Teresa Moras no supo que su hijo tenía Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) hasta que cumplió 15 años. Ella estudiaba entonces como enfermera la especialidad de psiquiatría. “En una clase comenzaron a describir los síntomas del trastorno. Me di cuenta de que le estaban describiendo a él, que todo eso lo tenía yo en casa”, cuenta más de una década después. Hoy preside la Asociación de Niños con Síndrome de Hiperactividad y Déficit de Atención, ANSHDA, la primera en España, fundada en 1999, que reunió a familias de chicos y chicas hiperactivos.
En los primeros 2000, el TDAH era un trastorno poco conocido; un panorama que no ha cambiado demasiado con el paso del tiempo. Los especialistas, tanto del campo psicoeducativo como médico, reclaman la implementación de un protocolo unificado que facilite la detección, el diagnóstico y el tratamiento de estos niños. Y los padres piden que no se eliminen los apoyos en la escuela.
“Según datos de Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH (FEAADAH), el 5% de la población infantil-juvenil padece TDAH en España, lo que equivale a uno o dos niños por cada aula”, señala Moras, que denuncia que el aumento de las ratios reduce la atención que se presta a estos estudiantes. Los recortes en educación compensatoria, cuya partida se ha reducido en un 92% para 2015, despojan a estos alumnos de la red de apoyo sin la que es muy costoso que sigan el ritmo del resto de compañeros de clase. “Si ahora estamos mal, vamos a estar mucho peor”, augura.
“Se están viviendo situaciones muy difíciles en los centros escolares públicos, como, por ejemplo, que un departamento de orientación formado por un equipo de siete personas quede reducido a una”, advierte Isabel Orjales, doctora en Pedagogía y profesora de Psicología Evolutiva de la UNED. El orientador es la primera persona del centro a la que se acude una vez que se detectan síntomas de TDAH.
A veces son las familias las que activan la voz de alarma por el comportamiento de sus hijos. Otras los propios docentes, que observan las conductas dentro de las aulas. Esa alerta surge en muchos casos bajo la amenaza del fracaso escolar. Según un estudio realizado por Alberto Fernández Jaén, jefe de Neurología Infantil del Hospital Quirón, el 87% de las familias califican como moderadas o intensas las dificultades académicas de sus hijos. Como consecuencia, y según datos del mismo estudio, el 25% de la población de entre seis y 16 años repite curso al menos en una ocasión.
Solo ocho comunidades autonómas –Andalucía, Canarias, Castilla y León, Cataluña, Galicia, La Rioja, Murcia y Navarra– tienen líneas concretas de actuación que guían la atención médica y escolar en estos casos. “El TDAH es un trastorno complicado de entender y diagnosticar porque, aunque la causa es fundamentalmente genética (cualquier cosa que pueda afectar al desarrollo bioquímico del lóbulo frontal), no existe ninguna prueba biológica que determine si un niño tiene o no ese problema”, explica Orjales.
Un diagnóstico difícil
Elena tiene 10 años y cualquier movimiento es suficiente para provocar su distracción. Mueve la silla sin parar, se le cae el lápiz... Tras un toque de atención de su madre, Teresa vuelve a su cuenta de matemáticas. “Es así todas las tardes. Ella está diagnosticada, pero lleva un año sin medicarse. Estamos probando”, explica Mora. En su caso, el TDAH se mezcla con altas capacidades. Su hijo mayor, Enrique, presenta el mismo cuadro. “Con el primero estábamos muy desorientados. Teníamos la sensación de que estábamos haciendo algo mal, que algo no funcionaba”, reconoce. Fue el motivo que les llevó hace seis años hasta APDE Sierra, una asociación de familias de niños hiperactivos en el norte de Madrid.
Para diagnosticar a un niño, es preciso que los síntomas asociados a este trastorno (desatención, movimiento excesivo, impulsividad, distracción...) sean evidentes en más de dos espacios (centro educativo y hogar) y que se mantengan en el tiempo. “Son conductas que todos los niños tienen en su desarollo, pero en este caso se presentan con una intensidad desproporcionada”, puntualiza la experta.
“La culpa es un sentimiento muy común en las familias. Por eso trabajamos en cambiar esa culpabilidad por responsabilidad. Hay que hacerles conscientes de que lo que les pasa a sus hijos no lo provocan ellos porque es un trastorno que no tiene su origen en factores psicosociales”, apunta Moras. “Cuando comenzamos hicimos, por decirlo de algún modo, un máster en TDAH. Ahora, afirma, tenemos claro cómo podemos ayudar a los niños y qué es lo que tenemos derecho a pedir a los poderes públicos”.
