La vida después del cáncer: el testimonio de supervivientes y de familias de duelo

Juan Etchegoyen tenía 14 años cuando le pidió al neurólogo que le dijera la verdad. Quería saber qué causaba sus fuertes dolores de cabeza, sus mareos, su sed continua y su falta de apetito. Sin paños calientes, el médico respondió: “tienes un tumor en la parte trasera del cerebro”. Logró superarlo. También ha conseguido curarse Darío Rodríguez a quien se le diagnosticó un germinoma en la glándula pineal. Peor suerte tuvieron Miguel y Samu, dos jóvenes de 17 años que fallecieron a causa de un sarcoma de Ewing y un carcinoma de Nut, respectivamente. Sus madres, María Ledesma y Mónica Sánchez, se conocieron en el hospital y hoy comparten sus recuerdos y el dolor por su ausencia.

La palabra cáncer les ha unido en la Asociación Galbán. Juan y Darío se han integrado en el grupo de supervivientes. María y Mónica pertenecen a las familias de duelo. Los cuatro han vivido una experiencia traumática y su fuerte sentido de la solidaridad les impulsa a compartirla a diario con otros menores o adolescentes que siguen un tratamiento y con los progenitores que aún no se han repuesto de la muerte de sus hijos o hijas.

Los tumores cerebrales de células germinales son muy raros y representan menos del cinco por ciento del total de tumores cerebrales en niños. Entre otros síntomas se manifiestan con hidrocefalia (aumento del líquido en el cerebro), dolor de cabeza, fatiga, visión doble, problemas de coordinación y equilibrio. En el año 2000 no había prácticamente casos en el antiguo hospital Covadonga de Oviedo. Por eso cuando ingresó Juan Etchegoyen, un chaval por entonces de 14 años que llevaba tres meses encontrándose mal, apenas se sabía cuál era su enfermedad.

“El tumor me estaba causando una hidrocefalia”

Juan tiene actualmente 37 años, está casado y tiene una niña de 18 meses. Han pasado 23 años desde que descubrió que los dolores de cabeza y los mareos que sufría se debían a un tumor maligno de la glándula pineal, situada en la parte trasera del cerebro y que es la que dirige las señales para las glándulas hormonales.

“Llevaba tres meses con un problema de retención de líquidos, bebía mucho porque tenía mucha sed y eso hacía que fuera continuamente al baño. No tenía apetito y apenas comía. Tenía dolores de cabeza muy fuertes porque el tumor estaba bloqueando el líquido cefalorraquídeo del cerebro y me estaba causando una hidrocefalia que era como si fuera un tapón que me estaba haciendo que se hinchara la cabeza”, relata.

Pedí a los médicos que me dijeran qué tenía. Quería saber todo. Con 14 años supe que tenía un tumor maligno en el cerebro. Recibí quimioterapia y radioterapia. Soy muy optimista y no quería que la gente viniera al hospital a verme con cara de pena

La falta de un diagnóstico certero hizo que al principio se le derivara a la Unidad de Psiquiatría, donde le suministraron ansiolíticos, hasta que un día entró en un estado de semi-coma que hizo necesario su ingreso en Urgencias. Le hicieron un escáner y una resonancia que finalmente puso nombre a su enfermedad. Tenía un tumor cerebral.

Así describe Juan ese día: “Tenía mucho sueño. Era como una especie de pesadez constante que me hacía dormir mucho. En una de esas siestas largas, sobre las ocho de la tarde, me fue a despertar mi madre, Graciela. Ella es psicóloga y psicopedagoga y se dio cuenta enseguida de que algo me pasaba porque yo no conseguía decir lo que estaba pensando. Tenía una afasia, un trastorno del lenguaje que se caracteriza por la incapacidad o la dificultad de comunicarse mediante el habla, la escritura o la mímica y se debe a lesiones cerebrales. También una ataraxia, es decir, estaba como en semi-coma”.

En el hospital le hicieron una resonancia que reveló que tenía un quiste. A través de otras pruebas, los médicos comprobaron que se trataba de un tumor que estaba en una zona muy complicada y no se podía operar.

“El neurólogo me dijo que tenía un tumor y me derrumbé”

“Los médicos tuvieron que decidir un poco a ciegas porque no tenían información real de cómo era el tumor, que era muy poco frecuente y sobre todo en el año 2000. Mi caso -añade- era complicado al no poder obtener una buena muestra con la biopsia. Si me operaba, podía quedar con secuelas muy severas y no se atrevieron a operar”.

