Los pasillos de la Unidad de Neonatología del Hospital de Valme de Sevilla están adornados con pequeños calcetines y fotos de niños y niñas que pasaron por el lugar y ahora crecen como cualquier otro junto a sus familias. Es 17 de noviembre y se celebra el Día Mundial del Niño Prematuro. Nubes, bocadillos y corazones recogen las fechas de nacimiento de Lucía, Juan, Reyes, Noe, Martina, Alejandro o Angélica con algunas instantáneas que dan moral y esperanza a las familias que en estos días tienen a sus pequeños ingresados en esta unidad. Dos de esos niños fueron María y Manuel.
“La Unidad de Neonatología no es el hospital, es otro mundo, allí está tu familia”. Así de rotunda se expresa Vanesa Martínez, la madre de estos dos mellizos extra prematuros. Nacieron el sexto mes de gestación, con 700 gramos y 33 centímetros (María) y 900 gramos y 34 centímetros (Manuel). Menos de un kilo de cuerpo.
Los dos pasaron tres meses en la Unidad de Neonatología de Valme, el más periférico de los centros sanitarios que cubre una población de 450.000 ciudadanos pertenecientes a un área poblacional muy amplia que se extiende por tres comarcas: la Sierra Sur, la Campiña y la Vega del Guadalquivir. En ese tiempo, los mellizos sufrieron tres paradas cardíacas y otras muchas complicaciones antes de que su familia se los pudiera llevar a casa. Ahora tienen cinco años, están en el tercer curso de Infantil del colegio San Roque de Arahal (Sevilla), y viven y se desarrollan como cualquier otro compañero de su edad.
Sufrieron tres paradas cardíacas y otras muchas complicaciones antes de que su familia se los pudiera llevar a casa
María y Manuel están hoy a media tarde en su casa haciendo los deberes con la ayuda de su padre, Manuel Rojas. Aprenden la letra “d” con purpurina y colores llamativos. No son conscientes de lo que su familia ha dejado atrás para que sean niños sanos, fuertes y con las clásicas e inagotables ganas de jugar.
Vanesa llevaba entonces un mes ingresada en el centro sanitario; con cinco meses de gestación de sus mellizos se había puesto de parto. El equipo médico consiguió parar el momento del nacimiento poco menos de un mes, pero llegó el día en que ya no se podía retrasar más y, después de una operación de cesárea, los pequeños llegaron al mundo el 26 de octubre de 2016. “La primera vez que la vi en la incubadora era tan pequeña como mi mano, un cachito de carne roja”, recuerda Vanesa sobre su hija María. El padre sonríe y asegura que “la cara no la tenía formada”.
Esos son sus primeros recuerdos, las primeras imágenes que se grabaron de un día “feliz” pero “difícil”. No obstante, una buena parte de la memoria de aquellos días tienen forma de fotografías y vídeos que les llegaron por mensaje de WhatsApp enviados por el personal sanitario que atendían a sus pequeños. “No quisieron que nos perdiéramos ni un solo momento importante de su evolución”, explica Vanesa. Por eso guardan inmortalizado en foto el primer baño, el primer biberón, la primera vez que le quitaron la intubación (“estaban llenos de cables y tubos, pero ese día le pusieron hasta un lacito en la cabeza a María”).
No pudieron abrazar a sus niños hasta mes y medio después de nacer. Ese primer día lloraron de emoción
Todo lo tienen guardado porque, según dicen, “no ha sido una experiencia buena pero, a la vez, ha habido momentos muy emotivos”. Había días que todo se complicaba y lo sabían en el momento que entraban en la Unidad de Neonatología. Allí todas las familias eran una: “si algún bebé tenía un problema, todos lo padecíamos”.
Esta compenetración la viven las familias junto con el equipo de sanitarios. “Cuando un pequeño sufre una crisis, allí acude hasta la persona que lleva los biberones”, cuenta Manuel Rojas, que todavía se emociona al hablar de aquellas semanas. Hubo días de todo tipo, buenos y no tan buenos. Como cuando María, que entró en la unidad con 700 gramos, perdió peso durante las dos primeras semanas hasta llegar a los 580 porque su estómago no admitía alimentos. “El primer mes de ingreso dormí con el móvil pegado al oído”, relata la madre.
Eva Torres Begara es la jefa de Pediatría del Hospital de Valme a la que pertenece Neonatología. Asegura que es cierto que esta unidad es como “un mundo aparte” por el grado de humanización que han logrado alcanzar después de más de dos décadas de trabajo con las familias. “Es el principal objetivo porque solo por este camino salen los niños adelante”.
La doctora explica que el trabajo con las familias empieza antes de que los niños nazcan cuando hay muchas posibilidades de que sean prematuros. “Es muy importante la asistencia técnica de calidad y, cuando la situación nos lo permite, mostramos a la familia dónde estarán ingresados sus bebés”. Desde ese momento, el programa asistencial de Valme sigue la evolución de los menores hasta que acaba la edad pediátrica con 14 años. En la actualidad, siguen la evolución de unos 300 niños y niñas de distintas edades que pasaron por Neonatología.
