluye: “Si uno de los objetivos prioritarios es llegar a la población, se debería mejorar la relación con los medios de comunicación y llegar a los ciudadanos a través de ellos”.