Sin embargo, vivió el ingreso en el hospital como “una salvación”, asegura, porque se le quitaron los dolores de cabeza, volvió a tener apetito y la medicación suspendió esa deshidratación y pérdida de líquidos constante.

Recuerda con nitidez cómo le comunicaron el diagnóstico: “Estaba en el pasillo de la habitación del hospital y le dije al neurólogo que quería saber la verdad. Que me lo dijera a mí directamente. Aunque era menor de edad, porque sólo tenía 14 años, mis padres lo respetaron. El neurólogo me dijo que tenía un tumor y yo, por supuesto, me derrumbé, pero quería saber exactamente qué me estaba pasando. Quería saber todo en todo momento”.

Cuando Juan empezó con la quimioterapia le trasladaron a Pediatría Oncológica y ahí conoció a las oncólogas María Jesús Antuña y María Gálbez que son las dos personas que dan origen al nombre de Galbán, la asociación que se formó en 2001 y donde su madre, socia fundadora, ha desempeñado varios cargos en la junta directiva: presidenta, vicepresidenta y actualmente continúa como vocal.

Juan comenzó en julio un tratamiento de tres meses con quimioterapia y, una vez finalizado, comenzó otros tres meses de radioterapia consistentes en una sesión diaria tanto en la parte del cerebro como en la médula espinal por si el cáncer se podía extender y derivaba en metástasis. Una vez que acabó la radioterapia, durante unos años tuvo que seguir poniendo inyecciones para desarrollar físicamente lo que no había desarrollado de forma natural al coincidir el tumor en plena pubertad.

“Hay mucho tabú por vincular el cáncer con muerte o resultados poco satisfactorios”

Desde un principio Juan afrontó su enfermedad con energía positiva. Cuando sus amigos iban a verle al hospital jugaba con ellos a la playstation y sólo puso una condición a sus padres. Les explicó que no quería en la habitación “ver a gente con cara de pena”. Argumenta que era debido a que él es “una persona muy optimista y hay todavía muchos tabús por la vinculación habitual del cáncer con la muerte o con resultados poco satisfactorios”, expone.

En septiembre se incorporó al instituto, de forma que por la mañana iba a clase y por la tarde a las sesiones de radioterapia. A los profesores se les avisó que tenía cáncer. Su aspecto físico había experimentado un cambio muy brusco que era apreciable a la vista de sus compañeros.

Tenía la cara hinchada y estaba calvo. Además, había ingresado en el hospital con diez kilos menos por la pérdida de peso y había salido con 20 kilos más porque en el antiguo hospital Covadonga recuperó el apetito y le gustaba mucho la comida. Entre tanto, seguía revisiones periódicas con el oncólogo, el endocrino y la unidad de Neurocirugía. Al principio iba cada tres meses y al final eran ya anuales.

Juan ha formado una familia con su mujer Raquel, con la que salía desde su etapa universitaria en Salamanca. Su paternidad les ha hecho muy felices, especialmente porque los médicos le habían avisado que uno de los efectos secundarios de los tratamientos por el tumor era la baja fertilidad. En aquella época no se contemplaba la criopreservación de semen ni le habían advertido de que debía dejar de tomar la testosterona externa porque era como un anticonceptivo por lo que, una vez que se le retiró, pudieron cumplir su deseo de ser padres.

“Pararon el escáner para decirme que tenía una lesión en el cerebro”

Darío Rodríguez Mayo nació hace 28 años cerca de la localidad de Navelgas, en el municipio asturiano de Tineo. Estudiaba primero de bachillerato cuando empezó a notar los primeros síntomas del germinoma en la glándula pineal. Por las mañanas, cuando se despertaba, le dolía mucho la cabeza y se sentía mareado. También le ocurría cuando jugaba al fútbol o hacía deporte. Tenía cansancio y estrés que él achacaba a los estudios. Acudió a su médico de cabecera en el hospital de Cangas del Narcea, que le derivó al otorrino.

“Durante seis meses, desde enero hasta junio de 2012, no supe qué tenía. Estuve haciendo analíticas y pruebas, pero los médicos no atinaban con lo que me pasaba -comenta-. Me hicieron una placa de la cara y dijeron que tenía moco acumulado y que podía ser sinusitis. También me explicaron que podía ser que tuviera vista cansada. En junio, un escáner dio con el diagnóstico. Tenía un germinoma en la glándula pineal”.

