Hace unos días, se publicó el adelanto del último barómetro del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS). Ya sabéis, esa encuesta que el instituto público pasa periódicamente a una muestra supuestamente representativa de españolitos (2500 en este caso, en 240 municipios y 52 provincias) para saber si pensamos que el paro es más importante que el terrorismo, o viceversa.
Lo curioso del último barómetro es que varias de las preguntas que se hicieron tienen relación directa con la discapacidad. En un tema en el que las subjetividades y las opiniones están a la orden del día, y siempre tan a flor de piel, es bueno que nos demos de vez en cuando un pequeño baño de datos.
No obstante, también es necesario dedicar cierto esfuerzo a interpretar los datos. Un número por sí mismo no tiene mucho sentido si no lo contextualizamos y decidimos qué significa.
En este artículo y en posteriores entregas, me voy a dedicar a llevar a cabo esta tarea dual (presentación de datos y su análisis), a ver si entre todos dibujamos un “barómetro de la discapacidad” que sea algo más que unas cuantas tablas de Excel.
La pregunta de la que me voy a ocupar hoy es la primera de aquellas que están relacionadas con el tema. Esta pregunta es importantísima, ya que se refiere a cómo piensa el encuestado que debería definirse la discapacidad; es decir, quiénes deberían ser considerados discapacitados y quiénes no.
Su redacción concreta es:
¿CuaÌl o cuaÌles de los siguientes grupos considera Ud. que padece una discapacidad?
Las opciones que se dan son las siguientes y el encuestado puede contestar “Sí”, “No” o “No sé” en cada uno de los casos:
- Aquellas personas que tengan cualquier tipo de defecto fiÌsico o psiÌquico, aunque no limite sus actividades cotidianas
- Aquellas personas que tengan cualquier tipo de defecto fiÌsico o psiÌquico, que limite de forma grave sus actividades cotidianas
- Aquellas personas que padezcan cualquier tipo de enfermedad croÌnica o dolencia, que limite temporalmente sus actividades cotidianas
- Aquellas personas que padezcan cualquier tipo de enfermedad croÌnica o dolencia, que limite sus actividades normales durante maÌs de un año
- Aquellas personas que por alguÌn motivo tienen limitadas sus actividades cotidianas (fractura de un miembro, edad, etc.)
Las respuestas de los encuestados se recogen en la siguiente gráfica:
Ahora, analicemos los datos.
En primer lugar, hay que pensar en que la redacción de la pregunta, esto es, qué palabras se utilizan y cuáles no, pero sobre todo qué opciones de respuesta se permiten, son detalles muy importantes que pueden condicionar el resultado, así como su interpretación.
Por poner un ejemplo del mismo barómetro, si en la famosa pregunta “¿CuaÌl es, a su juicio, el principal problema que existe actualmente en España?” no se hubiese admitido respuesta espontánea, sino que se hubiesen proporcionado unas cuantas opciones, incluyendo, por ejemplo, “la codicia desmedida y amoral de unos cuantos millonarios”, posiblemente nos encontraríamos una estructura de respuestas bastante diferente que la que se obtuvo.
En el caso de la pregunta que nos ocupa, tengo que decir que, aunque la intención parece buena y se percibe un cierto deseo de ser sistemáticos por parte del CIS, se aprecian ciertas inconsistencias que vuelven todo el asunto bastante confuso.
Como vemos, las opciones que se plantean al encuestado son algunas combinaciones entre los posibles orígenes de la discapacidad (“defecto físico o psíquico”, “enfermedad crónica o dolencia” u “otros: fractura de un miembro, edad”) y sus posibles efectos (la limitación de las actividades de la vida cotidiana).
No obstante, la lista de opciones no parece haber sido generada con criterios homogéneos. Por ejemplo, en el caso de “defecto físico o psíquico”, se contraponen dos opciones: que dicho defecto “no limite sus actividades cotidianas” o que “limite de forma grave sus actividades cotidianas”.
Esto está muy bien. Sin embargo, en el caso de padecer “cualquier tipo de enfermedad crónica o dolencia”, las dos opciones que se ofrecen son diferentes: que “limite temporalmente sus actividades cotidianas” (no sabemos ahora si “de forma grave” o no) o que “que limite sus actividades normales durante más de un año” (ahora son “normales” en vez de “cotidianas”, tampoco sabemos si la limitación es grave o no, y se ha añadido el factor de la duración).
Se sobrentiende que los “defectos” son permanentes y las “dolencias” (quizás) temporales (aunque una enfermedad “crónica”, por definición, no es temporal), así que podemos llegar a entender la ausencia de la referencia temporal en el primer caso, pero ¿y las demás inconsistencias?, ¿a qué se deben?
