Llevan más de media vida esperando una compensación que ha llegado este martes. A falta de leer la letra pequeña, los afectados por la talidomida que verán reconocido su derecho a una indemnización por los daños que este medicamento, de la farmacéutica Grünenthal les causó de por vida cuando se estaban desarrollando en los vientres de sus madres, se muestran “cautelosamente contentos”. “A nivel personal, creo nos podemos dar por satisfechos con el Estado”, indica el vicepresidente de la Asociación de víctimas de la talidomida (Avite), Rafael Basterrechea, que lamenta la “lentitud, siendo muy cariñoso con el término”.
Rafael nació el 6 de marzo de 1965, cuatro años después de que la talidomida dejase de comercializarse en Alemania, Reino Unido y Australia. En España y, pese a la evidencia de que producía malformaciones congénitas en los fetos de las mujeres embarazadas a las que se les suministró contra los mareos, siguió prescribiéndose de forma irregular hasta 1985. “Si el Gobierno español hubiera sido eficiente, yo no habría nacido así”, dice este hombre, con un grado de discapacidad superior al 65%.
En total, podrán ser indemnizadas 130 personas, tras la evaluación de más de 600 casos por parte del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, a través de un panel genético con el que se ha descartado que la discapacidad de los solicitantes respondiera a otra causa o que no fuera compatible con el fármaco. La ministra de Derechos Sociales, Ione Belarra, ha reconocido que con este paso se empieza “a solucionar una de las mayores vergüenzas de nuestro país: el absoluto abandono a las personas víctimas de la talidomida”.
Ana Castillo también es cauta. “Nos han dado tantos golpes que, con un anuncio como este, prefiero no lanzar las campanas al vuelo”, asegura en conversación con elDiario.es. En 2018, una disposición adicional de los Presupuestos Generales del Estado recogían que los afectados recibirían una indemnización de 12.000 euros por cada punto de discapacidad reconocida. A partir de ahí, comenzó el proceso para determinar quienes tenían derecho a ella.
Ana recogió los resultados de unas pruebas muy exhaustivas que certificaban que su discapacidad, del 86%, se debía a la talidomida en los primeros días de la pandemia. “Aquello lo viví con mucha más alegría, porque ahí si creo que me jugaba más. Tengo la minusvalía que tengo y las dificultades que tengo y ese positivo me daba la posibilidad de una ayuda. Pasan los años y sigo igual, pero esa puerta sigue abierta”, explica.
Ahora, esta mujer de 49 años, que coincide en la misma idea de que “no debería haber nacido así, ni de lejos”, espera a leer el desarrollo del decreto que regula las ayudas para saber si se han tenido en cuenta las alegaciones de Avite. “Una de las cosas que se ha solicitado es que no se aplique la retención del IRPF. Después de media vida esperando que nos llegue esa ayuda, tendríamos que devolver el 40%, así que en lugar de una indemnización parecería un premio de la lotería”, señala. Según fuentes de Derechos Sociales, este punto está por desarrollar por el Ministerio de Hacienda.
Se calcula que en todo el mundo se han visto afectadas por este medicamento más de 20.000 personas. Desde Avite estiman que en España, por población y tiempo de uso, habría alrededor de medio millar.
Otra de las reivindicaciones de la asociación era un perdón público. La ministra Belarra ha verbalizado este martes esas disculpas: “En nombre del Gobierno de España quiero pedir perdón a todas las víctimas y sus familiares por el retraso con el que el Estado ha atendido esta demanda. Lamentamos profundamente el tiempo que hemos tardado las instituciones en dar respuesta a esta injusticia histórica”.
Se calcula que en todo el mundo se han visto afectadas por este medicamento más de 20.000 personas. Desde Avite estiman que en España, por población y tiempo de uso, habría alrededor de medio millar. Desde 2018 se han sometido a las pruebas para certificar que eran víctimas de la talidomida más de 600 personas con malformaciones compatibles, de las que solo 130 han sido positivas. Eso ha dejado casos llamativos, que desde la asociación van a “seguir peleando”. “Hay personas con patologías idénticas y con resultado diferente, o una persona que se ha jubilado como afectada por la talidomida a la que ahora le dicen que no lo es”, sostiene Basterrechea.