A Darío no se le olvida la fecha. Era el 22 de junio de 2012, el día en que acababan las clases y recogía las notas con todas las asignaturas aprobadas. Él esperaba vivir “un verano a lo grande”, dice. Pero en vez de irse de fiesta con sus amigos, le trasladaban en una ambulancia desde el hospital de Cangas del Narcea al antiguo hospital Covadonga de Oviedo. Le acompañaba su madre.

“En el hospital de Cangas del Narcea me estaban haciendo un escáner cuando de repente lo pararon para decirme que tenía una lesión en el cerebro y tenía que ir al hospital de Oviedo para hacer una resonancia porque se trataba de masa cerebral. Vi que mi madre estaba llorando y me acojoné un poco. Al llegar a Oviedo me dijeron que tenía que quedar ingresado y que seguramente me operarían el lunes siguiente”, recuerda, ya que había ingresado de fin de semana.

Por la experiencia vivida, cree que sería necesario que en todos los hospitales se habilitara un espacio especializado para adolescentes que precisen un tratamiento oncológico.

“Al no haber un espacio especializado era mucho contraste. Cuando ingresé en la planta de Neurocirugía tenía al lado a un señor de 80 años. Y cuando empecé con la quimio veía a 'Dora, la exploradora' porque estaba con muchísimos niños de tres, cuatro y cinco años, en el Materno-Infantil”, ilustra, aunque puntualiza que está “agradecidísimo, desde el minuto uno, del trato que recibí de todo el personal sanitario”.

“La peor imagen que viví en mi vida fue ver llorar a mis padres”

En su retina guarda como “la peor imagen” de su vida el día en que él era trasladado en camilla hasta el quirófano para la operación y sus padres iban llorando. Comenta que, a sus 17 años, era consciente de que tenía un tumor cerebral pero supone que sus padres tenían una percepción diferente de su situación.

Darío fue sometido a dos operaciones. En la primera, que era para la biopsia, recuerda que le habían puesto una sonda estando despierto y le habían hecho mucho daño. En la segunda operación, que era la del tumor, estaba más nervioso por la sonda que suponía que le iban a poner, aunque al final no se enteró de nada porque estaba bajo los efectos de la anestesia, pero en aquel momento era su mayor preocupación.

“La segunda operación duraba ocho horas. Yo estaba dormido y en una burbuja, pero mis padres veían los minutos pasar y la gente les preguntaba cómo iba todo. Fue algo duro, pero no tengo un recuerdo horrible”, admite.

"Me fastidió mucho cuando se anunció el adelanto electoral porque se paralizaba nuestro derecho al olvido oncológico. Me perjudica a la hora de firmar la hipoteca porque, al final, ves que no es superar el cáncer y que se te borre del historial médico

Uno de los daños colaterales del adelanto electoral anunciado por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha sido la paralización del derecho al olvido oncológico y una proposición de ley para la protección sociolaboral de los pacientes con enfermedades graves.

Para Darío ha sido un duro golpe: “Me fastidió mucho que, debido al adelanto electoral, se paralizara la ley porque a mí me puede afectar a la hora de contratar el seguro médico. Voy a firmar una hipoteca y no sé qué va a pasar porque, al final, ves que no es superar el cáncer y que se te borre del historial médico”.

Desde este año cuenta con el alta médica, si bien el tumor cerebral le ha dejado como secuela una diplopía en la vista, es decir, tiene visión doble. Este maestro de primaria, que este curso ha impartido clases a niños de seis años, tiene muy arraigado el sentido de la palabra solidaridad, y además de colaborar con la Asociación Galbán apoya a otras entidades como la asociación “Prueba con una sonrisa”; el mismo título de un libro del que es autor. Darío ha impartido charlas sobre el cáncer en colegios e institutos y ha recaudado dinero para estas asociaciones vendiendo camisetas y pulseras.

Entre sus colaboraciones también figura la asociación “Corre la voz” que organizaba cinco maratones y los días previos se desplazaba a ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla para dar charlas en colegios e institutos y concienciando a los alumnos de las realidades sobre el cáncer.

Según explica Darío, muchos jóvenes aún desconocen qué es el cáncer: “A veces preguntas a los alumnos si el cáncer contagia y alguno todavía duda. Es un tabú y hay que normalizarlo”, ratifica.

