“Me dieron seis meses de vida”: más de tres décadas con VIH, entre los avances médicos y el síndrome del superviviente
Corría el año 1986 cuando Kike Poveda recibió su “sentencia de muerte”. Fue diagnosticado de VIH y los médicos le dieron solo seis meses de vida. “Tenía 26 años y me resigné a morir”, recuerda más de tres décadas después. Ha experimentado lo que muchos expertos consideran un éxito biomédico, que ha conseguido que el virus de inmunodeficiencia humana se convierta en una infección crónica, pero también un fracaso social. A día de hoy, el 28% de los ciudadanos no se encuentra cómodo trabajando con una persona seropositiva.
Carmen también fue diagnosticada en 1986. “En el Gregorio Marañón nos abrían las puertas como si fuéramos infectados. Por suerte, dimos con un médico que acababa de llegar de EEUU y me explicó que no era lo mismo ser seropositivo que tener el sida. Tal vez he sido muy inconsciente, pero no lo viví con esa cosa de que me iba a morir”, explica. Pero aclara: “Al principio fue muy duro, porque lo conté como quien tiene un resfriado y al día siguiente me quedé sin amigos”. “Había mucha falta de información”, señala Miryam Amaya, que fue diagnosticada a principios de los años 90.
Miryam decidió hacerse las pruebas cuando diagnosticaron a varias de sus amigas. Es una mujer transexual y siempre había ejercido el activismo, por lo que ya tenía información sobre el tema. “Me dijeron que la carga viral era muy poquita y me tranquilizaron”. La detección temprana es un factor muy importante a la hora de evitar nuevas transmisiones y tratar el virus. “Yo no quería hacerme las pruebas porque sabía que iba a dar positivo: todo lo que había leído me indicaba que era un candidato perfecto”, dice Kike. “Lo del sida lo había oído por la tele, fue cuando murió Rod Hudson y, al estar en los grupos de riesgo, te puedes imaginar que te ha tocado”, añade Carmen.
La primera referencia al VIH aparece en la prensa estadounidense en 1981 y habla de un “raro cáncer visto en 41 homosexuales”. En 1983, Luc Montagnier y Françoise Barré-Sinoussi descubren el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que causa el sida. En 1986 los ensayos con zidovudina (AZT) mostraron las primeras evidencias sobre la posibilidad de obtener un tratamiento y, aunque no era eficaz para curar la enfermedad sí se consideró que era posible aumentar la esperanza de vida de las personas con VIH. No obstante, como explica la presidenta de Apoyo Positivo, Reyes Velayos, “la AZT se daba al final y tenía tantos efectos secundarios que era igual tomarla que no tomarla”.
“Empecé el tratamiento en 1989, con la AZT que era lo único que había”, recuerda Carmen. “Ese medicamento tiene muy mala fama, porque dicen que murió mucha gente. Yo no estuve mucho con él porque enseguida empezaron a salir otros”, explica. “Yo no lo tomé, no quería”, contrapone Kike.
A principios de los años 90 se producen una serie de avances farmacológicos y se introduce la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA), que a mediados de esa década consigue que la infección se cronifique. De hecho, 1995 supone un punto de inflexión: es el año que más muertes por VIH o sida se registran en España, 5.857. Desde entonces, la cifra ha sido siempre descendente.
“En los años 80 y hasta el año 1996 un diagnóstico de VIH era prácticamente una sentencia de muerte”, coincide el coordinador del grupo de VIH de la Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Bisexuales y Transexuales (FELGTB), Juan Diego Ramos. “Cuando se crearon entidades como Gais Positius en Barcelona, en 1994, funcionaban como espacios de duelo”, indica. “Pero a partir de 1996 todo empezó a mejorar”. “Estuve esperando la muerte hasta 1996”, dice Kike. “Entonces fui normalizando mi vida y comencé a tomar la TARGA. Al principio era una medicación muy fuerte, con 16 pastillas diarias”.
“Eran muchas pastillas, ni me acuerdo”, coincide Miryam, “y te encontrabas con una debilidad tremenda, malestar en el estómago, todo el tiempo en el lavabo. Era terrible, pero era eso o dejarlo en manos del señor”. Con el paso de los años la medicación ha ido reduciendo toxicidad y mejorando la adherencia y hoy basta con una o dos pastillas diarias. Carmen reconoce que no está “muy puesta en temas de medicación”, pero hace hincapié en que “por las medicinas hay que dar gracias a la vida continuamente. Llevo 33 años de vida regalados”.