“A veces los prematuros sufren trastornos que hay que vigilar. El prematuro no supone solo bajo peso sino inmadurez que deriva en distintas patologías, problemas pulmonares y neurológicos”, explica la doctora. Y es fundamental para que el proceso de desarrollo culmine con éxito lo que denominan “cuidados de canguros”. “Para el bebé es importantísimo el contacto piel con piel con la madre y el padre, esto favorece la producción de leche materna y mejora la digestión de los pequeños”.
Así lo hicieron Vanesa y Manuel. Durante aquellos meses, iban a diario al hospital. Vanesa, peluquera de profesión, dejó de trabajar y Manuel, operario en una fábrica de aceitunas de Arahal, se incorporó después de la baja por paternidad, pero aun así iba al centro sanitario a diario para poder coger a sus niños, piel con piel. “Era increíble como notaban la diferencia entre su madre y yo, con ella respiraban al cien por cien, conmigo menos”, cuenta de la experiencia.
Ambos no pudieron abrazar a sus niños hasta mes y medio después de nacer. Ese primer día lloraron de emoción. “Una enfermera me dijo que, a partir de ahora, vería cómo los pequeños adelantaban en su desarrollo, se venían arriba”. Y así fue. María y Manuel aguantaron todos los inconvenientes de llegar prematuramente al mundo, con la ayuda del equipo de Neonatología, lo que supuso superar las complicaciones que supone la falta de desarrollo en los órganos principales de su pequeño cuerpo.
María y Manuel aguantaron todos los inconvenientes de llegar prematuramente al mundo
Vanesa tiene la necesidad de gritar a los cuatro vientos cuánto bien hacen en la Unidad de Neonatología del hospital de Valme, no solo por la ayuda médica sino también humana. “Me encantaría que tuvieran todos los recursos posibles para que sigan trabajando así porque yo me venía tranquila cada noche sabiendo que a mis niños los dejaba con su familia”. Y para reafirmarse cuenta cómo las enfermeras tejen gorros de lana a los niños, les hacen tartas manuales para los cumplemes, les ponen gorros de papá Noel para Navidad y cómo se han preocupado en todo momento de atender a las familias, explicándoles todas las complicaciones y avances por los que pasan sus hijos.
“Llegaba a casa a las 12 de la noche y diez minutos después llamaba a la unidad para saber cómo estaban Manuel y María”. Con mucha guasa “me decían que se habían ido de juerga”, sonríe Vanesa. Nunca recibió una mala palabra o mala contestación porque allí “están hechos de una pasta especial”. Para ella no es normal que el personal estuviera pendiente de los pequeños ingresados hasta cuando volvía a su casa después de la jornada de trabajo. “Si alguno sufría una crisis, llamaban a sus compañeros desde sus casas para saber cómo iban evolucionando”. Para ella, que lo ha sufrido en primera persona, el sueldo paga la profesionalidad pero no este grado de humanidad.
Para José María Contreras Navarro, enfermero en esta misma unidad, los padres son los cuidadores principales y “hacemos todo lo posible porque sean ellos los que desde el primer momento cuiden de los bebés; al final son los que se harán cargo de ellos”. Desde que entran en Neonatología, pueden pasar por distintas salas. El recorrido incluye, según el estado del pequeño, la Unidad de Cuidados Intensivos, Cuidados Intermedios y Cuidado Mínimos, y en todas la presencia de la familia es fundamental.
Dos días antes de darles el alta, el padre y la madre se quedan en una habitación solos con ellos, con la supervisión durante todo el proceso de los profesionales que los han atendido. Esta supervisión continúa después en casa. “Les damos unos números de teléfono para que nos llamen a cualquier hora y ante cualquier duda. Es muy habitual que llamen de noche, las familias se enfrentan a una situación que es muy estresante para ellos”, cuenta José María.
Me preguntaba si llegarían a hablar o andar. Desde que nacieron me dejaron claro que no me hiciera ilusiones
“En Neonatología no ingresan niños, ingresan familias”, apunta Eva Torres. Por eso, aunque han mejorado mucho las técnicas y medicación para conseguir la maduración del prematuro, sigue siendo de vital importancia el apoyo y cuidado de las familias. “Los niños se desarrollan y mejoran porque las familias están junto a nosotros”.
Por eso, cuando Manuel y María llegaron a su casa el 16 de enero de 2017, su padre y madre sabían que aún les quedaba una dura y larga tarea. “Los primeros meses dormíamos en el sofá. María se llevó tres meses llorando de día y de noche”. Y muchas dudas: “Me preguntaba si llegarían a hablar o andar. Desde que nacieron me dejaron claro que no me hiciera ilusiones”.
Por eso cada avance de los mellizos ha sido una fiesta. La primera vez que respiraron por sí mismos, su primera palabra y sus primeros pasos. Vanesa está convencida de que hay un ángel de la guarda que los cuida. Porque es mucha casualidad que nacieran el mismo día y casi a la misma hora que cuatro años antes ella trajera al mundo a Valeria, una niña que murió a los ocho meses de gestación y que supuso un antes y un después en su vida. Por eso, cada cumpleaños, y ya van cinco, tararean el cumpleaños feliz al tiempo que lanzan un globo al cielo “para que mi pequeña –asegura Vanesa– siga cuidando de ellos aquí en la Tierra”.
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