Dos madres unidas por el dolor y la ausencia de sus hijos

María Ledesma y Mónica Sánchez han forjado una gran amistad fraguada en el hospital. La enfermedad de sus hijos y posteriormente su muerte les ha unido de por vida. Ambas se conocieron en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y, al igual que sus hijos se hicieron inseparables y se contaron sus confidencias durante su duro tratamiento, ellas encontraron el apoyo moral mutuo que necesitaban para superar el trauma de su pérdida.

“Miguel y Samu no tenían amigos comunes ni se conocían, pero conectaron y se entendieron muy bien cuando ambos coincidieron durante el tratamiento en el hospital. Fue además más duro porque coincidió durante la pandemia por el covid y había muchas restricciones. También en el hospital nos conocimos María y yo”, comenta Mónica.

La enfermedad de sus hijos también cambió su propia vida, su rutina, sus prioridades. Una sola palabra -cáncer- hizo que todo su mundo se centrara en el hospital. “Vives para esto, no tienes tiempo para otra cosa que no sea estar con ellos”, añade María.

Pero la vida sigue y, aunque el recuerdo de sus hijos está permanentemente en su pensamiento, el poso que ha dejado en ellas la enfermedad de Miguel y de Samu les ha llevado a continuar apoyando como familias de duelo a otros padres que pasan por la misma situación que ellas.

El diagnóstico y muerte de Samu, el músico

Samu tenía 17 años y una vida social activa. En plena juventud, sufrió un carcinoma de Nut que lo revolucionó todo. Un día notó que le costaba respirar. Sus padres le llevaron varias veces al médico, pero pasaron dos meses desde que apareció el primer síntoma hasta que recibió la primera sesión de quimioterapia cuando, según corrobora su madre Mónica, “ya estaba en el límite”.

A eso se unía que Samu tenía un tumor para el que no había un tratamiento eficaz que evitara un avance tan rápido y para el que no había cura y falleció el 15 de febrero de 2022.

Mónica no se explica, a día de hoy, cómo es posible que a su hijo no se le hubiera detectado a tiempo un tumor que medía diez centímetros. Afirma que en un principio sólo habían observado que no ventilaba bien de un pulmón.

Con la llegada de la enfermedad, Samu se convirtió en el centro de su vida. Mónica asegura que a partir de ese momento, ella quería estar con él a todas horas y se siente muy reconfortada al pensar que esos duros momentos los aprovechó para estar permanentemente con él.

"Intentas pensar que no te puedes quedar en la herida. La opción más fácil es morir en vida. Tenemos que vivir por nosotros mismos el tiempo que nos quede. Hay días que piensas que la vida no merece la pena y otros que tienes que tirar para adelante

Su muerte fue un auténtico mazazo para su padre, su madre y su hermano. Mónica describe así la sensación que tiene a raíz de la muerte de Samu y especialmente los sentimientos que tuvo en los primeros momentos desde su fallecimiento: “Intentas pensar que no te puedes quedar en la herida. La opción más fácil es morir en vida. Tenemos que vivir por nosotros mismos el tiempo que nos quede. Hay días que piensas que la vida no merece la pena y otros que piensas que tienes que tirar para adelante”.

En su caso, optó por la segunda opción. Se obligaba a pensar que tenía que tirar para adelante y su otro hijo, que ahora tiene 12 años, era otra buena razón de peso para seguir viviendo. Mónica es optimista y también una persona vital. Con su familia quiso homenajear a Samu con su principal afición: la música. Por ello, el mismo día en que su hijo Samu hubiera celebrado su 18 cumpleaños, la familia decidió organizar un concierto en la discoteca Tribeca de Oviedo, que fue todo un éxito de participación, con una sala repleta de jóvenes.

“La vida de Samu fue corta, pero intensa”, corrobora su madre. Además del concierto, también se editó el libro “Palabras para Samuel”, que ilustra su portada con una imagen del adolescente y en sus páginas recoge los textos que le dedicaron, entre otros, el catedrático de bioquímica y biología molecular Carlos López Otín.

“Fueron tareas de duelo porque me llevaron mucho tiempo pero lo hice pensando en Samu. Era muy importante intentar normalizar el día a día, marcar objetivos asequibles para que nos sintiéramos más reconfortados. Yo ahora voy más a conciertos, espectáculos culturales, de música en directo, hago viajes, son actividades con las que me evado”, señala.