Hasta ahora eran solo 24
Este mismo lunes, cuando se conoció que las indemnizaciones irían al Consejo de Ministros, Pedro Martínez atendía por teléfono a elDiario.es: “En esta última remesa del comité no he sido reconocido, pese a que tengo dos informes médicos que descartaban cualquier otra patología y una declaración de mi madre diciendo que le habían dado talidomida”. Así las cosas, Martínez afirma que si no se les reconoce a todos, muchos plantearán recursos.
No entiendo porqué fijan un plazo. A mí me ocurrió en 2010, no accedí a la ayuda porque no estaba en la asociación, no me había enterado y tampoco entraba por fechas
Hasta ahora, el Estado solo había indemnizado a 24 personas víctimas de la talidomida. Fue en 2010, cuando el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero aprobó un real decreto que regulaba el procedimiento de concesión de ayudas, con indemnizaciones de entre 30.000 y 100.000 euros según el grado de discapacidad. El reducido número de beneficiarios respondía, ya entonces, a la dificultad para probar que eran víctimas del fármaco, pero también a que el plazo para solicitar las ayudas fue de solo dos meses. En esta ocasión, será de tres.
“Personalmente, no entiendo porqué fijan un plazo. A mí me ocurrió en 2010, no accedí a la ayuda porque no estaba en la asociación, no me había enterado y tampoco entraba por fechas. Ahora mismo, si personas afectadas descubren que lo son más adelante, no van a acceder a esas ayudas”, relata Ana. Rafael fue uno de aquellos beneficiarios, que verá completada su indemnización con este nuevo proceso. Sin embargo, señala que algunos de aquellos 24 han sido rechazados ahora. “No es muy coherente”, indica.
“Queda el escollo de la farmacéutica”
Además de los compañeros que se han quedado atrás, desde la asociación reconocen que les queda “el escollo de la farmacéutica”. En 2013, una sentencia del juzgado de Primera Instancia número 90 de Madrid condenó a Grünenthal a pagar una indemnización de 204 millones de euros a 180 víctimas del uso de su medicamento, 20.000 euros por cada punto porcentual de discapacidad que tuvieran reconocido. Sin embargo, la Audiencia Provincial y el Tribunal Supremo echaron atrás la sentencia, al considerar que el delito había prescrito y que debían haber interpuesto la denuncia décadas antes. Más tarde, el Tribunal Europeo de Derechos Humanos tumbó el ultimo recurso legal.
“El responsable primero y principal es la farmacéutica, que se va a salir de rositas. El Estado es responsable civil subsidiario, por negligencia, por dejadez o por falta de control, pero la responsable única y sin paliativos es la farmacéutica, aunque el Estado haya decidido que sufraguen los contribuyentes. Y si la empresa tiene un 95% de la facturación de la sanidad pública, fíjate si el gobierno no tiene mano para hacerles pagar”, desarrolla Basterrechea. Desde Avite estudian ahora la posibilidad de demandar en Alemania y por la vía penal en España. “Ahora tenemos un reconocimiento público e internacional”, defiende.
Para mí es importante, no tanto por mí como por mis padres. Mi padre no va a poder verlo, pero mi madre aún vive y espero que se reconozca que no fue culpa suya
La reparación económica va de la mano de la asunción de responsabilidades. “Para mí es igual de importante, no tanto por mí como por mis padres. Mi padre no va a poder verlo, pero mi madre aún vive y espero que se reconozca que no fue culpa suya”, dice Ana, que lamenta que su madre “no se va a poder quitar nunca ese punto de responsabilidad”.
“Es muy duro las cosas que han vivido”, insiste. “Mi padre no lo verá, porque falleció en 2017. Para mi madre será una gran alegría, pero con 85 años se percibe de otra manera, no es igual que si hubiera pasado hace 10 o 15 años”, opina Rafael.
Aunque 130 afectados vayan a recibir parte de la reparación que llevan años buscando, todos admiten que el camino no ha terminado. Incluso el ministerio de Derechos Sociales. Lo decía la propia ministra: “Soy consciente de que queda mucho por hacer, y que queda mucho para saldar la deuda que tenemos con todas las víctimas. El camino no acaba hoy, pero, por fin, comenzamos a hacer justicia”.