Los enfermos olvidados durante la pandemia: la mitad de los pacientes crónicos está peor que hace un año

La calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas empeoró durante la pandemia: incertidumbre, problemas con la asistencia y retraso en el diagnóstico fueron algunos de los problemas que sufrieron. Según la tercera fase del 'Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con una enfermedad crónica', elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), solo el 43% de los enfermos crónicos consultados habían recibido al menos una dosis de la vacuna, y casi la mitad de los pacientes experimentó un cambio negativo en su salud.

La presidenta de la POP, Carina Escobar, indicó en rueda de prensa que las “autoridades sanitarias deben comprender la urgencia. No somos los mismos pacientes ni los mismos profesionales, hemos empeorado”. Escobar concluyó que “hay que volver a la presencialidad”, porque “las personas que están enfermas tienen una lucha enorme con su enfermedad y no podemos abandonarlas durante más tiempo”.

“Los crónicos estamos olvidados”, explica por teléfono Lorena López, paciente con esclerosis múltiple y vicepresidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de León. López asegura que, aunque la situación sea “excepcional”, las personas con afecciones como la suya necesitan asistencia sanitaria presencial: “La evaluación que podamos hacer nosotros de nuestro estado de salud puede ser distinta a la que haga un profesional. La visión del neurólogo y su empatía es necesaria”, afirma.

Empeoramiento de la salud

Desde el inicio de la pandemia, el 31% de los participantes ha visto agravada su enfermedad crónica o ha experimentado nuevos síntomas distintos (un 11,7%). Es decir, casi un 43% de los enfermos ha presentado un cambio negativo en su salud. Desde la POP indican que tres de cada cuatro personas conviven con algún tipo de dolor, y la misma cifra sufre de ansiedad o depresión.

Como explica por correo electrónico Laura Carrillo, de la asociación NUPA de apoyo a las familias de pacientes con fallo intestinal, la situación de pandemia para estas personas ha complicado su bienestar emocional: “La incertidumbre para quienes tienen que recurrir de manera casi diaria a un hospital y, especialmente, para quienes necesitan un trasplante fue muy difícil de gestionar”.

Esta psicóloga señala que la organización ha podido comprobar la inseguridad por parte de las personas afectadas, y pone un ejemplo: “Algunos tenían incluso miedo de venir hasta Madrid a la revisión”, asegura.

117 días para confirmar el diagnóstico

Respecto a la asistencia sanitaria, uno de los datos más significativos es el tiempo de espera de los pacientes para ser atendidos. Así, cuando necesitaban hacer una visita al médico, debían esperar 48 días de media para recibir atención, que en algunos casos se podía alargar hasta más de un año. Desde el inicio de los síntomas hasta la confirmación del diagnóstico podía transcurrir una media de 117 días, según el informe.

El problema de tardar tanto en diagnosticar complica determinadas enfermedades. Como relata Lorena López, en el caso de la esclerosis múltiple, los síntomas “son muy confusos” con lo que detectar de forma temprana la patología “hace que la evolución de la enfermedad sea mucho mejor”.

Otro motivo de preocupación para la plataforma y los profesionales sanitarios es que, según esta tercera fase del estudio de POP, que se viene realizando desde abril de 2020, solo el 43% de los enfermos crónicos encuestados había recibido al menos una dosis de la vacuna. “Que no se haya priorizado la vacunación a estas personas no tenía ningún sentido. Se ha dejado desprotegidos a pacientes con enfermedades crónicas que estaban siendo afectados de una forma mucho mayor que un paciente sano”, afirmó en rueda de prensa el pasado miércoles Diego Ayuso, Secretario General del Consejo General de Enfermería.

“Nos hemos quedado fuera de la estrategia de vacunación”, apunta la vicepresidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de León. López habla del miedo de los pacientes a contagiarse por no estar vacunados, teniendo en cuenta que esta enfermedad, en muchos casos, afecta a gente joven que comienza ahora a recibir las primeras dosis.

En la misma línea que Ayuso, Antonio Blanes, director de servicios técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos de España, asegura que en estos meses se ha podido comprobar una “pérdida y empeoramiento de la calidad de vida en la mitad de los pacientes crónicos”.

Crece la insatisfacción

Por otro lado, mientras que la insatisfacción con la asistencia sanitaria recibida en la primera fase del estudio era de un 28%, en esta tercera fase se ha duplicado hasta un 57,2%. Como explica María Gálvez, directora de la POP y la encargada de presentar el informe, “conforme van pasando los meses y las personas (crónicas) ven que no hay una recuperación de la asistencia”, se vuelven “más insatisfechas”.

Y esto ha sucedido, coincide Enrique Guilabert, tesorero del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos, porque durante la pandemia “se dejó de lado cualquier tipo de asistencia”. Este experto también explicó que la relación entre médico y paciente crónico debe ser presencial: “Si hay esa continuidad (de atender presencialmente al paciente), solo con entrar por la puerta sabes si ha empeorado su estado”.

En cuanto a los tratamientos farmacológicos, el estudio concluye que más de la mitad de los participantes se enfrentaron a diferentes problemas para conseguir el tratamiento comunitario. Según indica Gálvez, en algunos casos estos eran burocráticos: se dio una cierta subida, de más de diez puntos porcentuales, entre las dos últimas fases del estudio entre las personas que tuvieron complicaciones con la caducidad de la receta electrónica, que pasaron del aproximadamente un 10% a casi un 20%.

Otro aspecto que presenta una evolución negativa para los pacientes crónicos fue la adherencia terapéutica: aumentan las personas sin tratamiento, los que se les olvida tomar la medicación o los que se niegan a hacerlo. En general, solo el 31% de los pacientes han podido continuar con normalidad su tratamiento en los ambulatorios.

La presentada el pasado miércoles es la tercera fase del estudio realizado por la plataforma POP por la continuidad en el tiempo de la covid-19 y la “falta de recuperación sanitaria”. De esta manera, el documento cierra un ciclo de investigaciones que comenzaron en abril de 2020, y que en esta fase ha contado con la participación de más de 470 encuestados.