Cerca de 2.000 personas con enfermedades neuromusculares en Canarias, de los 50.000 afectados en España, han exigido este lunes que se destinen más recursos para investigación y que se estudien “más a fondo” estas patologías.
“Las farmacéuticas deben hacer menos negocio con las enfermedades”, aseguró a los medios la secretaria de la Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias (Asenecan), Carmen Bautista, con motivo de la celebración del Primer Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares bajo el lema Hacia el futuro con fuerza.
Medio centenar de afectados y familiares se han manifestado en el Parque de San Telmo, en Las Palmas de Gran Canaria, donde han repartido lazos amarillos y leyeron un manifiesto a fin de hacer “visible” su enfermedad.
El objetivo es seguir en la labor de informar y concienciar a la sociedad en general a cerca de sus patologías que, a pesar ser consideradas muchas de ellas raras, consideran que hay ya suficiente gente afectada como para conseguir salir de ese calificativo y que se invierta más en su investigación a fin de que algún día estas enfermedades puedan tener cura o tratamientos que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Bautista considera que “hasta ahora la investigación es insuficiente” e hizo especial hincapié en la rapidez del desarrollo de la enfermedad, en tanto que “es muy difícil rebasarla en la primera infancia o nacimiento, dependiendo del grado en que se encuentre”.
No en vano, comentó que ella misma, a sus 56 años de edad, está en rehabilitación desde que nació. “He tenido mucha suerte porque he rebasado la infancia y no es lo normal”, aclaró, al tiempo que reclamó que la “investigación rápida para que se pare la enfermedad”.
En este sentido, informó de que para mejorar la calidad de vida de estos afectados “es imprescindible la fisioterapia y las terapias respiratorias desde los primeros síntomas de la enfermedad, así como la corrección de escoliosis”.
Por su parte, la presidenta de Asenecan, Gloria Marrero, apostó por “poder concienciar a la sociedad” de sus problemas, entre los que destacó los de movilidad y barreras arquitectónicas de personas con discapacidad, así como deficiencias respiratorias que obligan a llevar una rehabilitación continua.
Precisó que dicha rehabilitación “no se está dando por la Seguridad Social sino cada cierto tiempo”, si bien indicó que el Gobierno central ha prometido a la Federación Española que se va a dar “rehabilitación continua a los enfermos neuromusculares puesto que no hay tratamiento”.
Asimismo, subrayó que Canarias es una de las comunidades autónomas donde se registra una mayor tasa de enfermedades neuromusculares, ya que al tratarse de islas “es frecuente la endogamia y es más fácil que se hereden estas enfermedades que son genéticas”.
Ayudas, a cuenta gotas
Igualmente, criticó que las ayudas que les corresponden de la Ley de Dependencia las están recibiendo los enfermos “a cuenta gotas”. “Hay unos 28.000 expedientes aprobados y sólo se está dando ayuda a unas 4.000 personas en toda Canarias”, añadió Marrero.
La presidenta del organismo reclamó la implicación de las administraciones y que se implante en todos los hospitales un protocolo de tratamiento para los afectados.
De hecho, reclamó mayor inversión en investigación y vaticinó que “todas las asociaciones españolas se van a ver haciendo cuestaciones para recaudar fondos para investigar”. “Hemos dado un paso atrás a nivel social y hemos vuelto a la recaudación a través de la hucha”, sentenció.