El Gobierno de Cantabria (PRC-PSOE) ha considerado la tauromaquia como la vía más adecuada para recaudar fondos contra las enfermedades raras. Y es que el Ejecutivo que preside Miguel Ángel Revilla (PRC) ha organizado un evento taurino el próximo 21 de mayo en el municipio de Rionansa con una niña como epicentro de la iniciativa. Se trata, según ha señalado en nota de prensa, de una “novillada benéfica” a cargo del novillero vallisoletano Daniel Medina cuya recaudación se destinará a una organización que trabaja con pacientes con patologías como el Síndrome de Sanfilippo.
Esta enfermedad cuenta con un único caso en Cantabria de los aproximadamente 70 que hay en todo el país. Se trata de Adriana, una niña natural de San Sebastián de Garabandal, localidad perteneciente al municipio donde se celebrará la novillada. Tal y como expresó recientemente su madre en conversación con elDiario.es para un reportaje, su deseo es “dar visibilidad entre todos” a casos como el de Adriana para lograr “un tratamiento que le salve la vida”.
En este sentido, el Gobierno de Cantabria ha optado por una actividad taurina para “dar visibilidad a este tipo de enfermedades poco frecuentes y seguir apoyando con todos los medios a nuestro alcance un mayor conocimiento de las mismas”, tal y como ha manifestado la consejera de Presidencia, Paula Fernández Viaña (PRC). “¡Va por ti Adriana!”, señala el cartel que anuncia el evento.
Lo recaudado en la novillada, que tendrá lugar a partir de las 18.00 horas, será en beneficio de la Asociación MPS-LISOSMALES España, entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales, como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher, entre otras.
Además de la consejera, han participado en la presentación del evento el organizador del mismo, el empresario y apoderado Eduardo Martínez; el presidente del Consejo de Administración de la plaza de toros, Indalecio Sobrino; el acalde de Rionansa, José Luis Herrero; o el propio novillero Daniel Medina, así como los padres de Adriana, según ha informado el Gobierno.
Todos los participantes han subrayado la necesidad de concienciar a la sociedad “porque este es un problema de todos, al que hay que dedicarle mayor atención”.
Por su parte, Daniel Medina ha agradecido a todos los patrocinadores del evento y a los aficionados por “volcarse de esta manera con el festejo”, especialmente a su apoderado, el empresario Eduardo Martínez, máximo impulsor del evento. “Siempre soñé con torear seis novillos, y me hace mucha ilusión que sea en mi tierra de adopción, y me siento muy de cerca del caso de Adriana, a la que todos queremos apoyar”, ha añadido el novillero.
En el mismo sentido, el alcalde de Rionansa ha pedido “más apoyo institucional” para las enfermedades raras, en las que “no deberían tenerse en cuanta solo las estadísticas”. Por último, Indalecio Sobrino ha deseado que el “bautismo de Daniel en una encerrona” sea todo un éxito, porque se enfrenta a un desafío que le honra.
Las enfermedades lisosomales (LS) son diversos errores congénitos del metabolismo, producidos por deficiencias enzimáticas específicas, que producen defectos en la hidrólisis de macromoléculas, lo que acarrea una afectación progresiva y multiorgánica en la población infantil que las padece.
En concreto, el síndrome de Sanfilippo (Alzheimer prematuro) es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente, en el que el cambio de un solo gen hace que el cuerpo no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares), lo que acarrea graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
Buscamos tu apoyo para seguir elaborando contenidos de calidad de la forma más independiente. Puedes darte de alta como socio o socia o, si ya lo eres, desde tu panel personal puedes dedicar parte de cuota específicamente a la edición de Cantabria. Tu ayuda es más importante que nunca.