Vivir una pandemia está siendo difícil para cualquiera, pero es una carrera de obstáculos para la población de riesgo, que vive con el miedo constante a contagiarse. Entre ellos, los pacientes de enfermedades raras, quienes tienen que extremar las precauciones para evitar el virus y, además, han visto cómo se aplazan sus citas médicas y tratamientos.
Este domingo se conmemora el Día de las Enfermedades Raras y desde la asociación riojana que agrupa a estos enfermos, ARER, se inicide en lo duro que está resultando este año para ellos, unos 10.000 en La Rioja.
Su presidente, Miguel Ángel Echeita, y su tesorera, Elena López Davalillo, destacan que estos pacientes son multipatológicos, con lo que necesitan citas con numerosos médicos que ahora han pasado a ser por teléfono y no presenciales. Además, se han suspendido muchos tratamientos, así como la dispensación de algunas medicinas en el hospital, que se paralizó durante los primeros meses, y también consultas médicas que realizan en otras ciudades. “Todo está parado”, lamenta Echeita.
A esto se suman los efectos del confinamiento. “Muchos tenemos problemas musculares, necesitamos andar y no podíamos salir, con lo que la enfermedad se agrava”. El daño psicológico también ha sido importante: “estas enfermedades afectan al sistema respiratorio y al corazón, así que tenemos que tener cuidado y también nuestros familiares. Hay muchos enfermos que ni salen de casa”.
Día de las Enfermedades Raras
La pandemia ha impedido a ARER reunirse este año y continuar con sus actividades de visibilización. Tampoco pueden celebrar su día este domingo pero han editado un vídeo para impulsar la transformación social, imprescindible para poder mirar al futuro con esperanza. Además, el Ayuntamiento de Logroño ha iluminado la Fuente Murrieta y la Muralla del Revellín durante todo el fin de semana con los colores verde y morado.
Poco a poco, ARER va consiguiendo avances para sus asociados. Salud ha facilitado a estos pacientes la asistencia de una psicólogas de referencia del Sistema Riojano de Salud y también se han incorporado las trabajadoras sociales del Hospital San Pedro como profesionales de contacto para los pacientes de La Rioja con enfermedades raras que deban acudir a consultas externas, con el objetivo de facilitar su acceso a los servicios sanitarios.
Sin embargo, la pandemia ha frenado el camino ya iniciado. La inversión estatal se ha paralizado y, mientras tanto, sigue muriendo gente sin tener un diagnóstico. “Saber cuál es tu enfermedad supone una media de cinco años de pruebas, visitas y gastos innecesarios. Más inversión en investigación supondría un diagnóstico más temprano”, apunta López Davalillo.
Entre sus reivindicaciones pendientes, ARER subraya la necesidad de contar con centros de referencia y de una mayor coordinación entre todos los especialistas y los centros. Y una mayor visibilización en la sociedad, porque “estas enfermedades son raras, no invisibles”.