Ostomía: el estigma de vivir con una bolsa en la tripa
“No es sencillo asimilar que te tienen que quitar el intestino y que te van a poner algo así como una bolsa de mierda en la tripa, porque para mí era una bolsa de mierda”. Elena tiene 40 años y hace siete se sometió a una ostomía, una apertura artificial que se practica en el abdomen, para expulsar de forma segura los residuos que genera nuestro organismo. Como ella, otras 70.000 personas viven en España con una bolsa pegada a la tripa. La mayoría por culpa del cáncer, aunque puede tener otras causas. “Casi el 70% de los casos se deben al cáncer, seguido de lejos por la enfermedad de Crohn (8,1%), diverticulitis (7,2%) y la colitis ulcerosa (3%)”, cuenta el doctor Héctor Guadalajara, del Servicio de Cirugía General del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.
El de Elena era un cáncer colorrectal que superó tras meses de quimioterapia y radioterapia. Pero para curarse del todo tenía que operarse. La cirugía fue bien y al despertar comenzó una nueva vida. “Durante los días de hospital las enfermeras me explicaron cómo se colocaba la bolsa, que había muchas clases de bolsas: opacas, transparentes, grandes y pediátricas, de un día o tres piezas… y que al principio me iba a costar pero que luego me iba a hacer con ello. Yo solo miraba lo que colgaba y me daba asco”, recuerda.
Un proceso largo de aceptación al que hay que sumar los obstáculos y los estigmas que las personas ostomizadas tienen que superar cada día para llevar una vida digna. “Aunque las explicaciones de la enfermera fueron exquisitas, la práctica no era tan fácil. Muchas noches y días con intentos truncados y desesperados por colocarme el dispositivo. Al final por miedo a que sucediese en medio de la calle, me aparté un poco de la vida social. Además, ¡se me notaba mucho! Estas, aunque parezcan livianas, son las cosas de las que te deberían hablar”, relata Elena. Otro problema es la dificultad a la hora de conocer los diferentes productos que hay para estos afectado, así como las novedades que van apareciendo. Y en el día a día, un factor igualmente importante es el acceso a baños públicos de calidad. “Hay pocos lugares públicos y los pocos que hay están sucios”.
Esto encaja con el desconocimiento general que se tiene sobre el tema, clave para que la calidad de vida de estas personas mejore. “Sensibilizar ante este problema seguramente ayudará a que estos pacientes dispongan de más lugares públicos mejor dotados y limpios. El resto de los usuarios debe conocer que estas personas tienen unas necesidades especiales. También ayudaría a que los nuevos portadores afronten con más naturalidad el problema”, opina el doctor Guadalajara.
Sentirse acompañado en todo momento
Aunque cada paciente tiene su modo de adaptarse a la bolsa, la información y el apoyo del personal sanitario es esencial para que este proceso sea más rápido. Así lo ve Elena. “Paloma, mi enfermera, es una figura clave en todo esto porque es ella quien te explica, con una claridad meridiana y una paciencia infinita, en qué consiste ser una persona con una ileostomía. No puedo imaginarme esto sin su ayuda”.
Una relación, la de paciente ostomizado y personal sanitario, que se basa en la empatía. “No hay que olvidar que para, el paciente, es una situación nueva a la que se tiene que enfrentar, con todas sus dificultades, por eso es tan importante que durante este proceso se sienta acompañado en todo momento por la enfermera, la cual le ofrece su apoyo emocional estando a su lado en todo lo que necesite, ofreciendo humanización en el cuidado”, asegura Yolanda López, enfermera de la Fundación Jiménez Díaz
Junto al apoyo del personal sanitario, el doctor Guadalajara resalta el papel que juegan las asociaciones de pacientes. Nadie va a explicar mejor cómo es llevar una bolsa que una persona ostomizada. “Cuanta más ayuda mejor para ayudar a los pacientes a desestigmatizarse”, añade el facultativo.
Para favorecer esa desestigmatización y acercar a la gente este problema, la Asociación de Ostomizados de Madrid ha inaugurado “La bolsa es vida”, una exposición fotográfica que busca dar visibilidad a este colectivo y que se ha podido ver durante varias semanas de octubre en la estación madrileña de Atocha, y que del 29 de este mes al 12 de noviembre se trasladará hasta la estación de Chamartín, también en Madrid.
La clave está en el diagnóstico precoz
La concienciación social y el apoyo sanitario son fundamentales para que el proceso de adaptación sea más favorable, pero el doctor Guadalajara cree que un diagnóstico precoz es lo que cambia todo. “El pilar fundamental para mejorar la calidad de vida depende del diseño del estoma y su correcta ubicación. Por este motivo, la labor de marcaje que realiza la enfermera experta en cuidados de estomas es tan importante. Encontrar el tipo de producto que mejor se adapte a cada estoma es otro de los factores que más impacta en la calidad de vida”. El problema es que sólo el 20% de las cirugías son programadas, el resto se realizan de forman urgente y no hay tiempo para que el enfermero realice el marcaje ni al enfermo hacerse a la idea.
Una vez asumida esta nueva realidad, la pregunta que se hacen todos es la misma: ¿se podrá quitar? Depende del caso, pero para muchos la respuesta es afirmativa. Según el Libro Blanco de la Ostomía, casi el 60% de las personas que llevan una bolsa, lo harán de forma temporal. Y eso dio fuerzas a Elena hasta que descubrió un nuevo obstáculo: la comida. “La alegría de revertir la ileostomía se tiñó de negro cuando empecé a darme cuenta del largo camino que me quedaba por recorrer. Es mucho más que una bolsa en sí, ahora tenía que reeducar a mi intestino que había estado vegetando siete meses. Recuerdo que el Dr. Guadalajara me advirtió de la dificultad, pero no sabía que iba de la mano de mi peor compañera, la paciencia”.
Porque efectivamente, no es sólo un dispositivo. El paciente ostomizado se enfrenta un proceso de aprendizaje que requiere atención a diversos aspectos: alimentarios, higiénicos, cuidados de piel, dispositivos, aspectos sociales y laborales. “A un paciente, el estoma le cambia la vida, debemos ayudarle para que la bolsa no le robe su vida”, defiende el doctor Guadalajara. Y esto es tarea de todos.
