“Durante años los oncólogos hemos primado la curación del paciente con cáncer y se ha dado menos importancia a otras cuestiones como los efectos secundarios del tratamiento o la calidad de vida del enfermo. Actualmente esta situación ha variado y nuestro objetivo ahora es conseguir que los pacientes además de curarse o de prolongar su supervivencia, vivan lo mejor posible. Hay que conseguir dar vida a los años, y no sólo años a la vida”.
Con estas reflexiones explicaba Juan Jesús Cruz, catedrático de Oncología Médica de la Universidad de Salamanca y jefe de Oncología Médica del Hospital Universitario de Salamanca, la creación del proyecto ONvida, una iniciativa que tiene como objetivo analizar y mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos. El proyecto fue presentado en el simposio “Experiencias Sociedad Española de Oncología Médica en Psicooncología” que se celebra en el marco del 10º Congreso Mundial de Psicooncología que está teniendo lugar en Madrid.
El proyecto ONvida, surgió de la iniciativa de un grupo de oncólogos muy preocupados por el día a día de los enfermos. “El punto de partida es el análisis de la repercusión de la anemia en las personas con cáncer, un trastorno muy frecuente en estos enfermos y que les merma sustancialmente su calidad de vida, aunque se abordan también otras muchas cuestiones”, apunta este experto.
Las diferentes iniciativas que se están poniendo en marcha bajo el paraguas del proyecto ONvida se desarrollan fundamentalmente en dos brazos: uno científico -nos hacemos preguntas que tratamos de resolver con estudios- y otro formativo, con otros profesionales implicados en el tratamiento de los pacientes con cáncer, como enfermeros y farmacéuticos.
Dentro de los proyectos de investigación, el más avanzado es un estudio realizado sobre más de 600 enfermos con cáncer de pulmón, en el que se investigó la presencia de anemia en estos pacientes y la manera en que se les trata. “Hemos hecho hincapié en el estudio de la anemia porque es muy frecuente en estos enfermos. Puede aparecer como consecuencia de los tratamientos o de la evolución de la propia enfermedad. Cuando los niveles de hemoglobina están bajos, el paciente siente un cansancio generalizado que va más allá de lo físico, y le resulta muy difícil seguir con su día a día”, explica el doctor Cruz. “Por el lado contrario, cuando este trastorno se trata, la calidad de vida mejora sustancialmente. Paralelamente a este proyecto, se está llevando a cabo otro sobre farmacoeconomía, para analizar el ahorro de costes para el sistema que supone tratar la anemia.
Los proyectos formativos están pensados para que participen no sólo oncólogos, sino también enfermeras y farmacéuticos. Entre ellos se van a diseñar mesas redondas con representantes de todas estas profesiones para hacer un intercambio de opiniones sobre la situación de los enfermos de cáncer, extraer conclusiones y procurar mejorar los aspectos en los que se ha trabajado menos. “Es muy interesante conocer de primera mano la impresión de otros profesionales”, asegura el doctor Cruz.
Escuchar a los enfermos
El ramillete de iniciativas se completa con otros proyectos, aún en fases muy incipientes para recoger la opinión de los propios pacientes. “Se trata de conocer las necesidades de los enfermos desde su punto de vista, no desde el nuestro”, subraya Cruz. Para ello, se están diseñando encuestas que se van a extender a diferentes grupos de pacientes: a los que están recibiendo tratamiento activo, a los que están con tratamiento adyuvante… y a un grupo que ya no se consideran pacientes porque se han curado o porque son larguísimos supervivientes, para ver si les ha quedado alguna secuela, cómo les va… Igualmente se va a realizar una investigación sobre el impacto de la enfermedad en su vida sexual.
El doctor Cruz explica que en líneas generales el dolor, las náuseas o el cansancio son los aspectos físicos que suelen aparecer en algún momento de la enfermedad en la mayoría de los enfermos de cáncer, y que influyen de manera sustancial en su calidad de vida. Sin embargo, este experto asegura que es difícil determinar cuál es el que tiene más impacto. Así por ejemplo, si un paciente tiene dolor, seguramente ésa será la cuestión más importante para él, aunque si se le trata, podrán pasar a primer plano otras variables como el cansancio por ejemplo, o aspectos psicológicos. Y es que, a modo de ejemplo, asegura este especialista, “no vive igual la enfermedad una persona que tiene varios hijos y están todos pendientes de su evolución que otra que esté sola. Igualmente no tiene la misma percepción un enfermo de 60 años que uno de 30. La calidad de vida es algo muy subjetivo y personal”, concluye.