Sedación paliativa, suicidio asistido, rechazo al tratamiento, limitación del esfuerzo terapéutico... Andalucía fue la primera comunidad autónoma en contar con una ley de derechos y garantías para las personas ante los últimos días de su vida. Pese a los esfuerzos de la norma a la hora de definir la terminología relacionada con la materia, y días después de que el Congreso de los Diputados haya iniciado el trámite para regular la muerte digna, la eutanasia sigue estando como debate de fondo.
“Todavía hoy sigue habiendo algunas confusiones con determinados conceptos, a nivel de la ciudadanía y de los propios profesionales”, reconoce Auxiliadora Fernández, directora del Plan andaluz de Cuidados Paliativos, que entiende que aún hay que promulgar con más intensidad los cuidados paliativos. “Yo pienso que no podemos hablar de momento de debate social de eutanasia mientras que no haya unos cuidados paliativos integrales, adecuados y que alcancen a toda la comunidad. Se ha trabajado mucho en este campo pero tenemos que seguir trabajando con recursos, con formación y que la gente conozca los conceptos claves y que no se confunda, como antiguamente, eutanasia pasiva y activa. Lo que no podemos decir es que un paciente, desde mi punto de vista, pida una eutanasia porque no tenga cuidados paliativos adecuados, integrales y de calidad. Eso es fundamental”.
La Ley de Derechos y Garantías de las Personas ante el Proceso de la Muerte que Andalucía aprobó el 17 de marzo de 2010, además de los derechos del paciente, también contempló la obligación para los profesionales sanitarios que les atienden y las garantías de las instituciones sanitarias para ejercer unos cuidados paliativos integrales. Es la base de la normativa andaluza, que se desarrolla dentro del marco de la ley actual, en la que la eutanasia no está permitida. Además del impulso en el Congreso, la Generalitat Valenciana acaba de empezar a tramitar el anteproyecto de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida.
“No nos gusta hablar de muerte digna sino que el paciente viva con la mayor calidad y dignidad posible hasta el final de su vida”, explica Fernández, que señala que el plan de cuidados paliativos arrancó en 2008 con la intención primera de abordar las necesidades del paciente y su familia de manera integral. “Trabajar conjuntamente con la familia desde el principio de la atención al paciente es muy importante, porque a medida que conocemos mejor el caso, su historia vital, sus deseos, su escala de valores, etc. podemos responder mucho mejor a las necesidades que tiene al final de la vida”, señala.
En el hospital o en el domicilio
El objetivo es establecer un “abordaje integral” sobre la unidad paciente-familia, con la “empatía” como una de las claves. Fernández señala que son pacientes de cualquier edad, con una patología de pronóstico vital limitado, que no tenga cura, y que se tratan tanto en el hospital como en su domicilio o en una residencia de ancianos, donde cada vez hay mayor porcentaje de casos.
Existen dos tipos de recursos de atención compartida: los convencionales, a través de los equipos de atención primaria, y los avanzados específicos de cuidados paliativos en los casos que presentan especial complejidad, con dolor no controlado o diferencias en la toma de decisiones a la hora de afrontar el proceso de la muerte. “Todos los médicos especialistas tienen que tener competencias para atender a este tipo de pacientes”, apunta la directora.
“En el proceso de la muerte son muchos factores los que intervienen en la dignidad. Lo principal es que estén con las mejores condiciones, un control adecuado, apoyo familiar y profesionales que manejen la situación en todos los aspectos social, clínico y emocional, abordar el sufrimiento en la medida en que seamos capaces, acompañar a la persona hasta el final y darle toda la cobertura posible desde todos los puntos de vista”.
La voluntad vital anticipada
¿Cómo es el proceso? Los profesionales tienen la obligación de consultar, siempre que el paciente no esté consciente, el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas y atender sus necesidades y deseos, siempre y cuando no incluyan actuaciones contrarias a la ley (por ejemplo, la eutanasia) o que no estén clínicamente indicadas siempre que lo permita la ley, explica Fernández. La voluntad vital anticipada es la manifestación escrita realizada por una persona capaz que, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones en materia sanitaria que deben respetarse en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad.
La declaración se ha de inscribir en el registro para que tenga validez legal, si bien puede rehacerse, modificarse o cancelarse en cualquier momento. Una vez la voluntad vital anticipada queda registrada, se incorpora un acceso desde la historia clínica para que el personal sanitario pueda consultarla cuando sea necesario y garantizar que los deseos y preferencias del paciente sean respetados.
Si no existe voluntad vital anticipada, los responsables médicos deben acudir a la planificación anticipada de la historia clínica y a lo que el paciente haya comentado previamente con su equipo de atención primaria de referencia respecto a su ingreso en el hospital o cualquier otra posibilidad. Fernández deja claro que, si está competente y consciente, el paciente es el último que tiene la decisión de qué hacer. Si tampoco hay nada en ese sentido, “consensuamos la decisión con el familiar más cercano y que conozca mejor los deseos del paciente”, señala.
33.555 inscripciones
El total de inscripciones a 31 de diciembre de 2016 son 33.555. El año pasado, las personas que dejaron constancia de su testamento vital fueron 3.224. Andalucía supone el 15% del total de inscripciones de voluntades vitales anticipadas en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, en el que se incluyen 220.943 inscripciones. Cataluña lidera con creces esta clasificación, con 63.959 inscripciones.
Andalucía cuenta con un total de 56 puntos del registro de voluntades vitales anticipadas. A los ocho puntos habilitados en las delegaciones territoriales de Igualdad, Salud y Políticas Sociales en 2004, se han sumado paulatinamente en los centros sanitarios públicos el resto de sedes: 28 en hospitales, 14 en centros de salud, cuatro en distritos sanitarios y dos en centros periféricos de atención especializada.
Desde octubre de 2013, los ciudadanos cuentan con un canal telemático para solicitar cita. Muchos de los trámites del procedimiento se pueden hacer por Internet. Para ello, se necesita incluir en la aplicación los datos personales (DNI y fecha de nacimiento) o bien utilizar un certificado digital. Es necesario, como último paso, que la persona acuda a una cita personal en el registro para finalizar el proceso.
En cuanto al perfil de las personas inscritas en 2016, las mujeres se inscriben con más frecuencia que los hombres, en torno al 63% de los casos son mujeres frente a 37% que son hombres. La edad media de los nuevos inscritos el año pasado fue de 56 años, tanto en hombres como en mujeres. El grupo de edad con la tasa más alta es el grupo de 50 a 59 años en mujeres y el grupo de 60 a 69 años en hombres.
“Nuestro trabajo es intentar que los cuidados paliativos tengan la entidad suficiente como para que llegue a toda la población que lo requiera en Andalucía, esté donde esté y tenga la edad que sea”, dice Fernández.