Algunos profesores sí tienen formación acerca de cómo identificar conductas asociadas a este trastorno, pero falta, según la pedagoga, “iniciativa para tomar medidas diferentes con estos niños en función de sus necesidades”. “Hay formas sencillas de ayudar y motivar a estos chicos para que no caigan en la frustración. Si les cuesta mucho enfrentarse a un examen de desarrollo, algo muy común porque tienen dificultades para vencer la impulsividad y ordenar las ideas, se busca una alternativa como una evaluación tipo test u oral. La habilidad de hacer exámenes más extensos se puede reforzar con otros ejercicios o en casa que les provea de trucos y estrategias para ir aprendiendo”, propone Orjales.
Evitar las últimas filas para eliminar los elementos de distracción, adelantarse a la actividad motora del niño o reforzar sus avances son algunas de las propuestas que, aun con los fondos de apoyo en mínimos, pueden amortiguar la frustración. “A veces los iguales los señalan como revoltosos, malos o incluso tontos, lo que hace que su autoestima baje. También, por el contrario, puede generar una conducta reactiva con una serie de comportamintos inadecuados que, a la larga, puede crear problemas sociales”, describe la presidenta de ANSHDA.
Coordinar esfuerzos
Además de la falta de recursos, la ausencia de protocolo para detectar el trastorno en los centros educativos dificulta la coordinación entre los agentes implicados. “La información no se recoge bien y, para hacer una valoración completa, se requiere de datos sobre cómo han evolucionado los síntomas en el tiempo”, indica Isabel Orjales. “En algunas ocasiones las familias llegan al psicólogo con un papelito que dice ”sospecha de TDAH“ y ya. El niño o niña que acude al especialista ya ha pasado previamente por otros filtros en el colegio y fuera de él. Si todas esas personas fueran volcando información, se podría crear una panorámica previa muy útil”.
En Madrid, las asociaciones se han reunido para reclamar con estatus de urgencia procedimientos de intercambio de información y coordinación de actuaciones en los servicios públicos.
El resultado más inmediato de estos vacíos protocolarios es el diagnóstico tardío. “Durante la adolescencia, los síntomas típicos de los niños hiperactivos se suavizan y comienzan a sobresalir otros comportamientos más reactivos que no se asocian con TDAH. Desde fuera pueden verse como estudiantes vagos, pasivos y, en ocasiones, desafiantes cuando lo que les ocurre en realidad es que tienen muy baja tolerancia a la frustración. Si no perciben un éxito inmediato, tiran la toalla. Algo que es muy común teniendo en cuenta que, debido a una maduración más lenta, sus expectativas suelen ser altas y no contrastan con la realidad”, afirma la profesora de Psicología Evolutiva.
Si a esto sumamos la duda que se cierne todavía sobre la propia existencia del trastorno, el resultado es la incomprensión. “Muchos todavía dicen que la hiperactividad es un invento de las farmacéuticas, que 'ese lo que es es un majadero', un nervioso”, apunta Orjales. Trasladar estas ideas al colegio o instituto, advierte la pedagoga, supone que algunos docentes identifiquen a los adolescentes con TDAH como niños simplemente conflictivos o malcriados, de modo que sus casos difícilmente llegan a orientación y nunca se inicia el proceso que puede conducir al diagnóstico.
¿Y en la edad adulta?
Aunque la hiperactividad se asocia siempre a los más pequeños –de hecho, los especialistas establecen como los 12 años el límite de edad para que aparezcan los síntomas–, en la vida adulta el TDAH no desaparece, aunque sí se atenúa. “La desatención permanece. Mi hijo [de 30 años] tan pronto pierde un zapato, como un cinturón, como un libro... No sabe dónde ha dejado las cosas y se cabrea, se frustra”, relata Teresa Moras, aunque puntualiza que “socialmente eso no le influye”.
Si no se ha diagnosticado en la infancia, el TDAH se puede enmascarar en la edad adulta mezclado con otra serie de trastornos asociados (comorbilidades) que dificultan mucho la detección. “Muchos padres y madres, al tratarse de un trastorno con una alta tasa de heredabilidad, se reconocen en sus hijos por los problemas que ellos tienen y que en algunas situaciones siguen teniendo, pero el diagnóstico es a esas alturas ya muy complejo”, concluye la presidenta de ANSHDA.