La última opción, incluyendo en el mismo saco fracturas y vejez, sin referencia temporal esta vez, y olvidando también de nuevo especificar si la limitación es grave o no, no hace sino sumar a la lista de inconsistencias.
Si querían ser (más o menos) consistentes, ¿por qué no estructurar la consulta de la siguiente guisa?
En primer lugar, la pregunta:
¿Cuál de los siguientes factores cree Ud. que son importantes a la hora de determinar si una persona presenta una discapacidad (conteste “sí”, “no” o “no sé”)?
- El origen de la discapacidad (por ejemplo, si se debe a un defecto congénito, a una enfermedad o dolencia crónica, a un accidente, o a la edad)
- El grado de limitación que dicha discapacidad provoque en el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana
- La duración en el tiempo de dichas limitaciones
Después, sólo a los que hayan contestado que “sí” a las correspondientes opciones:
¿Cuál de los siguientes posibles hechos originarios cree Ud. que permiten afirmar que la persona que los sufre presenta una discapacidad (conteste “sí”, “no” o “no sé”)?
Una enfermedad o dolencia adquirida
¿Cuál debería ser, a su juicio, el grado de limitación en el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana que permite concluir que una persona tiene una discapacidad (elija la respuesta que considere más adecuada)?
- Cualquier tipo de limitación
- Limitaciones puntuales
- Limitaciones considerables pero que no requieran de la ayuda de una tercera persona
- Limitaciones considerables que requieran de la ayuda de una tercera persona
- Limitaciones graves o muy graves
¿Cuál debería ser, a su juicio, la duración de tales limitaciones para que se pueda concluir que una persona tiene una discapacidad (elija la respuesta que considere más adecuada)?
- Cualquier duración
- Más de una semana
- Más de un mes
- Más de seis meses
- Más de un año
- Más de tres años
- Más de diez años
- Toda la vida
Este esquema aún contiene ambigüedades (qué es exactamente un “defecto”), inconsistencias (la pregunta por el tiempo depende de las respuestas a las demás) y omisiones (es imposible abarcar todas las opciones), pero hace mucho mejor trabajo que el confuso esquema del CIS si lo que queremos es que el encuestado nos explique cuándo considera que es legítimo aplicar la etiqueta de “discapacitado”.
La aplicación de esta etiqueta es de una importancia fundamental en la España actual, ya que todo el (maltrecho) sistema de ayudas depende de que seas “discapacitado” o no. No obstante, parece claro que, dado el trabajo que cuesta diseñar un sistema de preguntas que (más o menos) diseccione los posibles criterios definitorios de la etiqueta, es muy posible que la etiqueta en sí misma no tenga mucho sentido. Compárese, por ejemplo, lo complejo que parece ser definir qué es un “discapacitado” y lo sencillo que resulta definir qué es un “bolígrafo”, o un “autónomo”, o incluso un “dependiente”.
Este último ejemplo nos indica realmente por dónde deberían ir los tiros si no queremos pegarnos toda la vida discutiendo sobre el sexo de los ángeles... o sobre el significado de conceptos horriblemente mal definidos, lo que es muy similar. Lo que importa no es qué eres (discapacitado, gordo, inmigrante o forofo del Getafe). Lo que importa es qué necesitas.
El concepto de “discapacitado” es, por tanto, bastante absurdo. El de “personas con necesidades especiales” es mucho más concreto y actuable. En ese sentido, el concepto de “dependiente” también lo es, aunque es mucho más específico: la “necesidad especial” a la que se refiere es a la asistencia de una tercera persona.
Pero hay otras: necesidad de desplazarse en una silla de ruedas, de hacer fisioterapia de modo continuado, de que un intérprete de lengua de signos te ayude a comunicarte, y muchísimas más. Lo lógico, lo concreto y lo útil sería determinar qué necesidades tenemos cada uno y decidir entre todos si el Estado debería ocuparse de satisfacerlas o subvencionarlas. Poner una etiqueta que pretende cubrirlo todo no simplifica nada, sino que lo complica todo metiendo en el mismo saco situaciones que no tienen nada que ver.
Así, no podemos achacar únicamente a los encuestados que las respuestas en la gráfica anterior sean un poco locas. Si bien resulta tranquilizador comprobar que un 96,2% consideran que “aquellas personas que tengan cualquier tipo de defecto fiÌsico o psiÌquico, que limite de forma grave sus actividades cotidianas”, padecen de hecho una discapacidad (olvidemos por un momento al inquietante 2,6% que ha contestado que no), no podemos perder de vista que un brutal 45,3% contestó que también padecen una discapacidad “aquellas personas que tengan cualquier tipo de defecto fiÌsico o psiÌquico, aunque no limite sus actividades cotidianas”.
Es decir, toda la población.