Mónica piensa que los adolescentes creen que son inmortales; una opinión que sustenta en la actitud de Samu, que era bastante resiliente. “Él decía que su enfermedad le iba a fastidiar medio verano y nunca le vi quejarse del dolor que le ocasionaba el propio tumor”, destaca.

Uno de los objetivos de las familias de duelo se dirige a mejorar la formación de los profesionales a la hora de comunicar a las familias que sus hijos padecen un cáncer. Mónica guarda muy mal recuerdo de cómo le contaron que en el escáner de urgencia que le habían hecho a Samu habían visto que el cáncer estaba prácticamente extendido.

“Me sacaron del hospital de día para decirme una chorrada y mi hijo se extrañó. Me metieron en un despacho inhóspito. Me pusieron un vaso de agua y un paquete de pañuelos y los médicos con los que trataba todos los días me lo dijeron a bocajarro y luego tenía que volver rápido a la habitación para que mi hijo no se preocupara”, lamenta.

Su propuesta pasa por que el adolescente esté siempre acompañado por un psicólogo cuando se le vaya a trasladar las malas noticias y en una sala cómoda. “No son niños pequeños a los que les puedas decir que esperen viendo los dibujos que mamá viene enseguida”, advierte.

También le preocupaba mucho el tema de la nutrición y se remite a los estudios científicos que relacionan una dieta equilibrada con una mejoría de los efectos de la quimioterapia por el aporte de determinados nutrientes. “Creo que es un aspecto que se tendría que tener en cuenta -incide Mónica- porque los pacientes comen lo mismo si se han roto una pierna o si están ingresados siguiendo un tratamiento oncológico”.

“Las farmacéuticas deben concienciarse de que nadie está libre del cáncer”

Desde la asociación Galbán reclaman más inversiones en investigación porque por ejemplo, en el caso de Samu, no había ningún tratamiento y los doctores que le atendieron probaron con tratamientos de otras enfermedades para ver si funcionaban y lamentablemente fallaron.

“Nosotros nos hicimos socios de Galbán para intentar desde nuestro pequeño lugar en el mundo intentar que se haga más investigación, que los fondos se empleen de manera eficiente, que haya convocatorias a las que se presenten proyectos que se puedan financiar, que cada vez vayan mejorando los tratamientos como ocurre en el caso de la leucemia que en general son eficaces y cada vez sean menos agresivos. Es necesario -recalca- que las farmacéuticas se conciencien de que nadie está libre de padecer un cáncer y cada vez hay más casos”.

Sus palabras son ratificadas por María Ledesma que considera que el futuro pasa por la inmunoterapia y la medicina personalizada de precisión. No obstante, advierte de que la mayoría de las investigaciones se sufragan con donaciones, al igual que los proyectos solidarios. En este sentido, recalca la necesidad de que las personas interesadas en ayudar se inscriban como socios protectores en Galbán para contribuir con su apoyo a mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con cáncer.

Pasaron dos meses y medio desde que Miguel tuvo el diagnóstico. El tumor ya había avanzado. Creía que tenía una lesión muscular o que se había lesionado porque era muy deportista. No piensas que a su edad tiene un cáncer. Murió ocho meses después que Samu

Su hijo Miguel apenas sobrevivió ocho meses a Samu. Apasionado de los grafitis, era conocido en ese ambiente bajo la firma 'Cries'. Gran deportista, acababa de ganar el campeonato de España de snowboard cuando acudió al médico por un bulto en la espalda. El médico lo atribuyó a una ruptura de fibras. Empezó a cojear, pero la radiografía no apreció nada. Con la resonancia llegó el diagnóstico: tenía un sarcoma de Ewing, pero habían pasado ya dos meses y medio y el tumor había avanzado. Si le operaban, se quedaba inválido. Murió el 26 de octubre de 2022.

La duda que le ha quedado a su madre, María, es si podía haber hecho algo antes por él. “Tardamos dos meses en tener un diagnóstico porque en un primer momento se creía que podía tener algo muscular o que se había lesionado al ser una persona tan deportista. En realidad, nunca piensas que puede ser un cáncer”.

Tanto a Miguel como a Samu su enfermedad les coincidió en plena pandemia, por lo que las visitas eran muy restringidas, pero sus amigos no les fallaron y acudían a verlos y animarlos desde el exterior del hospital, mientras ellos les veían asomados a las ventanas del centro hospitalario.

