La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central. Se caracteriza por el daño que el propio sistema de defensas del organismo provoca en la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas. Por efecto de ese daño, cuyas causas se desconocen, se producen alteraciones en la comunicación entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
Hay muchas funciones del sistema nervioso que pueden verse alteradas por la enfermedad. Mientras en unos casos la persona puede llevar prácticamente una vida normal, en otros la calidad de vida puede llegar a verse gravemente afectada. No existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple, pero se han producido logros significativos en la investigación sobre terapias para el control de la enfermedad.
Una de las características más dramáticas de la EM es que se presenta principalmente en adultos jóvenes, en una etapa de la vida llena de proyectos. Debido a la larga expectativa de vida de las personas que la padecen, hay muy pocas enfermedades que acarreen un impacto socioeconómico mayor que la esclerosis múltiple.
Es más frecuente en mujeres que en hombres y, aunque tiene un componente genético, no es directamente hereditaria. Cada caso es diferente y no es posible saber cuál será la evolución en cada paciente, se manifiesta en brotes.
De acuerdo con un sondeo llevado a cabo entre neurólogos, los problemas físicos más frecuentes entre las personas que padecen EM están la fatiga, la pérdida de fuerza, las disfunciones sexuales y la incontinencia urinaria. Por la parte de los problemas emocionales, señalan que el más frecuente es la depresión, seguido de la ansiedad. También señalan, entre las alteraciones cognitivas, dificultades en la concentración, trastornos de memoria y de la capacidad de planificación y en la fluidez del lenguaje.
Después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes, y la causa de discapacidad física más importante entre adultos. Se calcula que en España hay entre 40 y 50 casos por cada 100.000 habitantes.
De acuerdo con el informe 'Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida', el 71 por ciento de los pacientes del país tienen edades comprendidas entre los 30 y los 54 años.
Los tratamientos disponibles en la actualidad se utilizan, por lo general, para modificar la historia natural de la enfermedad, ralentizando su progresión. Los medicamentos reducen la frecuencia de las recaídas, retrasan el deterioro cognitivo y la progresión de la EM, además de disminuir la frecuencia y la intensidad de los brotes.
Los expertos subrayan la importancia de fomentar el diagnóstico precoz para administrar las terapias en las primeras fases de la enfermedad, de forma que aumentan las probabilidades de éxito a la hora de evitar el desarrollo de incapacidad.
Dado que la EM es una condición crónica, invalidante y con remisiones, es necesaria una atención sanitaria a largo plazo que complemente la atención hospitalaria y que reduzca el impacto de los problemas asociados a la enfermedad tanto en los pacientes como en los familiares.
Para promover la calidad de vida de las personas con EM, la Federación Internacional de EM (MSIF) ha publicado diez principios. Se trata de apoyar a los pacientes para que sean independientes y participen en el control de la enfermedad, reciban asistencia médica adecuada y continua, reciban información concreta sobre hábitos que mejoren su salud y prevengan la enfermedad, para que sus familias reciban información y ayuda, cuenten con transportes públicos en su entorno y tengan a su disposición servicios que favorezcan su continuidad en el mundo laboral. Además, señalan la necesidad de establecer un sistema de pensiones y ayudas económicas por discapacidad, y de que las instituciones educativas se adapten para satisfacer las necesidades de las personas afectadas. Por último, señalan la accesibilidad a edificios públicos y la disponibilidad de casas y apartamentos adaptados como condiciones indispensables para la independencia de los pacientes con EM.