La jornada ‘Las Enfermedades Raras, un Desafío Constante’ contará con Javier ‘Chinche’ Lafuente, ex-jugador profesional de baloncesto, entre otros equipos del CB Canarias, que ofrecerá su punto de vista como cuidador de su mujer, que padece la enfermedad de Huntington.
Hace unos veinte años, su mujer Carmen empezó a desarrollar los primeros síntomas y desde entonces Javier Lafuente se ha significado por trasladar a la sociedad un mensaje de ánimo y al tiempo una guía a familias que estén en la misma situación. Su experiencia de superación la ha volcado en el libro ’Vivir con ella, un paseo por la vida’ (2019), en el blog vivirconella.com. y en su canal de YouTube @vivirconella.
A la pregunta de cómo le ha influido el deporte para afrontar esta enfermedad, Lafuente indica que “cuando era jugador profesional no era consciente de los valores que iba aprendiendo: capacidad de sacrificio, constancia en el esfuerzo, trabajo en equipo, encajar las derrotas, etc. Pero esto ahora me ha sido muy útil para afrontar la enfermedad de mi mujer”.
Desde su experiencia, afirma que no solo la con buena voluntad basta para atender debidamente a una persona con una enfermedad degenerativa. “Resulta vital contar con profesionales. La voluntad claro que es importante, pero se necesita información, conocimientos y contar con profesionales que te ayuden en todas las facetas. En nuestro caso hablamos de un tipo de enfermedad que necesita de un tratamiento multidisciplinar”.
Sabido es que a las personas con discapacidad les molesta mucho despertar lástima, porque lo que realmente quieren es valerse por sí mismas y para ello demandan una sociedad inclusiva y una mayor accesibilidad. “El que tu entorno haga gestos de inclusión y te ofrezca un tratamiento lo más natural posible es muy importante. Todo lo que sea convivir con la mayor naturalidad posible y dar autonomía a las personas es de agradecer”, indica.
Sobre su relación con la enfermedad, Javier explica que “primero hubo un momento de sorpresa y de negación en el caso de mi mujer. Pero luego, y esto es una parte fundamental, llega el momento de aceptar esa realidad. Una vez esto pasa, ya puedes tomar decisiones sabiendo, o al menos intuyendo, el proceso que se seguirá en el futuro. La jornada del próximo día 29 ayuda a eso, pues damos visibilidad a estas situaciones y resulta de ayuda a las personas que están empezando a vivirlo. El mensaje es que se pude convivir con este tipo de situaciones”.
En relación a la pasada pandemia, Lafuente cuenta que “fue un poco más duro para nosotros porque las personas externas no podían venir a casa. En ese sentido, significó una mayor carga para los cuidadores”.
Afirma que haber escrito el libro ’Vivir con ella, un paseo por la vida’ le ha servido para “ordenar la mente y ordenar los hechos. El dar visibilidad sirve para compartir la situación. Todo lo que recibo a cambio recompensa con creces esa entrega”.
📢 ¡No te pierdas la charla sobre "Las Enfermedades Raras, Un Desafío Constante"!
— Bienestar La Laguna (@lalagunatecuida) February 16, 2024
🧠29 de Febrero a las 17:00 h.
Exconvento de Santo Domingo (C/ Santo Domingo nº7).
📧 Las inscripciones son gratuitas, pero el aforo es limitado. ¡Reserva enviando un correo a fes@lalaguna.es! pic.twitter.com/OBaMafYPss
Para familias como la de Javier Lafuente, la ley de dependencia ha supuesto un alivio importante, ya que les da un respiro en el día a día, pero sin dejar de reconocer que existen deficiencias. “La reclamación de pedir más presupuesto es común en toda España y también que se sea más eficaz en la gestión. Ocurre que en muchos casos cuando llegan las resoluciones las personas han fallecido y eso es triste que pase. En ese aspecto, queda mucho por mejorar”.
El Foro
El Foro Económico y Social del Ayuntamiento de La Laguna iniciará este próximo 29 de febrero su programación de actos del 2024 con la mencionada jornada de debate y análisis focalizada en las enfermedades raras y la necesidad de avanzar en materia de investigación.
La Organización Mundial de la Salud estima que el 7% de la población mundial tiene que convivir con enfermedades poco frecuentes. Tan sólo en España existen tres millones de personas que padecen esta situación, de los 300 millones de casos en todo el planeta.
Las inscripciones para este evento son gratuitas hasta completar el aforo y se pueden solicitar a través del correo electrónico fes@lalaguna.es. La jornada se iniciará a partir de las 17:00 horas en el antiguo convento de Santo Domingo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Esta cita está organizada por el Foro Económico y Social de La Laguna, contando con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y la Fundación Club Baloncesto Canarias.
‘Chinche Lafuente’
Javier Lafuente Torralba, más conocido como ‘Chinche’ Lafuente, fue jugador de baloncesto durante 15 temporadas en la Liga ACB, que ocupaba la posición de base. Militó en el CB Canarias en la temporada 80/81, Estudiantes, Caja Bilbao y Caja San Fernando.
Socio fundador de la empresa de servicios deportivos Ketal Sport S.L. Colaborador en Canal Sur en la retransmisión de partidos. Autor del libro “Vivir con ella, un paseo por la vida”. Actualmente es profesor de Educación Física en el colegio Huerta Santa Ana de Gines (Sevilla).