A diferencia de Mónica, en el caso de María sí conocía con anterioridad la asociación Galbán porque su familia había participado en algunas de las carreras populares que organiza para recaudar fondos. Por eso, el 22 de junio de 2022 cuando los médicos le dijeron por teléfono que algo iba mal y que Miguel podía tener un tumor, María le pidió a su marido que llamara a su contacto porque necesitaba hablar con la psicóloga Carmen María Pérez Quintana.

También le ayudaron mucho a pasar los primeros malos ratos Araceli y Rubén, un matrimonio de fisioterapeutas y padres de una niña que falleció de cáncer que, desde la asociación Botón de Gijón, trabaja con niños con cáncer para minimizar las secuelas de los tratamientos.

María reconoce que a raíz de la muerte de Miguel todo cambió. Había días que no le apetecía hacer absolutamente nada y otros en los que se encontraba con mejor ánimo. A raíz de la muerte de Samu, el gran amigo de su hijo Miguel, decidió regalar pulseras que ella misma confeccionaba en las largas horas de hospital a las madres de los pacientes fallecidos y sus fotos las publicó en su página de Instagram (“En calma”) en memoria de Jimena, Carmen...como un recuerdo para sus padres.

Ella comparte con Mónica la importancia que adquiere el comunicar desde la empatía a una familia que uno de sus miembros tiene cáncer. Recuerda que sufrió un shock inicial en la unidad de Traumatología cuando su hijo, que se encontraba en la Clínica Asturias, fue derivado al Huca y al día siguiente un traumatólogo le dijo a Miguel: “Bueno, chico, tienes un tumor y hay que quitarlo”.

María asegura que su hijo se quedó impactado con la noticia y especialmente por la crudeza con la que se la transmitieron. “Falta mucha empatía. La situación fue de locos hasta que nos llamaron de Oncología Pediátrica donde ya todo fue distinto. La psicóloga nos dijo que a nuestro hijo había que tenerle informado, sin poner las cosas muy dramáticas, pero que fuera consciente de lo que había”.

“Pensé que me iba a morir cuando mi madre se puso pálida y la llevaron a otra habitación”

Tiene grabada la imagen del día en que los oncólogos hablaron con ella y su marido para decirles “cosas malísimas” y luego entraron a hablar con Miguel para explicarle cómo iba a ser el tratamiento, pero no le dijeron que tenía tan mal pronóstico como a ellos.

Sin embargo, encontraba muchas dificultades para poder hablar con los médicos a solas cada vez que su hijo sufría un empeoramiento en su estado de salud. “No queríamos hablar delante de Miguel, pero no había un protocolo y cuando tenían que decirte algo malo te sacaban de la habitación con cualquier excusa y mi hijo se quedaba con una cara...”, afirma.

Una situación similar, pero siendo él el paciente, le pasó a Darío que cuenta que un día, entre dos sesiones de quimioterapia, le bajaron las defensas y el médico habló de hacerle una analítica. En ese instante, su madre se puso pálida y el oncólogo llamó a una psicóloga y la llevaron a otra habitación.

“Yo pensé que me iba a morir. Creí que era porque me pasaba algo a mí y que la persona que había entrado en la habitación y se había ido con mi madre era de Cuidados Paliativos cuando en realidad era una psicóloga. El oncólogo había visto que mi madre estaba pálida y quería que la acompañara la psicóloga mientras se recuperaba, pero yo pensé que era que yo estaba peor. Entiendo que sea difícil contarlo, pero habría que ver cómo se pueden contar las cosas de otra manera”, expone Darío.

“Con el cáncer el mundo se paraliza, cae una bomba y la rutina desaparece”

La psicóloga Carmen María Pérez Quintana, especializada en el área de la psicooncología, trabaja en la asociación Galbán desde hace 17 años. Entre sus responsabilidades está la puesta en marcha del Programa de Atención Psicológica con la que se da asistencia a las familias en el campo social y emocional desde el minuto uno, cuando conocen el diagnóstico y sigue durante el tratamiento y a lo largo de todo el proceso, incluido el de duelo en el caso de fallecimiento.

Carmen María ha visto todo tipo de reacciones en los padres de niños y adolescentes con cáncer: en las pruebas previas hay mucha tensión e incertidumbre que es difícil de gestionar y ahí ya las familias lo pasan mal, pero cuando les dicen que su hijo tiene cáncer es como que el mundo se paraliza, cae una bomba en la familia y toda la organización y la rutina que tenían hasta entonces desaparece. Hay que reorganizarse y a partir de ahí todo gira en torno al hospital. La psicóloga lo resume en una frase: “La enfermedad la pasa físicamente el que la padece, pero psicológicamente la vive toda la familia”.

