La madre de un niño con fibrosis quística anuncia, ya desesperada, que llevará a la Fiscalía que Sanidad no pague el fármaco Orkambi

La desesperación cunde entre los enfermos de fibrosis quística canarios y sus familias. Se les va la vida y siguen sin recibir el Orkambi, un fármaco que puede remediar su sufrimiento y que ya se dispensa con apoyo público en doce países europeos. Pero es muy caro y la Sanidad pública en España no lo paga. El Parlamento canario instó hace dos meses al Gobierno regional a que lo financie, y este ahora deriva la solución al Gobierno estatal. A Ángeles Aguilar, madre de Ricardo, un niño tinerfeño de 12 años con esa enfermedad que empeora a marchas forzadas, ya solo le queda una solución para intentar dar una oportunidad a su hijo: “Voy a denunciar en la Fiscalía esta injusticia”.

La historia de esta enfermera residente en La Laguna y de su hijo es desgarradora. Y como la de ella, la de otras decenas de familias en Canarias, y del resto de España, a las que también representa. Si a mediados de septiembre se abría una puerta a la esperanza cuando el Parlamento canario aprobaba por unanimidad una propuesta en apoyo de su reivindicación, la pasada semana se les volvía a cerrar como si un portalón se desplomara sobre sus cabezas: el consejero canario de Sanidad, José Manuel Baltar (CC), les comunicaba que no podía dar la financiación con el argumento de que debe ser el Ministerio de Sanidad el que dé ese paso.

Aunque Baltar aseguró que intercedería ante el Gobierno central para que así sea, el tiempo corre en contra de estas familias y sus seres queridos enfermos. El propio hijo de Ángeles, que sufre una mutación del gen tipo D508, necesita de forma inaplazable ese carísimo fármaco.

Lo cuenta su madre con una voz por momentos entrecortada y con lágrimas en los ojos: “El mismo día que me reuní con el consejero me comunicaron que Ricardo había perdido un veinte por ciento de su capacidad pulmonar; le queda menos del cincuenta por ciento. Mi hijo no puede respirar. Tres años rogando un derecho, tres años sin ponerse de acuerdo los políticos y nuestros hijos muriendo. Ricardo llora y dice que para la vida que lleva prefiere morirse”.

Pero Ángeles habla también con la dignidad de una madre coraje que no dejará de luchar: “Les hago responsables de todo este dolor, el mayor que puede haber, a todos aquellos que podían haber evitado el deterioro de mi hijo. Lo que nos están haciendo es denegar auxilio, y ya no me queda otro remedio que acudir a la Fiscalía para denunciarlo”.

En toda España los afectados llevan tres años clamando por que la Sanidad pública española dispense el Orkambi. Es el tiempo que lleva utilizándose de forma legal en muchos países desarrollados esta primera medicina capaz de alargar y mejorar la vida de los pacientes.

La mitad de los enfermos diagnosticados a tiempo y con medicación puede sobrevivir a los 40 años. Según el colectivo de afectados, el Orkambi, que está aprobado por la Agencia Española del Medicamento, se financia con fondos públicos en Estados Unidos, Francia, Alemania, Irlanda, Suecia, Italia, Grecia, Luxemburgo, Dinamarca, Holanda , Austria, Noruega y Australia.

Se da la paradójica circunstancia de que la compañía farmacéutica que ha desarrollado esta fármaco, Vertex, “por uso compasivo” lo facilita gratis a los pacientes en los que la enfermedad ha avanzado mucho y ya es más difícil de frenar. En el caso de Ricardo, cuando su capacidad pulmonar solo sea del 40% y se exponga a un trasplante de órganos.

A la espera de los diputados canarios en Madrid

Esta madre tinerfeña, en su lucha contrarreloj por la vida de un ser querido, confiesa que solo le quedan dos caminos, y los va a recorrer a la vez: por un lado, que los diputados canarios en las Cortes lleven esta “injusticia” al Congreso para que el Gobierno estatal autorice el pago del medicamento, ya que en Canarias Baltar, según esta activista, “nos ha dejado claro que no va a exponerse a una denuncia por saltarse lo que el considera que es el procedimiento legal”, y por otro lado, poner el caso en manos de la Fiscalía.

“No podemos permitir que, si existe un medicamento para combatir esta enfermedad, que hoy es mortal y puede convertirse en crónica, nuestros hijos no reciban el tratamiento. Denegar la posibilidad de vivir más y mejor a quienes se están muriendo poco a poco no debiera ser legal ni quedar impune, y espero que así lo vean los jueces”, razona Ángeles, con ojos marcados por las noches en vela y esbozando una denuncia que cada vez ve más necesaria.

En todo caso, relata que está pendiente de que algunos diputados canarios en Madrid puedan presentar alguna iniciativa que cambie el rumbo de los acontecimientos. El objetivo es claro y apremiante: lograr que el Orkambi sea administrado ya a los pacientes, sin esperar a la aprobación y entrada en vigor de los presupuestos públicos de 2019, si es que finalmente se lograra que se financiaran.

Las leyes “que no deben ser papel mojado”

Pero la acción judicial está ya en la mente de Ángeles. Sabe, como enfermera, que hay artículos legislativos que brillan en medio de la oscuridad de estas familias, y que los jueces no pueden ser insensibles. Como este de la Ley General de Sanidad española: “Todos tienen derecho a obtener los medicamentos y productos sanitarios que se consideren necesarios para promover, conservar o restablecer su salud”. O este de la Constitución: “Se reconoce el derecho a la protección de la salud”. O el de la Declaración Universal de los Derechos Humanos: “Toda persona tiene derecho [...] a la salud y [...] la asistencia médica”. Y hasta en el nuevo Estatuto de Canarias, aprobado recientemente en las Cortes, se incorpora que “todas las personas tienen derecho a la protección de la salud y al acceso en condiciones de igualdad y gratuidad al servicio sanitario de responsabilidad pública” y “a recibir actuaciones y programas sanitarios específicos y especializados, en los casos de personas afectadas por enfermedades crónicas [...] o que pertenezcan a grupos específicos reconocidos sanitariamente como de riesgo”.

Ángeles no se conforma con que las leyes sean para su hijo papel mojado ni frases biensonantes que en el fondo no significan lo que dicen. Luchará hasta el final. Ni ella ni su hijo tienen tiempo que perder, pues si se pierde la vida, habrán perdido ya todo el tiempo.