Carmen recuerda un momento que vivió como una encrucijada: cuando se quedó embarazada. “Tenía la típica edad en la que lo tienes o ya no lo tienes. Me estuvieron hablando de los niños con sida y decidí que no me arriesgaba. Me parecía muy fuerte y aborté. Luego tuve una pareja que quería que tuviéramos niños, hablamos con los médicos y ya te daban la seguridad de que el niño iba a nacer bien, pero ya no pudo ser”, explica. Ya en 2009, la detección precoz y la medicación de las mujeres con VIH reducía la transmisión vertical, de madres a hijos, por debajo del 1%, según el Plan Nacional sobre el Sida.
En 2008, la Comisión Federal del VIH/Sida de Suiza emitió un comunicado en el que afirmaba que las personas en terapia antirretroviral, con carga indetectable, no son sexualmente infecciosas. A partir de ahí, se realizaron una serie de estudios, conocidos como Partner, que en los últimos años han ido mostrando ciertas evidencias científicas: desde la indetectabilidad hasta la eficacia de la Prep, la pastilla que previene la transmisión por VIH que acaba de introducirse en la cartera básica de servicios sanitarios en España.
“En 2017, el CDC (Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de EEUU) dijo públicamente que las personas con carga viral indetectable no transmiten el virus. Hasta ese momento había mucha evidencia científica, pero cuando lo decíamos siempre había alguien que nos lo recriminaba”, indica Velayos. Desde 2010 en España se ofrece tratamiento antirretroviral en cuanto se realiza el diagnóstico, lo que permite reducir la carga viral a indetectable. Hasta entonces, solo se hacía cuando el recuento de células CD4 se encontraba por debajo de 400.
“Es una alegría (la indetectabilidad), claro, estás más tranquila, pero las precauciones se tienen que seguir teniendo”, señala Miryam. “Según ha ido avanzando la ciencia es una alegría, pero no solo por mí, también por las demás personas, para informar, aconsejar y que no pase lo que nos pasó en nuestra época”, indica.
El síndrome del superviviente
“Hemos pasado el duelo de ver morir a nuestros amigos, personas a las que echaban de sus casas, a las que no dejaban entrar en locales gais o que no les daban trabajo, con problemas emocionales, cognitivos, psicológicos y otros problemas asociados”, lamenta Kike. Es el síndrome del superviviente. “Tienen unas afecciones y unas características especiales que hoy en día no se están planteando ni cuidando desde los servicios sanitarios, como la categorización para los grados de minusvalía, que deberían estar mejor especificados, porque tienen muchas enfermedades asociadas y un gran deterioro personal. Son personas que lo han pasado muy mal, han luchado mucho y son los grandes olvidados. Es una asignatura pendiente darle su lugar a estas personas”, reclama Ramos. La FELGTB organiza este viernes una jornada con algunos de estos supervivientes, entre los que se encuentran Kike y Miryam.
Carmen, Miryam y Kike pertenecen a la primera generación que envejecerá con VIH. También Mario, que fue diagnosticado en 2005, cuando la noticia “había dejado de ser una sentencia de muerte, pero todavía pesaba mucho el miedo, el estigma y la vergüenza”. Ahora tiene 54 y se plantea: “dentro de cinco o 10 años, ¿qué pasará?”. Antes o ahora, y pese a los avances, el diagnóstico sigue suponiendo un impacto. “Es como chocar contra una pared”, reconoce. “La gente se sigue traumatizando mucho”, explica Carmen, “luego nos ven a los que llevamos tantos años y se tranquilizan”. “Cuando te dan el diagnóstico y eres la persona estigmatizada, te ves desde el lado del estigmatizador que eras antes”, indica Poveda.
Y es que los prejuicios permanecen más de 30 años después. “Ha avanzado más la ciencia que la sociedad”, lamentan los entrevistados. Kike, ahora jubilado, tuvo que falsificar un informe médico para acceder a una oposición de celador en los años noventa. Pero aún hoy un cirujano con VIH no puede realizar cirugías, ni un conductor puede tener una licencia de taxi en Madrid. El Gobierno eliminó el veto en las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado y las Fuerzas Armadas en 2018.
La información en estos casos es fundamental. “El mensaje que se tiene que dar a la gente es el del Gobierno, no el de las ONG”, sostiene Poveda. Ua encuesta publicada por la International Association of Providers of AIDS Care (IAPAC) en 2018 muestra que en España el 28% de los entrevistados no se encuentran cómodos trabajando con personas con VIH, el 51% piensa que aunque esté controlado pueden transmitirlo y el 46%, que no deberían desempeñar profesiones sanitarias. Solo el 35% considera que pueden desempeñar cualquier trabajo.