Aconseja que los padres no esperen a estar mal anímicamente para pedir ayuda profesional. Lo ideal es, a su juicio, empezar desde el principio porque el cuidador se tiene que cuidar y ella les insiste en que va a acompañarles en todo el proceso porque va a ser una montaña rusa, con muchos altibajos, y necesitan aprender a gestionar las emociones que vayan apareciendo.

Hay que gestionar las emociones de los hermanos para que no crean que están desatendidos y de los padres porque el cuidador tiene que cuidarse mucho. Yo les acompaño desde el minuto uno, con el diagnóstico, y a lo largo de todo el proceso que es muy duro

Carmen María trabaja con niños desde recién nacidos a chicos de 19 años. Cuando los padres le comentan que ya se encuentran mal ella les ayuda a identificar las razones; si se debe al enfado, la tristeza, la rabia, la impotencia, y dependiendo de la historia personal de cada uno, trabaja con ellos unos aspectos más u otros.

La psicóloga de la asociación Galbán combina la terapia individual con las terapias grupales. Estas últimas se llevan a cabo una vez al mes y si es necesario se adelantan y se llevan a cabo cada quince días. También hacen musicoterapia todas las semanas.

Hay dos grupos de terapia: uno de niños de seis a 12 años y otro de adolescentes de 13 a 18 años, donde también incluye sesiones a niños menores de seis años y a chicos de 18 a 23 años. Carmen María es psicóloga por vocación y remarca la idea de que los niños siempre nos dan lecciones de fortaleza. Pone como ejemplo el caso de un niño que, después de una cirugía de 12 horas para la reestructuración de la mandíbula, el mismo día que salió de la UCI participó en los talleres con los voluntarios, una experiencia que le marcó mucho.

En el grupo de adolescentes también trabaja para gestionar las emociones con los hermanos de aquellos que tienen un cáncer, ya que según explica Carmen María, ellos son los grandes afectados. Sus padres tienen que organizarse para atender al hijo con cáncer y a la vez deben estar pendientes de no desanimar al hijo que no está enfermo.

Ha visto las dos caras de una misma moneda. Ilustra con el caso de una niña que iba dejando notas a su madre por la casa con mensajes del tipo: “no me quieres” y el contrario, de niños que no expresan sus emociones y no dicen nada a sus padres para no preocuparles pero también tienen sus miedos a que sus hermanos se puedan morir y una vez que logran expresarlo en voz alta ya se liberan de ese peso.

Una vez que no hay tratamiento posible y se produce la muerte, empieza el siguiente paso. Es el proceso de duelo, el más duro para las familias, porque es un proceso antinatural y hay que cuidarse mucho a nivel emocional. De ahí que la psicóloga ensalce la labor que desarrollan las familias de duelo porque ellas son las que demuestran a diario su gran solidaridad.

Carmen María está convencida que ese gesto altruista que realizan María y Mónica escenifica que ellas están logrando pasar “un duelo sano” y es precisamente esa la aspiración general. “Hay que evitar un duelo patológico”, asevera la psicóloga.

La humanización en los hospitales es otro de los retos de la asociación. Comparte la opinión de que “la noticia del cáncer es la que es”, pero entiende que sería necesario que esa información tan dura se transmita en un ambiente adecuado y cómodo para las familias.

Como ejemplo de lo que no se debe hacer cuenta el caso de una chica diagnosticada con el sarcoma de Ewing a la que la médica que la atendió en el servicio de Urgencias, que no era oncóloga, le dijo que tendría que amputarle una pierna y al oírlo la paciente se desmayó. Finalmente no fue necesaria la amputación, pero el disgusto y el susto no se lo quitó nadie.

En el lado positivo, la psicóloga pone el ejemplo de un médico del hospital de Cabueñes, en Gijón, que proporcionó un espacio adecuado y acogedor cuando tenía que transmitir la información sobre un caso de sarcoma.

Carmen María resalta la buena relación que mantiene la asociación Galbán con los oncólogos, las hematólogas y las Aulas Hospitalarias del HUCA que se coordinan con los colegios para que los pacientes con cáncer no pierdan el curso. Una buena coordinación que siempre va a favorecer a los niños y jóvenes con cáncer.