Niños con enfermedades crónicas: ¿qué ocurre cuando alcanzan la mayoría de edad?
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la adolescencia como el periodo de crecimiento y desarrollo humano que se produce entre la niñez y la edad adulta, entre los 10 y los 19 años. Una etapa vital en nuestras vidas porque se experimentan grandes cambios en muy poco tiempo, tanto físicos como emocionales. Una transición que nos lleva a la maduración sexual, el desarrollo de la identidad y la importancia de la integración social. Pero ¿y si a todo este proceso le añadimos la dificultad que supone sufrir una enfermedad crónica desde niño?
Según la Encuesta Nacional de Salud de España 2017, realizada por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, las enfermedades crónicas más frecuentes en la población infantil (de 0 a 14 años) son la alergia crónica, seguido del asma y los trastornos de la conducta, incluyendo la hiperactividad. Le siguen los trastornos mentales como la depresión o la ansiedad, el autismo, las lesiones o defectos permanentes causados por un accidente, la diabetes y finalmente la epilepsia.
Si tenemos en cuenta que más de un 85% de los niños seguirá durante la adolescencia con estas patologías, y que es a partir de los 14 años cuando se pasa de la consulta con un pediatra a la del médico de adultos, es necesario que la atención sanitaria a estos pacientes sea lo más progresiva posible.
De niño a adulto, siempre acompañado
La adolescencia es un periodo de preparación para la edad adulta y, en el caso de los menores con enfermedades crónicas, requiere de una asistencia sanitaria apropiada. “El paso planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, de un sistema de atención pediátrico a uno de adultos es una iniciativa que asegura el cuidado médico de alta calidad”, asegura el doctor Enrique de la Orden, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena.
Este hospital, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha empezado a implantar un modelo de transición “coherente, parejo y coordinado, que se realiza además de forma integrada”, apunta el doctor de la Orden.
Las claves de una buena transición
Cuando una enfermedad evoluciona de forma paralela al desarrollo natural de un niño y no hay un control adecuado pueden surgir problemas derivados de una mala transición:
- Menor adherencia al tratamiento: no tomar la medicación de acuerdo con la dosificación y el programa prescrito puede suponer un deterioro en la salud del paciente y un mayor riesgo de hospitalización
- La falta de entendimiento entre adultos y adolescentes también puede afectar a la atención médica prestada: una comunicación ininterrumpida y de calidad entre los profesionales y los pacientes jóvenes facilita el seguimiento de la enfermedad.
- Dificultades de adaptación: es necesario promover una actitud responsable y proactiva del paciente y su familia para mejorar sus cuidados en la edad adulta.
- Preocupación de los padres: al cambio de hábitos de vida desde la niñez se suma ahora la preocupación y las dudas por el cambio del pediatra a un médico de adultos; una transición planificada ayuda a evitar situaciones de estrés.
El paso a paso de un modelo más humanizado
El informe ‘Health for the world’s adolescents’, publicado por la OMS en 2014, pone de manifiesto la necesidad de que los adolescentes tengan una atención sanitaria diferenciada del niño y del adulto para cubrir sus necesidades particulares. Sobre todo, porque la adolescencia es una etapa fundamental para sentar los cimientos de una buena salud en la edad adulta. El proyecto de transición del modelo de cuidados pediátricos al modelo de adultos para adolescentes con enfermedades crónicas comprende varias fases:
El modelo de transición comienza entre los 11 y los 13 años, explicando el proceso y planificando el cronograma de seguimiento al niño y a su familia.
El inicio del proceso se haría efectivo entre los 14 y los 16 años, momento en el que se valora, de manera individualizada, el grado de autonomía y conocimiento de la enfermedad por parte del paciente (medicación, asistencia a citas, manejo de actividades cotidianas...).
La transición se cierra con la despedida al equipo pediátrico tras actualizar su situación clínica. El paciente ya está preparado para ser atendido en consultas de adultos en enfermedades crónicas.
Nunca la adolescencia fue fácil, y menos si se sufre una enfermedad crónica. Pero “no todo cambio tiene que ser negativo, sino que éste puede ser para bien”, puntualiza el doctor Enrique de la Orden, ya que “en el cambio está la autonomía, pero también la responsabilidad”. Iniciativas como la implantada por el Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro demuestran que innovación y humanización pueden ir de la mano para acompañar y cuidar con eficiencia y profesionalidad al enfermo crónico a lo largo de toda su vida.
